Igår hölls tydligen ett möte i region Stockholm. Det var Hälso- och sjukvårdsnämnden i som tillsammans med inbjudna gäster diskuterade den bristande ME-vården. På plats fanns bland annat representanter för Riksförbundet för ME-patienter (RME) och Förbundet för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI).

På FSI:s Facebooksida går att läsa:

”Idag deltog vi från RME – Riksförbundet för ME-patienter och FSI i mötet med Hälso- och sjukvårdsnämnden. Jenny Lundgren (ordförande RME). Carina Lindstaf (ordförande RME Stockholm ) och Mats Lindström (ordförande FSI). Vi lyfte den akuta vårdkrisen för ME-patienter, där beslutet att avsluta avtalen med privata ME-kliniker och övergången till primärvården har skapat kaos för cirka 3500 patienter. Situationen har förvärrats ytterligare av Läkemedelskommitténs Janusinfo som avråder från behandlingar och förskrivning av läkemedel som tidigare fungerat.”

Inlägget innehåller en redogörelse för de problem och förslag på lösningar som FSI och RME gemensamt tagit upp på mötet.

Men tydligen var det fler än patientrepresentanter och Hälso- och sjukvårdsnämnd på plats. Det blir tydligt då det till inlägget finns en bild av de tre ordförandena tillsammans med några andra deltagare från mötet.

”Vi tog även en bild efteråt på några av alla som var med: På bilden från vänster: Mats Lindström (FSI), Jenny Lundgren (RME), Kersti Ejeby Gustavsbergs VC), Elin Lindsäter (Gustavsbergs VC och Akademiskt primärvårdscentrum), Carina Lindstaf (RME), Jacob Andersson Emad (De regionala programområdena – RPO)””

Skärmdump från FSI:s Facebooksida

Alltså vänta. Va?

Att lägga upp selfies tillsammans med människor som aktivt motarbetar den vård vi behöver – från ett möte som handlar just om den bristande vården – är… konstigt. Antingen saknar patientrepresentanterna kunskap eller så är det omdömet som brister.

Och vad gör ens de tre övriga på mötet? De arbetar ju inte med ME-vård??

För er som inte tidigare läst min blogg så är alltså Elin Lindsäter en svensk psykolog och forskare som jag skrivit en hel del om sedan ett par år tillbaka. Hennes specialområde är stressrelaterade sjukdomar men i somras blev hon av någon outgrundlig anledning ansvarig granskare för en mycket problematisk uppdatering av vårdprogrammet för ME i Viss (som är region Stockholms kunskapsportal dit vårdgivare kan vända sig för adekvat information). Utan relevant kompetens och med en tydlig ideologisk bias.

Hon och de två andra på bilden står nu i startgroparna för en stor och kostsam studie som de kallar ”Trötthetsstudien”. Den syftar bland annat till att testa KBT och gradvis utökad aktivitet på personer som lever med ”svår och ihållande trötthet”, vilket är deras definition av fatigue. Lindsäter är ansvarig forskare, Kerstin Ejeby har skrivit under etikprövningsansökan som representant för forskningshuvudmannen och Jacob Andersson Emad är en av de övriga forskarna i studien.

Det är alltså inte vilka som helst som FSI och RME väljer att posera med efter mötet.

Till målgruppen för studien räknar forskarna bland annat personer med utmattningssyndrom, ME och postcovid, men även personer som lever med andra diagnoser som cancer, diabetes och MS där fatigue kan vara en del av konsekvenserna. De kommer blanda allihop och ge samma behandling. Klinisk rådgivare i studien är Hans Knoop, en nederländsk psykolog som under lång tid bedrivit problematisk forskning som definitivt inte gagnar ME-sjuka. Det är också hans behandlingsmetod som ska utvärderas i studien.

Deras övertygelse är att ”svår och ihållande trötthet” förvisso kan utlösas av en sjukdom men att det sedan upprätthålls av felaktiga tankemönster och rädsla. De menar att personer med ME, postcovid och utmattningssyndrom kan bli friska bara man ändrar sin inställning till sjukdomen.

Under 2024 genomförde de här forskarna en pilotstudie för att testa konceptet och nu i vår startar rekryteringen av 500 deltagare till den stora studien via Stockholms primärvård. Den inblick jag fått via deltagare i pilotstudien visar med all önskvärd tydlighet var Lindsäter står när det gäller synen på ME och postcovid och att det finns allvarliga patientsäkerhetsrisker med den här typen av behandling.

Såklart är det väldigt viktigt för de här forskarna att se till att ha goda relationer med patientorganisationerna. De behöver oss sjuka för att trygga framtida rekrytering, kunna genomföra sin studie och få fortsatta anslag. De vet att patientföreningarna skulle kunna skapa stora problem med inflödet av deltagare om de är öppet kritiska till studien.

För patientorganisationerna är det avgörande att ha koll på inblandade aktörers ideologi och mål – och tydligt ta avstånd från det som innebär risker för patientgruppen.

Om lobbygruppen Oslo Chronic Fatigue Consortium som Lindsäter är en del av:

Om uppdateringen av Viss.nu:

Maran säsong 2 för mer information om lobbynätverk och historisk kontext samt en inblick i pilotstudien

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.