Med anledning av ordförande Jenny Lundgrens debattartikel i tidningen Altinget idag.

Jag har några reflektioner kring innehållet och hur ni väljer att lyfta fram den i sociala medier.

Rubriken och ingressen på artikeln får mig att tappa hakan. Jag förstår att det kanske är Altingets redaktör och rubriksättare som valt denna vinkel. Men ni väljer ändå att citera just inledningen när ni delar artikeln på Facebook och Instagram.

”Sveriges usla ME-vård bidrar till att patienter begår självmord. Minst 10 000 ME-sjuka svenskar är sängbundna och kan inte lämna sina hem. Det finns många som är så sjuka att de inte ser någon annan utväg än att ta sitt liv. Det skriver Jenny Lundgren, förbundsordförande Riksförbundet för ME-patienter”.

I texten skriver Lundgren vidare:

”Det finns mängder av närstående som vårdar sina älskade och drabbas hårt av deras situation. Att få vårdhjälp är nämligen inte självklart. Det finns ett antal berättelser om såväl ME-sjuka som närstående som tagit sina liv.”

Jag håller med.

Vi behöver prata om hur det är att leva med svår och mycket svår ME. Vi behöver tala om hur brist på vård och felaktig vård riskerar att försämra sjukdomen vid ME. Vi behöver tala om sorg och kris vid kronisk sjukdom. Vi behöver också specifikt tala om risken för självmord och självmordstankar hos personer med ME och deras anhöriga.

Men att påstå att det finns en koppling mellan svår ME och att se döden som enda utväg känns väldigt ovarsamt. Mig veterligen finns det inte heller någon forskning kring olika grader av ME kopplat till självmord. Vi kan alltså inte veta om graden av sjukdom påverkar risken för självmord eller något annat. Om det finns fler i gruppen svårt sjuka som ser döden som enda utväg än bland resten av de sjuka. Eller om detta är ett större problem vid ME än vid andra kroniska sjukdomar.

Och angående rubriken är det naturligtvis så att bristerna i vården innebär en extrem psykisk påfrestning som dessutom ökar risken för fysiska vårdskador och att sjukdomen försämras. Men återigen kan vi inte veta varför vissa med ME tar livet av sig så länge det inte finns studier som undersökt just det på individ- och gruppnivå. Att uttala sig så här svepande är oansvarigt.

Även om det nu skulle vara så att det inte är ni som valt rubrik och ingress har ni ändå valt att lyfta ut, och därigenom betona, just det här avsnittet i er delning av artikeln på sociala medier istället för att protestera och ta avstånd från formuleringarna.

Jag kan inte tolka detta som något annat än medhåll.

Rapportering av självmord ska vara genomtänkt för att minska risken för negativa följdeffekter. Journalister bör följa WHO:s riktlinjer för hur media bör rapportera om självmord och jag tänker att det är viktigt även för er som patientförbund att fundera på hur ni formulerar er, av omsorg för både sjuka och anhöriga.

Att göra kraftfulla och vetenskapligt oförankrade påståenden känns som jag skrev här ovanför, ovarsamt.

De här punkterna ur WHOs riktlinjer känns viktiga att uppmärksamma i sammanhanget:

”Suicid får inte beskrivas som en metod att klara av personliga problem på, som att misslyckas i en examen, att ha ekonomiska svårigheter och liknande.”

”Suicid bör varken återges som något oförklarligt eller beskrivas på ett förenklat sätt. Suicid beror aldrig på en enstaka faktor eller händelse. I många fall finns ett samband med psykisk sjukdom, särskilt depression, eller missbruk.”

”Medier bör samtidigt med sin rapportering ge information om att suicid kan förhindras och var hjälp finns att få.”

Utöver det problematiska med de ytliga och ovetenskapliga uttalandena om självmord så finns det ytterligare allvarliga problem med den här debattartikeln.

Jenny Lundgren avslutar nämligen sin text med att lista fem saker hon anser behöver göras för att förbättra situationen för ME-sjuka. Jag citerar samtliga för att mina synpunkter ska framgå tydligare:

1. Upprätta ett nationellt kunskapscenter.Regeringen bör skyndsamt etablera ett nationellt kunskapscenter för ME, enligt riksdagens beslut från 2018.

2. Inrätta regionala specialistkliniker.Regeringen bör verka för ökad specialistvård för ME-patienter, med målet om en specialistklinik i varje sjukvårdsregion.

3. Fördjupa forskningen. Regeringen bör ta initiativ till en långsiktig strategi för såväl patientnära klinisk forskning som biomedicinsk forskning om ME.

4. Utbilda vårdgivare. Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra kunskapshöjande insatser gentemot vårdgivare, särskilt inriktade på ME.

5. Skapa ett patientregister. Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att upprätta ett patientregister för diagnosen ME i likhet med det svenska registret för multipel skleros (MS), vilket har funnits i snart 25 år och blivit ett viktigt verktyg för utvecklad MS-vård.

Jag börjar med första punkten.

Att i dagens läge när vi nyligen fått ett extremt problematiskt nationellt kunskapsstöd från Socialstyrelsen som bland annat rekommenderar fysisk aktivitet och gradvis utökad träning för personer med postinfektiösa sjukdomar – vilket innebär svåra patientsäkerhetsrisker – är det inte läge att skrika om att vi behöver ett nationellt kunskapscentrum för ME.

Det är som att be om att få den situation vårt grannland Norge har. Där är kompetenstjänsten infiltrerad av medlemmar av BPS-lobbyn vilket har lett till en svår situation för landets ME-sjuka. Något som gör att de sjuka arbetar aktivt för att få kompetenstjänsten nedlagd. Det är en situation vi verkligen inte önskar överta här i Sverige. Ovanstående gäller även punkterna som handlar om att be Socialstyrelsen att utbilda vården om ME och att upprätta patientregister.

Anser ni verkligen att Socialstyrelsen, vars nationella kunskapsstöd ni själva i en tidigare debattartikel menar har ”allvarliga brister” som kan leda till ”allvarliga konsekvenser för den enskilde patienten” är lämpade att ”genomföra kunskapshöjande insatser gentemot vårdgivare”? Eller att ett register över ME-sjuka är en bra idé när vi nu behandlas så fruktansvärt illa av samhället?

Förstår ni inte hur fruktansvärt fel det kan gå?

Jag undrar hur diskussionen har gått hos er när det gäller riskerna med en sån här kravlista och om ni har någon plan när det gäller att kunna förebygga risker och/eller hantera eventuella konsekvenser?

För mig är det uppenbart att vi i första hand behöver kämpa för ett uppdaterat vetenskapligt förankrat och patientsäkert kunskapsstöd eftersom det är detta stöd som både ett nationellt kunskapscentrum, utbildning av vården och ett patientregister kommer att bygga på. Säkerligen även vilken typ av forskning regeringen väljer att stödja.

Först när ett uppdaterat stöd är på plats kan det bli relevant att gå vidare med de andra punkterna.

Hit kan du vända dig om du har självmordstankar

Om du har akuta självmordstankar och är rädd för din hälsa och säkerhet ska du alltid ringa 112. Du kan också kontakta närmaste psykiatri- eller akutmottagning. Du hittar kontaktuppgifter hos 1177.

Om du kämpar med återkommande självmordstankar och det känns hopplöst och svårt, sök kontakt med en annan människa eller ta hjälp av samhällets stöd. 

Mind erbjuder stöd. Ring Självmordslinjen på telefonnummer 90 101 eller chatta med Självmordslinjens chatt. Du kan också besöka Minds stödsida för dig som har självmordstankar.

Hjälplinjen på telefonnummer 90 390 erbjuder stöd dygnet runt för dig som har självmordstankar.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.