Om varför jag reagerar så starkt

När jag tänker tillbaka på min egen vårdhistoria så är det tre ord som sammanfattar 99,9 % av alla mina vårdmöten.

Avvisande, bagatellisering och maktdemonstration.

Jag har alltid väntat in i det längsta med att söka vård, så när jag väl söker vård behöver jag hjälp. Istället möts jag för det mesta av någon som ger sken av att att jag söker vård för tidigt eller helt i onödan. Som förminskar min situation och bagatelliserar orsaken till att jag söker hjälp. Jag bemöts som en person som är orolig i onödan. Som tar upp tid från någon som är sjuk på riktigt.

Någon som man inte fort nog kan avvisa.

Eftersom det inte finns någon specialistvård som vill ha med sådana som mig att göra och akuten är den sista plats jag vill vara på, så handlar det här om primärvården. För det är där jag förväntas söka vård om om jag mår dåligt. Och där händer det jag beskrev här ovanför i princip alltid och oavsett sökorsak.

Min journal är efter 15 år av sjukdom full av dessa avvisanden och det går inte veta hur jag mår genom att läsa den. Med alla förminskande formuleringar går det inte ens att förstå hur mycket sjukdomen påverkar min vardag. Utan jag framstår som någon slags besvärlig och krävande prinsessa med orimliga förväntningar.

Och det enda jag känner när jag läser min journal är skam.

Det är väl här vi kommer till det tredje ordet: Maktdemonstration. För i min journal ser jag exempel efter exempel på hur vården demonstrerar sin makt gentemot mig. Hur de stör sig på att jag inte är så medgörlig som de önskar (läs: inte kan anpassa mig efter deras behov) och försöker sätta mig på plats. Hur deras deras beskrivningar av mig förvanskar den jag är och de behov jag har.

Lögnerna om mig får mig att framstå som en omedgörlig idiot.

Till och med i de mest basala kontakterna med vården finns det med. Och där är maktdemonstrationen inbyggd i systemet. Kommunikationen är villkorad. Det vården som bestämmer. Varje gång jag skickar meddelande i 1177 avslutar vården kommunikation när de anser att de svarat på mitt meddelande. Jag fråntas möjligheten att ställa följdfrågor eller protestera mot felaktiga tolkningar. Och måste börja om från början helt i onödan.

I början av min sjukdomstid, när jag tog mycket prover som en del av utredningen av mina syntom, fick jag nästan alltid svar via snigelpost. Varje gång fick jag ett meddelande om att proverna såg bra ut. Och med det avslutades kommunikationen och mitt ärende. Som att min situation automatiskt förändrades av det faktum att ingenting syntes i provsvaren.

Det fanns varken intresse eller plan framåt utan jag fick initiera ny kontakt och möttes med ny motvilja och en avvisande attityd.

Kommunikationen med vården är egentligen inte kommunikation i ordets rätta bemärkelse utan det är att ständigt mötas av stängda dörrar. Eller kanske mer korrekt beskrivet: en hög oigenomtränglig mur. Att ständigt avvisas. Där jag i mina försök att komma över förminskas. Bemöts som att jag tar plats i onödan. Där sånt jag säger kan klippas av när jag minst anar och innehållet förvrängas.

Mina svåra symtom som påverkar varenda sekund och mitt liv, kallas besvär. Att jag inte kan, omvandlas gång på gång till att jag inte vill. Eller till och med att jag vägrar vård. Vårdpersonalens antaganden och gissningar trumfar alltid mina ord och upplevelser. Deras fördomar om mig ges fritt spelrum. Och journalen ses som facit trots att den är så långt ifrån verkligheten att den skulle kunna handla om någon helt annan.

Tillsammans med det här har jag gång på gång tvingats in i behandling som har ökat mina symtom. Och när jag har berättat att jag försämrats har jag misstrotts och skuldbelagts för detta. Min kropps reaktioner har bemötts som orimliga och jag har fått veta att jag inte har gjort tillräckligt. Vid vissa tillfällen har detta inneburit att vården har ökat kraven i stället för att backa.

Och jag har försämrats ytterligare.

När jag har försökt påtala risken för försämring i förskott har jag fått höra att jag är onödigt rädd och att mitt undvikandebeteende inte gagnar mig.

Med detta i bagaget känns varje ny kontakt med vården oöverstigligt svår. Som att gräva i ett djupt (oläkt) sår. Erfarenheterna gör att jag blir på defensiven av bara tanken på att behöva ta kontakt. Och nej, det gynnar naturligtvis inte kommunikationen med vårdpersonalen. Men jag kan inte rå för att ni har traumatiserat mig. Det är inte mitt fel att det ni gjort har skadat mig.

Jag kan inte göra det ogjort.

Det är på grund av allt detta jag reagerar så starkt på avsnittet om ME och postcovid i Stressforskningspodden, på Socialstyrelsens kunskapsstöd för postinfektiösa sjukdomar och artikeln i Tidskriften Allmänmedicin om hur primärvården ska bemöta personer med symtom på ME. För det är alla exempel på en vilja att systematisera det bemötande och den behandling som skadat mig så svårt. Som förvärrat min sjukdom, gjort mig isolerad från min omgivning och bunden till mitt hem och säng. Som trasat sönder mitt psyke.

Det är inte bara jag. Människor världen över delar min erfarenhet. Vissa överlever inte ens. Så jävligt är det.

Jag kommer aldrig kunna smeka er medhårs i detta eller bortse från hur ni behandlat mig. Om det gör mig oresonlig så får det vara så. Men jag behöver stå vid min sida om ingen annan gör det.

Basta.