Har primärvården i region Stockholm växlat upp?

En svårt ME-sjuk har låtit mig ta del av ett mejl hon skrivit till patientnämnden eftersom hon, som så många andra, plötsligt fått läkemedlet LDN indraget av primärvården.

Jag skulle vilja lyfta detta trots att det handlar om en enskild persons erfarenhet, för det här fallet skiljer sig vad jag kan se från de andra fall som ryms i Patientnämndens principärende (jag har skrivit om det tidigare här) och jag är orolig att situationen håller på att eskalera.

Principärendet handlar i huvudsak om patienter som som har haft läkemedel förskrivna genom det nu nedlagda Bragée ME-center och som inte fått fortsatt förskrivning när patienten hänvisats till primärvården för vidare vård.

I det aktuella mejlet tlll patientnämnden framkommer att även den här personen till en början fått sin medicin via ME-mottagningen på Stora Sköndal, men skillnaden är att primärvården har fortsatt hantera och förskriva hennes läkemedel, inklusive LDN, i flera år efter hon skrivits ut därifrån. ME-mottagningen lades ned 2021.

Av mejlet framgår att patienten flyttat och tvingats byta vårdcentral i slutet av förra året, men att överlämning har skett både från läkare och patient och att den nya läkaren så sent som i januari i år försäkrade patientens make om att det inte skulle vara några som helst problem att förnya recept på de läkemedel hon stod på, inklusive LDN. Det var så pass okontroversiellt att han till och med sa att det funkade utan ett inledande läkarbesök.

”När läkaren och min man talade i telefon i januari så sa läkaren att han läst brevet och journalanteckningar för två år tillbaka och det inte var några problem att förnya mina recept. Han kunde till och med göra det utan att träffa mig först. I slutet på maj så försökte jag göra en receptförnyelse av LDN men fick då ett chatmeddelande i AlltidÖppet om att det inte skulle förnyas pga att det inte finns evidens för “mina besvär”. Läkaren som tidigare sagt att han skulle förskriva utan problem hade nu plötsligt ändrat sig.” (Ur e-post till Patientnämnden)

Läkaren skrev så här till patienten:

”Läkemedel du begär förskrivet/förnyat saknar indikation för dina besvär. Vi måste följa dem riktlinjer samt vetensaklig evidens som finns vi val av olika behandlingar. Liknande ärende har tagits upp för diskussion på läkarmöte samt med verksamhetschef och medicinskansvarig läkare på VC och ma har kommit fram till att vi ska förhålla oss till det vetenskapliga stödet som finns. Därför kommer ditt recept inte att förnyas. Hälsningar [läkarens namn].” (Ur e-post till Patientnämnden)

Plötsligt använder alltså läkaren samma motivering om brist på evidens som läkarna i fallen i Patientnämndens principärende, trots att det här handlar om en patient som fått sina mediciner förskrivna inom primärvården under flera år. Han hänvisar till andra liknande ärenden och det låter som att vårdcentralen har  tagit något slags principbeslut som gäller all förskrivning.

I skrivelsen framkommer vidare att läkaren inte ens har journalfört sitt beslut om att inte förlänga receptet på LDN trots att det är en avgörande förändring i patientens behandling. Vid ett uppföljande hembesök står läkaren fast vid sitt beslut och patienten får inte ens medicin förskrivet så att hon kan trappa ut den på samma sätt som den trappades in, trots att hon är extremt medicinkänslig.

”Han lyssnade inte alls utan ansåg att det finns ingen evidens för den och att den kliniska erfarenheten som finns är hittepå. Han likställde min önskan om att inte ändra i det som funkar med en patient som går in på en kirurgmottagning och ber om en operation helt utan grund, trots att LDN sattes in på rekommendation av en psykiater som också kan ME och den effekt det har för mig. Det framkom att han inte visste att jag hade LDN för mer än ME men han var i ett konfrontativt försvarsläge och det spelade ingen roll, utan han gick bara på ännu hårdare om att det inte finns någon indikation för LDN över huvud taget.”

”Jag bad om en nedtrappnignsförskrivning så att jag kan sätta ut LDN på samma sätt som det sattes in, men han vägrade för att det inte finns något etablerat nedtrappningsschema. Han menade att det inte spelar någon roll hur jag har reagerat och hur det blir för just mig, eftersom evidens saknas.”

Att behandla patienter på det här sättet är bisarrt.

Jag undrar är det som får läkaren att tvärvända från sin egen initiala bedömning? Vad som får honom att frångå från en patients vårdplan, där primärvården stått för förskrivningen i flera år, utan att göra en individuell bedömning och utan att dokumentera sitt beslut?

Vem är det egentligen som har tagit det här beslutet och varför?

I riktlinjer kring förskrivning av läkemedel utanför godkänd indikation (off label) framgår tydligt att det måste finnas vetenskap och beprövad erfarenhet som stödjer användandet, annars ska förskrivning ske inom kliniska studier. Vad detta innebär i praktiken – hur många studier, vilken typ av studier och vad beprövad erfarenhet betyder i sammanhanget – det vet inte jag.

Men om det nu skulle vara så som primärvården hävdar, att det saknas evidens för förskrivning av den här typen av läkemedel till ME-sjuka, ja då är det ju ME-läkarna som ska ha kritik för att ha förskrivit sådant de inte ska förskriva. Inte patienterna.

Det känns dock inte som detta handlar om evidens i grunden utan mer som att det pågår någon sorts ställningskrig mellan primärvård och hälso- och sjukvårdspolitik där ME-sjuka hamnar i skottgluggen. Att läkarna protesterar mot politikernas beslut och precis som i Västerbotten väljer att offra patienterna utan att blinka.

---

Klicka här för att läsa tidigare inlägg om ME-vården i region Stockholm