Jag har läst ett långt brev från Long Covid Advocacy till skådespelaren Miranda Hart om hennes nypublicerade bok. Brevet bekräftar tyvärr den känsla jag fått från de intervjuer jag läst. Hart har alltså helt nyligen gått ut med att hon diagnostiserats med borreliautlöst ME och i intervjuerna säger hon att hon blivit mycket bättre och att hon hoppas på att bli helt frisk.

Men boken är tydligen BPS, mind-body och hjärnträning rakt igenom och Long Covid Advocacy bemöter problemen med boken mycket grundligt i sin skrivelse. Vad jag förstår hänvisar Hart till forskning men utan att ange några källor för att styrka sina påståenden. Boken beskrivs som desinformation och pseudovetenskap i en lockande och välmenande paketering.

Jag väljer att publicera Long Covid Advocacy’s statement här tillsammans med några citat från Harts bok som finns i deras skrivelse, för att ni ska få en uppfattning om vad det handlar om. Det här är citat som lika gärna skulle kunna komma från PACE-författarna, Oslo Chronic Fatigue Consortium, Stressforskningspodden eller någon av de ”recovery-stories” som florerar på nätet. Ni som följer min blogg och läst vad jag har publicerat tidigare kommer att känna igen väldigt många av formuleringarna.

En del av Long Covid Advocacy’s statement:

”We do not endorse or recommend this book for people with Long Covid, ME or Lyme. Hart preaches recovery tips and theory from a mind-body approach called brain rewiring/retraining that had been shown to be dangerous to people with these conditions. It is counter to NICE guidelines and therefore does not reflect up-to-date science. NICE make it clear that behavioural interventions are not appropriate treatments for people with ME.”

Skärmdump från X

Citat ur brevet från Harts bok:

”And, so, drumroll, GET THIS – evidence now suggests that this is how long-term condition such as long covid and ME/CFS start. Basically, when the acute virus has left the body, the immune system Never Gets The Message. The fatigue persists…and other symptoms occur because the brain is still on high alert. That’s the condition in a nutshell. Miranda.”

”I decided to only do the brain rewiring to recover. Miranda.”

”Our brains are plastic. We can rewire and grow healthier trees and kill off the toxic ones. Miranda.”

”I discovered that fatigue, lethargy, and apathy are often the energy of trapped anger. If I let out some feeling of anger, verbally or physically (my poor cushions!), I was amazed how often my fatigue lifted. The mind-body connection was proved in an instant. Miranda.”

”Thoughts really can make you feel and stay ill. Actual and literal fact. But also – visa versa. Yay! Miranda.But I knew that changing the thinking response to my condition was the only way I would have a chance to get well. Miranda.”

”The words we speak have a profound effect on our wellbeing. Our brains hear everything we say, and if we’re constantly repeating a story like ‘I’m so exhausted’ our physiology will respond and it will affect our mood and disorder. MIND BLOWING. The number of times I would say things like, “it’s like wading through treacle,” or “ it’s such a battle. Now, phrases like that make me feel instantly weak…Eventually I stopped saying Lyme or any of the other diagnostic words…to reduce its power. Miranda.”

”If we start to send signals to the brain consistently…that we are safe, if the brain notices we are actually “playing”, it lights up, and the immune system will feel safe and go, ‘Oh hold fire, the main threat is over, we’re ok, we can stop giving her so many symptoms now to force her to rest, stand down. Miranda.”

”Our mind and body need to be exercised to gain strength. Miranda.”

”We feel we want to conserve energy when fatigued, but actually the energy cells recover with movement, not without it. It can be very counter intuitive to go on a walk when you are lethargic, but if lethargy is often the repression of anger or grief rather than exhaustion, then movement mobilises, releases and therefore re-energises. Miranda.

”It’s not the disease causing the symptoms, it’s our brain. MIND BLOWING. Miranda.”

Läs mer om vad hjärnträning innebär och problemen med det i mina tidigare texter på detta tema

För det större perspektivet kring den specifika tolkning av den biopsykosociala modellen för ME där hjärnträningen platsar rekommenderar jag andra säsongen av podden Maran

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.