Komplicerat.

Jag skäms.

Skäms för att jag inte får till det. Att det känns som att jag behöver veckla ut och in mig själv för att få ordning på något som många inte ens behöver fundera över. Över att jag är så krånglig. Nä, över att min kropp är så krånglig. Och att det känns som att jag överdriver. Som att mina problem vore påhittade.

Men jag fick mig en tankeställare igår.

En vän som har följt min sjukdomsresa från första början påminde mig om hur min kropp gång på gång reagerat annorlunda på mediciner. Hon var med redan på den tiden jag provade en massa olika mediciner för min värk med det enda resultatet att jag fick konstiga biverkningar men noll effekt. Och hon mindes också min läkares reaktioner då.

Läkaren som tyckte att jag var så krånglig. Som suckade och menade att man inte kunde få biverkningar på så låg dos som jag påstod. Att jag behövde ha tålamod och vänta. Inte ge upp så himla lätt. Bara gapa och svälja. Acceptera läget. Hon som betedde sig som att jag överdrev. Sjåpade mig. Som att jag hittade på problem som inte fanns. Lovade att medicinerna skulle lösa mina problem och sedan nonchalerade mig när det inte blev så.

När jag tänker på det här så kanske det inte är så konstigt att jag skäms nu.

Medicinprovningen för smärtan var en fars. SSRI, SSNRI, tricyklisk antidepp och neuroleptika. Evighetslånga insättningar där jag slog knut på mig själv i månader för att förstå varför jag inte reagerade som förväntat. Å ena ena sidan pressen från läkaren att hålla ut och hålla i och å andra sidan kroppen som inte betedde sig som den skulle. Den skrek.

Slutresultatet: En sämre baseline.

Det är samma sak nu. Skillnaden är att jag faktiskt hade en fungerande medicinering innan jag bytte medicin. Viss kontroll. Där jag lärt känna min kropps reaktioner och variationer i samspel med medicinen. Där jag över tid återfått viss styrka. Kunnat återta vissa aktiviteter. Sluppit den värsta PEM:en. Och oftast slapp den obehagliga överraskningen när energin okontrollerat rann ur mig.

Men nu känns allt instabilt. Främmande. Och jag förstår inte hur min kropp och medicinen interagerar. Kan inte räkna ut och förutsäga vad som ska hända. Inte slappna av. Överraskas av att energin tar tvärslut trots att jag försökt balansera. Alla rutiner är upphackade. Allt ställt på ända. Symtomen har ökat och jag har svårt att förstå vad som är PEM och vad som är dåligt behandlad POTS. Det är i och för sig i princip omöjligt eftersom symtomen är desamma.

Men ändå.

Och här hamnar jag igen i känslan av att jag bara borde släppa kontrollen. Får tankar om att det handlar om att jag bara behöver låta medicinen göra sitt jobb. Att jag inte ska känna efter så jävla mycket. Att det är mig det är fel på. Att jag reagerar fel. Att jag bara inbillar mig alltihop, trots att jag den här gången har vissa möjligheter till objektiva mätvärden i form av puls.

Sen inser jag att det är hennes röst jag hör i mitt huvud. Läkaren som förminskade alla mina symtom. Som bagatelliserade symtomökningen och biverkningarna under utprovningen av värkmedicinerna. Som inte blev tyst förrän den dagen min kropp fick en svår allergisk reaktion innan jag ens hade kommit upp i en normal startdos.

Och jag tänker att mitt liv har blivit så otroligt mycket mer komplicerat än vad det skulle behöva vara. Inte bara på grund av min belastningskänslighet och medicinkänslighet, utan pclså på grund av vårdpersonal som tagit sig tolkningsföreträde. Som förminskat mig och min sjukdom. Som utsatt mig för övergrepp och våld. Trauman som inte läker.

Och jag känner att det inte jag som ska skämmas.