Jag håller som sagt på att botanisera bland gamla inlägg på bloggen och det skapar väldigt mycket tankar hos mig.

Igår hamnade jag bland några av de allra första inläggen från december 2011. Jag hade vid den tiden varit sjukskriven i nästan ett år, hade fått diagnosen utmattningssyndrom och gick i behandling på stressrehab. Inlägget jag fastnade på heter ”Handlingsplan för bakslag”. Det är ett kort inlägg, så jag citerar det i sin helhet.

”Det är tydligen naturligt med bakslag – då man drabbats av utmattning och är på väg tillbaka. Vi har fått en handlingsplan får sådana här tillfällen: 

1. Ta en lugn promenad för reflektion

2. Prata med en vän för att få stöd

3. Håll fast vid de dagliga rutinerna

– mat/mellanmål

– rutiner vid sömn

– regelbunden återhämtning

– fysisk aktivitet

Jag vet ju att det blir bättre, att jag har kommit ur bakslaget förut. Men det här bakslaget är jobbigt! Förmodligen tar det dubbelt så lång tid om en infektion och ett bakslag pga för hög aktivitetsnivå kommer samtidigt. Har inte orkat någonting på hela veckan, suttit i soffan under filten. Jo, jag har faktiskt orkat läsa en del, så helt utslagen har jag inte varit.”

Det är flera saker som ramlar över mig när jag läser det här.

För det första. Jag hade inte hört talas om belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) när jag skrev det här. Hade ingen aning. Men det är tydligt att jag redan förstått att för hög aktivitetsnivå var orsaken till mitt bakslag. Detta med att bakslag framställdes som något naturligt (hör ni ekot från Lindsäters studie(des)information till deltagare?) var ett jättestort problem för mig. Och ingen försökte ens ta reda på om vi menade samma sak med bakslag.

Det andra jag tänker är att punkterna i den här handlingsplanen verkligen inte var gynnsamma för mig. En lugn promenad, ett samtal med en vän och fysisk aktivitet var alla saker som var för sig skickade mig rakt in i ett nytt eller fördjupat bakslag, eller PEM om vi ska kalla det vid ditt rätta namn. Jag beskrev detta för vården gång på gång. Men ingen hörde vad jag sa.

Det blir så tydligt vad viktigt det är att vården har korrekt förklaringsmodell till symtomen i arbetat med att förhindra vårdskador. I mitt fall gjorde vårdens felaktiga förklaring till mina symtom behandlingen skadlig. Handlingsplanen för att hantera ”naturliga bakslag” skickade mig rakt in i återkommande vårdskador.

Behandlingsperioden på Stressrehab var drygt 6 månader och att jag kom ut på andra sidan i ett sämre skick än när jag började kanske inte var så konstigt med en sån här handlingsplan och givet att allt gick ut på att förändra mina tankar och beteenden – och att gradvis utöka min aktivitetsnivå. Jag var engagerad i min behandling och jobbade verkligen på att bli frisk.

Men jag blev sämre och ingen fattade varför.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.