Ett förtydligande av varför vi inte vill ha det som i Norge

Apropå mitt öppna brev till Riksförbundet för ME-patienter (RME) som jag publicerade igår skulle jag vilja ge lite mer utförlig information och källor kring de problem som finns gällande Norges kompetenscentrum för ME och som jag nämnde i brevet.

Bakgrunden till att jag skrev brevet är att RMEs ordförande publicerat en debattartikel som är problematisk på flera punkter. I artikeln beskrivs den svåra situation ME-sjuka i Sverige befinner sig i, med stora brister i vård och bemötande, och detta följs upp med ett antal förslag saker ordföranden menar kan förändra situationen till det bättre. Bland annat att föreslås att regeringen ska inrätta ett nationellt kunskapscentrum för ME och ge Socialstyrelsen i uppdrag att utbilda vården om diagnosen samt inrätta ett patientregister. Det är bland annat dessa förslag tillsammans med att RME överhuvudtaget inte nämner att Socialstyrelsen nyligen publicerat ett mycket problematiskt nationellt kunskapsstöd som innehåller allvarliga patientsäkerhetsrisker, som ligger till grund för min kritik.

Jag menar att vi måste undvika att hamna i samma situation som vårt grannland Norge, som sedan många år har ett nationellt kunskapscentrum (en ”Nasjonal kompetansetjeneste”). Ett mycket problematiskt sådant. Så problematiskt att den norska ME-föreningen i oktober 2024 faktiskt bett Stortinget om att lägga ned det. I deras skriftliga kommentar till regeringens budget går att läsa följande:

”Legg ned Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Tjenesten representerer et foreldet syn på ME, og holder seg ikke oppdatert på nyere forskning. Tjenesten er i beste fall ineffektiv, i verste fall gjør den skade. Alle foreningens forsøk på samarbeid har vært mislykket, klager til Helse Sør-Øst har ikke gitt resultater. Tjenesten bør legges ned.” (Ur Norska ME-föreningens kommentar till statsbudgeten)

Här finns ett sammanfattande inlägg om att ME-föreningen ber om att kompetenscentret ska läggas ned [ME-foreningen ber om at kompetansetjenesten nedlegges] och här finns en videoinspelning från ME-föreningens möte med Stortinget [Till Facebook]

Om jag har förstått det hela rätt så har kompetenstjänsten haft i uppdrag att starta ett patientregister för ME. De har också nyligen startat ett sådant register, men inte för ME utan för ”långvarig utmattning utan känd orsak”. De har i arbetet med registret försökt förhindra patient- och anhörigsamverkan och det finns en oro att detta register i förlängningen kommer användas för att avskaffa ME som diagnos. [Hvordan avskaffe en diagnose]

I detta inlägg finns en bra sammanfattning av vad som är problemen med den norska kompetenstjänsten och vad som hänt senaste åren [Moralsk konkurs]

En av de ansvariga läkarna och forskarna för den norska kompetenstjänsten är Maria Pedersen. Det är alltså samma person som intervjuades i Stressforskningspoddens avsnitt om ME och postcovid som sändes i somras och av vilket jag gjorde en analys inom ramen för säsong 2 av Maran (se länk i slutet av denna text).

Pedersen är också en del av Oslo Chronic Fatigue Consortium vilket är ett nätverk av BPS-lobbyister som vill förändra synen på det de kallar ”kroniska utmattningssyndrom” i vilket de inkluderar både postcovid och ME. De menar att symtomen i själva verket är hjärnans reaktion på stress och undvikande snarare än tecken på en sjukdonsprocess. Något de menar bör behandlas med KBT och gradvis utökad aktivitet. De hävdar att tillståndet är botbart när patienterna förändrar sin syn på sjukdomen. Samtidigt bortser de från resultaten från den biomedicinska forskning som finns.

Det finns även en svensk gren av detta nätverk [som har tillägnats ett eget avsnitt av Maran] som aktivt bedriver både forskning och skattefinansierad vård med samma inriktning i Sverige. Jag har tidigare berättat [alla inlägg om uppdateringen av viss.nu] att en av dessa, Elin Lindsäter, var granskare vid den problematiska uppdateringen av region Stockholms vårdprogram för ME och nu står inför uppstarten av en stor svensk studie i samma anda.

I min säsong av Maran förklarar jag varför Socialstyrelsens nya kunskapsstöd är så problematiskt, men sätter även problemen i en större historisk kontext genom att bland annat berätta mer om den specifika tolkningen av den biopsykosociala modellen som det här handlar om. Jag rekommenderar att den som vill förstå riskerna med att i dagens läge (med ett nationellt kunskapsstöd som drar åt denna modell) efterfråga ett nationellt kompetenscentrum och utbildningsinsatser för vården genom Socialstyrelsen, att ta del av min andra säsong av Maran genom att antingen lyssna eller läsa. [Till Maran, samlingsinlägg med alla relevanta länkar]