Socialstyrelsen lämnar mina frågor obesvarade

I början på oktober publicerade jag ett inlägg om att Socialstyrelsen å ena sidan i sitt nationella kunskapsstöd för postinfektiösa sjukdomar säger att det saknas evidens för behandling gällande behandling medan ansvarig enhetschef Sofia von Malortie säger till internationell press att man vet att vissa i patientgruppen blir sämre av fysisk aktivitet men att det finns evidens för aktivering. I samma inlägg berättade jag att jag hade kontaktat denna enhetschef och ställt följdfrågor kring vilken evidens hon menar.

Då detta endast besvarades med ett kort mejl, där Malortie hänvisar till SBU:s kunskapssammanställning, och då detta egentligen inte svarade på min fråga, valde jag att ställa ytterligare frågor den 2/10-24.

Jag skrev så här:

”Du du säger att det finns evidens på gruppnivå för aktivering och hänvisar till 15 artiklar om postcovid. Men i Kunskapsstödet upprepas gång på gång att evidens för behandling saknas. Det är en aning motsägelsefullt i mina öron. De studier du hänvisar till gäller dessutom enbart podtcovid enligt väldigt otydliga kriterier och resultaten är inte nödvändigtvis tillämpbara på personer som lever med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM).

Dessutom säger du i artikeln i Euractive att vissa patienter blir sämre av fysisk aktivitet. När ni vet att det är så, vore det då inte på sin plats att ni genom kunskapsstödet hjälper vården att försöka förstå vilka patienter detta gäller och hur försämring kan undvikas? Särskilt med tanke på att vården är skyldig att arbeta systematiskt för att förebygga vårdskador?

Detta mejl lämnades helt obesvarat.

Jag väljer att publicera detta för att jag vill att ni ska veta att frågorna har ställts.

Skärmdumpar från konversationen