Ett exempel på problematisk pacing!

I förra inlägget redogjorde jag för min syn på begreppet pacing vid Myalgisk Encefalomyelit (ME) och varför jag hellre pratar om strategier för att undvika belastningsutlöst syntomförvärring (PEM). Jag konstaterade att det kan finnas risker med att ta för givet att vårdgivare som använder begreppet pacing erbjuder god vård för någon med ME, eftersom det finns många olika definitioner av pacing och vissa av dem kan vara direkt skadliga för någon med ME. 

I det här inlägget ska ni få ett konkret och aktuellt exempel på detta.

Det handlar om Elin Lindsäters nya studie ”Psykologisk behandling för svår och ihållande trötthet: En genomförbarhetsstudie”, vars etikprövningsansökan jag gått igenom i ett tidigare inlägg, och de problematiska ändringarna i vårdprogrammet för ME på viss.nu där Lindsäter står som granskare.

På sidan ClinicalTrials.gov hittar vi en beskrivning av Lindsäters studie på engelska. Där hittar vi följande om behandlingen (mitt fetade):

”The treatment consists of three main phases: 1) goal-setting; stabilizing sleep-wake patterns and even distribution of activities over the day (pacing). Attention-shifting and cognitive reappraisal 2. Gradual increase in physical activity followed by gradual increase in mental and social activity 3. Individual work to reach treatment goals.”

I första fasen hittar vi alltså begreppet pacing (min översättning av punkten nedan):

”1/ Sätta mål; stabilisera sömn-vakenhetsmönster och en jämn fördelning av aktiviteter över dagen (pacing).”

För att förstå vad pacing innebär i sammanhanget har jag kollat i några fler källor. I etikprövningsansökan beskrivs denna punkt med:

“(1) Psykoedukation om trötthet och faktorer som kan bidra till att vidmakthålla trötthet. Upprättande av behandlingsmål. Arbete med att stabilisera dygnsrytm och att fördela aktiviteter jämt över dagarna.”

Samma passage i den engelska projektbeskrivningen som är en del av ansökan står det så här:

“(1) Psychoeducation about fatigue and identification of cognitive and behavioral factors that may contribute to perpetuating fatigue. This phase includes individual goal setting, stabilizing the sleep-wake cycle, and work to evenly distribute activities across the day.” 

Information till deltagarna är snarlik:

“(1) Kartläggning av din trötthet och faktorer som kan bidra till att tröttheten inte går över. I denna fas får du formulera konkreta mål för din behandling. Sedan får du hjälp att se över din dygnsrytm och skapa en jämn fördelning av dina aktiviteter under dagen.”

Begreppet pacing verkar alltså enligt Lindsäter med kollegor handla om att stabilisera sin dygnsrytm och att ”jobba med” eller ”få hjälp” att fördela aktiviteter jämt över över dagen. Det låter inte precis det jag själv och många andra förknippar med jobbet vi gör med att försöka undvika PEM.

I etikprövningsansökan framgår att behandlingen i Lindsäters studie bygger på Hans Knoops behandlingsmodell och att de har ett nära samarbete med honom. Jag har hittat en vetenskaplig artikel om Knoops modell där det finns ett behandlingsprotokoll med exempel på vad de olika faserna kan innebära rent praktiskt. När det gäller att stabilisera dygnsrytmen står det så här:

”Regulating sleep-wake cycle i.e. fixed bedtime, no sleeping or laying down during the day.”

Att i behandling förbjuda någon att ligga ner och vila eller sova under dagen är definitivt något som inte tillhör strategier för att undvika PEM.

Själv har jag förvisso en fast tid för sänggåendet, men det handlar om att jag behöver vila i horisontalläge ett bra tag för att överhuvudtaget kunna somna och jag kan sällan sova dagtid även om jag skulle behöva det ibland. Ju mer tid i upprätt desto mer överbelastad blir jag, och om jag inte skulle få vila liggande under dagtid skulle jag bli kraftigt försämrad inom loppet av timmar. Kanske pratar vi till och med om minuter en dålig dag.

När jag upptäcker att Lindsäter skriver om pacing i sin beskrivning av studien på Clinical Trials faller poletten ner hos mig och ytterligare en av ändringarna i vårdprogrammet för ME på viss.nu blir begriplig.

Ni kanske minns att jag i min jämförelse av de olika versionerna kommenterade beskrivningen under rubriken rehabilitering?

Jag skrev:

”I avsnittet Rehabilitering finns många ändringar. Mest problematiskt är försvagade råd kring hjälpmedel och att råden kring de svårast sjukas situation är helt borttagna. Förtydligandet kring vad olika yrkeskategorier kan erbjuda känns märkligt. Exempelvis står det att arbetsterapeut har hand om individanpassad fysisk aktivitet.”

Det jag inte skrev något om då är att i den nya versionen finns begreppet pacing tillagt under arbetsterapeutens arbetsuppgifter. Den gamla versionen innehöll konkreta beskrivningar av åtgärder för att minska risken för återkommande försämring och begreppet aktivitetsbalans (vilket förvisso även detta är öppet för tolkning). Många arbetsterapeuter arbetar med pacing, så det var väl inte ett kontroversiellt tillägg i sig själv. Men att Lindsäter med sin biopsykosociala syn på ME varit involverad i en sådan ändring kändes desto märkligare.

Vårdpersonal (och patienter) som inte vet att pacing är ett begrepp med många olika definitioner – varav vissa är direkt kontraindicerade för den som lever med PEM – skulle kunna bli rejält förda bakom ljuset av det här.

Jag kan tyvärr höra i mitt huvud hur resonemanget riskerar att gå:

”Aha, men vårdprogrammet för ME rekommenderar ju pacing så då måste ju den här behandlingsstudien som erbjuder pacing vara bra för min patient som har ME och PEM.”

Jag hoppas att ni efter den här genomgången inser faran med att använda oprecisa och mångbottnade begrepp, som pacing, för att beskriva vilka strategier ME-sjuka bör använda för att undvika PEM.

Länkar?