Meningen om KBT och GET i vårdprogrammet för Myalgisk Encefalomyelit (ME) på viss.nu är sedan igår eftermiddag borttagen. Det är bra men tyvärr verkar resten av de problematiska förändringarna kvarstå. Läs tidigare inlägg här och här.
De kvarstående förändringarna kan tyckas små och obetydliga men sammantaget ger de vårdprogrammet en problematisk riktning där mer vaga begrepp kring sjukdom och behandling får ta plats samtidigt som viktiga formuleringar om de svårast sjuka och PEM nu är borttagna.
Jag hör att vissa av er återigen tänker att det som skett handlar om okunskap. Om att de som uppdaterat vårdprogrammet inte kan tillräckligt om ME. Men jag skulle säga att det här snarare handlar om ett ideologiskt val.
Det är så tydligt att de liksom drar en rövare och försöker få saker att slinka igenom nätet. Tror att ingen ska märka. Det som hänt nu följer samma mönster som med höstens nyheter från Stockholms Universitet. De började då att publicera rena lögner för att sen modifiera vissa saker, men inte allt, efter våra reaktioner.
Det är så fult för det är så långt ifrån ett vetenskapligt förhållningssätt man kan komma.
Det handlar alltså om samma sammanslutning av människor som var iblandade i nyheten på Stockholms universitet. Och Elin Lindsäter är en del av denna (se bild). Ändringarna i viss ligger helt i linje med Oslo Chronic Fatigue Consortiums ideologi och är med säkerhet en del av deras påverkansarbete för att förändra synen på ME (och vad de kallar ”kroniska utmattningssyndrom”) och att se till att deras behandlingsmodell används.
Jag avslutar dagens inlägg med en översatt sammanfattning av konsortiets manifest:
”Oslo Chronic Fatigue Consortium” består av forskare och kliniker som ifrågasätter det rådande narrativet kring att att kroniska trötthetssyndrom, inklusive tillstånd efter covid, är obotliga sjukdomar. Istället föreslår vi en alternativ syn, baserad på forskning, som ger patienterna mer hopp. Även om vi betraktar symptomen på dessa tillstånd som verkliga, föreslår vi att de är mer benägna att återspegla hjärnans svar på en rad biologiska, psykologiska och sociala faktorer, snarare än en specifik sjukdomsprocess. Möjliga orsaker inkluderar ihållande aktivering av det neurobiologiska stressvaret, åtföljt av associerade förändringar i immunologiska, hormonella, kognitiva och beteendemässiga delar. Vi föreslår vidare att symtomen är mer benägna att kvarstå om de upplevs som hotfulla, och alla aktiviteter som upplevs förvärra dem undviks. Vi ifrågasätter också tanken att det bästa sättet att hantera sjukdomen är genom långvarig vila, social isolering och undvikande av intryck. Istället föreslår vi att återhämtning ofta är möjlig om patienterna får hjälp att anta en mindre hotfull förståelse för sina symtom och får stöd i en gradvis återgång till normala aktiviteter. Slutligen efterlyser vi en mycket mer öppen och konstruktiv dialog om dessa förhållanden. Denna dialog bör omfatta ett bredare spektrum av synpunkter, inklusive de från patienter som har återhämtat sig från dem.”
Konsortiets idéer är på intet sätt nya. De är en del av gamla, utdaterade teorier som fick fäste genom ett brittiskt forskningsprojekt i början på 2000-talet. Läs mer i detta inlägg: Sjukdom eller tankefel
Även bloggen Pacegranskaren är en viktig källa till kunskap om det som konsortiets medlemmar har hållt på med tidigare.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 