Föreningen för svårdiagnostiserade infektionssjukdomar (FSI) väljer att avråda sina medlemmar från deltagande i Trötthetsstudien. Alltså den studie som nu rekryterar deltagare i Region Stockholm och som psykologen Elin Lindsäter ansvarar för.

Igår kväll publicerade FSI information på sin Facebooksida:

”Vi har valt att nu kritisera en studie i Region Stockholm som nu rekryterar patienter med ”fatigue”, i praktiken oavsett diagnos.

Det kan vara förödande för de ME-patienter som deltar, men framförallt för patientgruppen i stort. Det beror bland annat på att studien fokuserar på individuellt gradvis ökad aktivitet, vilket helt går emot de internationella riktlinjer som gäller avseende ME/CFS enligt Kanadakriterierna. Eftersom kardinalsymptomet är ansträngningsutlöst försämring (PEM), och att NICE Guidelines i England och CDC i USA nu frångått bland annat gradvis ökad träning som behandlingsmetod, och istället förespråkar pacing (hushålla med sin energinivå), är det märkligt att en sådan studie nu kan omfatta ME-patienter i Sverige.”

De länkar sedan vidare till mer information på sin hemsida [länk].

Detta gör mig lättad,

För på det här sättet kommer fler sjuka nås av informationen om riskerna med studien, vilket i sin tur kommer att hjälpa de som framöver hamnar i en situation där man rekommenderas deltagande.

Jag hoppas att fler patientföreningar och patientföreträdare läser på och sprider information om problemen med studien och på detta sätt underlättar för sina medlemmar och följare att göra ett informerat val.

På sidan [Trötthetsstudien] har jag samlat material om studien att läsa och ladda ner. Det handlar om sådant som forskarna själva skrivit om sin studie i ansökningar om etikprövningstillstånd och finansiering samt information som kommer från pilotstudien. Sprid gärna materialet vidare!

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.