En naturlig men oönskad utveckling

Att viss.nu planerar att revidera vårdprogrammet för Myalgisk Encefalomyelit (ME) ”i linje med  Socialstyrelsens nya riktlinjer” var väntat. Det är ju precis så här nationella riktlinjer ska fungera. Tanken är att de ska få genomslag på lokal nivå och påverka vården för patienter på samma sätt runtom i landet.

Det man möjligtvis kan vara lite förvånad över är att processen kommit igång så pass fort.

Samtidigt är region Stockholm i desperat behov av en gemensam riktning kring ME-vården på grund av förändringarna som gjorts de senaste åren och konsekvenserna det har fått för vården och patienterna. Så att arbetet hos vården och Viss skyndas på är inte alls konstigt och oavsett vad vi tycker och tänker om innehållet i riktlinjerna är det inte Viss sak att ifrågasätta Socialstyrelsen. Deras jobb är att sprida information som vården sedan förväntas implementera.

Det jag vill säga egentligen är att jag tror att fler uppdateringar av riktlinjer för ME på lokal nivå är att vänta. Tyvärr tror jag att vi även riskerar att få en direkt påverkan på socialförsäkringssystemet i  vad Försäkringskassan kommer att kräva av personer med postinfektiösa sjukdomar för att de ska få ersättning.

Jag säger inte detta för att göra er nedslagna (även om jag fattar att det självklart kan få den effekten) utan för att uppmana oss alla att skärpa kritiken mot Socialstyrelsen.

För jag tror att det viktigaste just nu är att få till en ändring i de nationella riktlinjerna. Att det är där vi måste lägga störst kraft. Och vi måste förstå att just nu är det verkligen inte läge att kräva specifika mottagningar för postinfektiösa sjukdomar, inte heller ett nationellt kunskapscentrum – för då kommer med största sannolikhet det nationella  kunskapsstödet användas som utgångspunkt. Och det vill vi undvika.

Vi måste i stället kräva att Socialstyrelsen tar ett nytt tag kring kunskapsstödet för postinfektiösa sjukdomar och:

1. Inte rekommenderar behandling som saknar evidens
2. Beaktar den kunskap om belastningsutlöst syntomförvärring (PEM) som redan finns och vad det ger för risker i vård och behandling
3. Inkluderar kunskap om hur man diagnostiserar postinfektiösa sjukdomar och hur man skiljer ut överlappande fenomen som PEM, POTS och MCAS
4. Tar hänsyn till internationella aktörers rekommendationer för postinfektiösa sjukdomar, som WHO och NICE
5. Inkluderar experter med kunskap, och erfarenhet av, ME och PEM i arbetet med uppdateringen
6. Följer sin egen arbetsgång och skickar ut den uppdaterade versionen av kunskapsstödet på remiss

Och under tiden detta arbete pågår kan vi kräva att det nationella kunskapsstödet inte används eftersom det innehåller råd och rekommendationer som innebär stora patientsäkerhetsrisker.

---

Lyssna på säsong 2 av Maran för att förstå varför Socialstyrelsens kunskapsstöd är så problematiskt. Läser du hellre eller vill granska mina källor går det göra här på bloggen. Här finns ett samlingsinlägg med relevanta länkar.