Jag skulle vilja adressera några frågor som jag fick i en bloggkommentar i förra veckan. Eftersom kommentaren innehöll en länk till en annan blogg som jag inte ville ge trafik publicerade jag aldrig kommentaren. Men personen skrev i alla fall så här.

”Hej,

Enligt medförfattaren Jörgen Malmqvist är artikeln ”kommenterande och utvidgad” i förhållande till ursprungsartikeln och alltså inte ett referat (se hans blogg. Om jag vore er/ni skulle jag inte ägna uppmärksamhet åt hans blogg-inlägg för det är nog vad han söker).

Du skriver att mailboxen fortfarande ”ekar tomat” (eller hur du uttrykte dig) efter ditt senaste mail till redaktören. Det kan ju bero på att du i ditt svar fortfarande valde att vara anonym och även om du tycker att det inte ska spela någon roll så kan du ju inte bestämma hur det upplevs av mottagaren (eller vilken policy man har på arbetsplatsen). Jag har fått anonyma mail på min arbetsplats och det väcker faktiskt ett starkt obehag. Nu var redaktören inte helt tydlig men jag tolkade det som att hon inte ville fortsätta en konversation med en anonym person och det får du nog i så fall acceptera.

Hon reagerade också på ordet ”pseudovetenskap” och det gjorde faktiskt jag också – och då är jag ju på din sida. Det är ett starkt värdeladdat ord och det är ett begrepp man från professionens sida omedelbart kommer att hänga upp sig på och därmed också riskera att per omgående också avfärda hela ditt i övrigt sakliga inlägg. Det är bättre att du beskriver vad du menar med vad du avser med ”pseudoetenskap” istället för att använda begreppet i sig. Jag förstår ju att d u menar att du är saklig när du använder det men måste ju tänka på mottagarsidan om man vill vara strategisk – dvs kunna påverka.

Detta sista är något jag tänkt på en hel del: man behöver tänka mer strategiskt. Jag tror att den här attack-strategin bara leder till avvisanden från vårdens sida. Tyvärr.”

Jag skulle vilja kommentera tre saker utifrån den här kommentaren: Frågan om anonymitet, att jag använder begreppet pseudovetenskap och hur jag ser på påverkansarbete

Angående anonymiteten

Natuligtvis kan jag inte styra över vad någon annan tycker om det faktum att jag är anonym. Men även om jag förstår att det skulle kunna vara svårare att ta kritik från en anonym person, än någon vars identitet är känd, tolkar jag det inte som att det är anonymiteten i sig själv som är problemet här. Utan jag tänker snarare att ansvariga inte vill diskutera sakfrågan och att de genom att skylla på att jag är anonym, och hävda att den icke-anonyma replik som kom in är feladresserad, försöker slingra sig undan ansvar.

Angående begreppet pseudovetenskap

Ja, det är ett värdeladdat begrepp. Och det är känsligt i förhållande till vården eftersom pseudovetenskap inte har i vården att göra. Att tidskriften Allmänmedicin och SFAM väljer att publicera en artikel med pseudovetenskapliga påståenden och sedan vägrar att diskutera saken säger mig att det är ännu viktigare att vi benämner saker för vad det är. Pseudovetenskap handlar ju om att kalla sådant som inte är vetenskap för vetenskap. För att komma åt det krävs det alltså att vi avslöjar vad det handlar om. När vi gör det finns det en poäng med att använda rätt ord även om de är laddade. Och ibland just för att de är laddade.

Detta för mig till den tredje punkten, strategiskt påverkansarbete

Det är tydligt att jag har ett annat sätt att se på påverkansarbete än det som ges uttryck för i kommentaren. Jag menar att vi behöver ställa offentliga aktörer, som vården, till svars för den skada de åsamkar svårt sjuka människor. Och för att vi ska kunna göra det behöver vi tala klarspråk om vad det är som skadar oss och vilka som gör skada. Klarspråk kan självklart vara obekvämt, och smärtsamt, men att vara tydlig är inte per automatik samma sak som att attackera någon.

I det här fallet är det är det faktiskt ME-sjuka som attackeras. Av läkare – i en tidning för läkare – med en läkarförenings välsignelse. Jag attackerar inte, utan ställer mig i vägen för de som attackerar oss, och säger stopp.

Länk till samtliga inlägg i denna serie hittar du här

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.