För åtta år sedan skrev jag en text som jag återkommer till ganska ofta i mina tankar. Den är tyvärr högst aktuell fortfarande. Det handlar om ett av mina många försök att förklara livet med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM). Ni får en repris på den idag. Dela den gärna vidare, så fler förstår.

Fastlåst – i eoner av tid

Jag har så svårt att förstå hur jag hamnade här – i en situation där jag har eoner av tid men inte en uns av energi. 

Där lusten att leva och vara aktiv är helt intakt, men där möjligheterna att praktiskt leva ut det jag vill i princip är obefintliga. 

Det är inte min motoriska förmåga som sätter käppar i hjulet, inte eller min balanssinne – och mitt rörelseomfång är snarare vidgat istället för begränsat. Jag kan röra mig – har förmågan kvar men tvingas leva som den vore borta.

Jag lever som om jag vore omgärdad av ett elstängsel. Håller jag mig innanför, långt i från trådarna, då kan jag stundvis fungera som förut. Men försöker jag kliva över eller är ovarsam hur om var jag har min kropp, kan jag få mig en ordentlig stöt. En stöt som är pass stark att jag blir så ytterligare begränsad för en tid. Som gör att stängslet flyttar ännu närmare mig och krymper mitt utrymme ännu mer.

Lusten att leva, andas, skapa och umgås lockar mig gång på gång utanför min gräns. In i den strömförande tråden. För utrymmet jag har att leva på är så litet att de där sakerna inte naturligt får plats här innanför. Den instängda själen får känna en stunds frihet, men min kropp får betala det dyra priset. För varje gång kommer stöten. Det har ingenting med min vilja att göra, utan den bara finns där – ofrånkomligt och obarmhärtigt. 

Ingenting går enkelt och spontant, utan måste göras med en noggrann kalkylering om hur jag ska lyckas hålla mig undan tråden. Den finns där överallt. Intrasslad i det mest basala av min vardag. Den gör så att jag inte kan sitta på toaletten så länge jag behöver, inte kan duscha så ofta jag behöver och inte laga mat till min familj. Jag kan inte ens ha ett hårband utan att larmet går. Alla situationer som innehåller socialt samspel, statisk eller repetitiv fysisk belastning, stress eller kognitiv belastning – tar så mycket energi att det är en uppenbar risk för en stöt. 

En rejäl.

Det värsta är att jag aldrig vet hur hög spänning det är i tråden. Det ligger utom min kontroll och kan variera tillsynes slumpartat. Många gånger skapar stöten ”bara” ett stort obehag men ibland knockar den mig totalt. Jag vet aldrig på förhand. Min enda möjlighet att påverka är hur hårt och hur länge jag rör vid stängslet. Det är jag numera expert på – att beräkna kostnaden – och tillåts jag göra det ifred kan min begränsade tillvaro fungera okej. Men ibland blir jag dragen eller knuffad in i tråden av människor som inte förstår vad den gör med mig, som till och med vägrar att se att det ens finns någon strömförande tråd. De konsekvenserna är allra svårast att leva med. 

Jag är i husarrest – och den begränsade energin och den dåliga återhämtningsförmågan är min fotboja. Den sitter där hela tiden, väl dold under mitt skinn. Syns inte, men känns desto mer.

Min fångenskap skapar så mycket längtan. Längtan efter frihet. Friheten att leva som jag vill, utan orimliga begränsningar. Utan bojor och snäva förhållningsregler. Utan risk för ytterligare begränsningar. 

Jag längtar efter att få njuta av livet – förbehållslöst och intensivt.

Att leva tanklöst.

Länk till orginalinlägget

Här han du läsa mer om Myalgisk Encefalomyelit (ME) och post exertional malaise (PEM)

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.