Västra Götalandsregionen öppnar en specialistmottagning för Myalgisk Encefalomyelit (ME) med inriktning på utredning, tidsbegränsad behandling och konsultverksamhet mot primärvården. Den verkar rymmas inom enheten ”Anestesi Operation IVA Östra” där utöver intensiv- och operationsvård även ingår avdelningar för behandling i tryckkammare och ett Smärtcentrum.

I informationen på hemsidan framkommer att primärvården kommer ha ansvar för basal utredning, där andra sjukdomar ska uteslutas, innan remiss till ME-mottagningen skickas. I informationen betonas vikten av att patienten har en ansvarig läkare som mottagningen kan samarbeta med och som följer upp behandlingen efter ME-mottagningen gjort sitt.

”Möjliga behandlingsinsatser på ME och CFS-mottagningen är samtal med läkare, insättning eller justering av symtomlindrande läkemedel tillsammans med läkare och/eller sjuksköterska, bedömning och insatser hos fysioterapeut, bedömning och insatser hos arbetsterapeut eller bedömning hos psykolog.”

Behandlingen beskrivs som symtomstabiliserande och man pratar om ”pacing”, ”vardagsrevision” och att hjälpa patienten ”att hitta nya strategier för att själv kunna påverka din vardag”. Man betonar vikten av patientens eget engagemang i sin behandling.

”För att behandlingen ska kunna leda till en positiv förändring är det allra viktigaste att du själv är redo att arbeta med ett aktivt förhållningssätt till dina symtom och att du är öppen för att lära dig mer om dem. ME/CFS är ofta svår att leva med och det finns inte alltid enkla lösningar. Däremot kan vi tillsammans undersöka behandlingsformer, förhållningssätt och strategier som gör det möjligt för dig att leva ett liv med så mycket livskvalitet som möjligt.”

Louise Samson är sektionschef är allmänläkare och smärtspecialist. Avdelningschefen heter Ann-Charlotte Eliasson och även hon verkar ha inriktningen smärta.

Informationen om mottagningens inriktning är kortfattad men det som står låter i det stora hela bra. Det finns dock några saker att vara uppmärksam på framöver:

  1. Det framgår inte hur de mottagningen kommer arbeta för att de svårast sjuka ska få tillgång till utredning och behandling. Förväntar de sig att patienterna ska klara av att ta sig till sjukhuset eller finns det möjlighet att få hembesök och videobesök?
  2. De skriver att behandlingen är tidsbegränsad men berättar inte vad detta betyder. Innebär det att man är inskriven till symtomen stabiliserats och sedan slussas över till primärvården eller förväntas man delta i ett tidsbegränsat program som görs enligt ett visst schema och tempo (som ofta används i smärtvården)? (I ett inslag från Sveriges radio pratas svävande om ”ett par månader”.)
  3. Behandlingen beskrivs som symtomstabiliserande instanser genom bland annat pacing och vardagsrevision. Att patienten själv ska hitta strategier för att påverka sin vardag så de kan leva ett liv med så mycket livskvalitet som möjligt. Vad detta innebär i praktiken är oklart då användningen av dessa begrepp varierar stort inom vården. Pacing kan exempelvis betyda allt från att få vardagen att fungera utan att trigga överbelastning till någon form av gradvis upptrappad aktivitet där symtomökning bagatelliseras. Vardagsrevision skulle kunna syfta på ett arbetsterapeutiskt instrument (Vardagsrevidering) som utvecklats för arbetsrehabilitering hos personer med stressrelaterade sjukdomar. Begreppet livskvalitet används om allt från att leva ett bra liv trots stora funktionsnedsättningar till att att sluta undvika saker på grund av att symtomen ökar.

Verksamheten kan ta väldigt olika riktning beroende på hur kliniken väljer att hantera ovanstående punkter. Vi behöver vård som utgår från att även de svårast sjuka ska kunna få vård. En vård som är beredd att satsa långsiktigt på att patienternas symtom ska kunna stabiliseras och som har fokus på goda levnadsförhållanden trots att vardagen begränsas av svår sjukdom.

Till regionens information om mottagningen

Sveriges Radio: ME-patienter har väntat på vård – nu öppnar regionens nya mottagning

Sveriges radio: ME-sjuka Jessikas oro: Nya mottagningen kommer inte räcka till

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.