Vi behöver specialistmottagningar i varje region som ansvarar för både utredning och behandling. Som samlar erfarenheter, följer och implementerar aktuell forskning och kunskapsläge. Som kan handleda och sprida kunskapen vidare i annan vård.

Vi behöver specialist- och primärvård som funkar även för de svårast sjuka. Som inte skadar oss. Vård som erkänner vårdutlöst PEM som en patientsäkerhetsrisk. Som ser till samsjuklighet, gör hembesök och självklart lindrar våra svåra symtom.

Vi behöver mer forskningsmedel till forskning som bygger på en oklanderlig metodologi och som inte styrs av ideologi. Med forskare som erkänner PEM och uppmärksammar det som en risk i sina studier.

Vi och våra anhöriga behöver stöd från samhället i vår vardag. För att få livet att fungera praktiskt, för att hantera kris och sorg och självklar kompensation för inkomstbortfall på grund av sjukdomen.

Du behöver lyssna på våra erfarenheter. Tro på oss. Våga utmana dina egna föreställningar om sjukdomen, din iver att bota och lösa problem. Din hjälpnödighet. Vi behöver mer vetenskap och mindre stigma. Vi kan inte fortsätta som hittills.

Vi sjuka och våra företrädare behöver våga synas. Ställa krav på att vård och forskning följer lagen. Kritisera ojämlikhet, bristande patientsäkerhet, ovetenskaplighet och obefintligt stöd. Inte nöja oss med smulor och smeka medhårs för att någon säger sig tro på oss.

Och vi behöver vara konsekventa i vårt arbete, annars kommer det vi gör aldrig tas på allvar.

Här hittar du adekvat medicinsk information om Myalgisk Encefalomyelit (ME) och belastningsutlöst symtomförvärring (PEM): Lär dig MEr – rädda liv!

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.