Ett ideologiskt ställningstagande snarare än okunskap

För ett tag sedan publicerade Stenungsunds tidning (ST) en artikel om en svårt ME-sjuk person. Hon berättade öppet om sin svåra situation under sitt fullständiga namn. Som svar på detta har nu en läkare valt att skriva en anonym debattartikel full av desinformation och förminskande formuleringar om ME.

Trots sin vidrighet (eller kanske just på grund av den) är artikeln ett ypperligt exempel på varför det är så problematiskt att tala om att bristerna i vården för ME-sjuka beror på okunskap. För läkaren i artikeln uppvisar tydliga tecken på kunskapsförakt och att medvetet ha valt bort aktuell biomedicinsk forskning.

Jag skulle därför vilja påstå att det katastrofala innehållet i debattartikeln är konsekvenserna av ett ideologiskt ställningstagande snarare än okunskap,

Läkaren skriver bland annat att ME handlar om att vi sjuka inte klarar av att hantera livets svårigher, att vi har fastnat i sjukliga beteenden som vi inte klarar av att ta oss ur, att vi måste vilja bli friska för att kunna bli det och att avsaknaden av objektiva fynd visar att ME är en psykiatrisk sjukdom som kan behandlas med samtalsterapi och fysioterapi.

Några citat ur artikeln:

”ME-rörelsen betonar stark att WHO definierat tillståndet som neurologiskt. Det saknas dock belägg för att ME/CFS faller inom ramen för neurologiska sjukdomar så som exempelvis Multipel skleros eller Parkinson. WHO införde diagnosen redan under 60-talet då hypotesen från början var att det rörde sig om ett neurologiskt tillstånd. Det är ett historiskt misstag som inte korrigerats. Den medicinska utvecklingen har sedan dess gått framåt i raketfart. Det finns nu möjligheter till avancerad provtagning, röntgen och andra sätt att objektivt mäta sjukdomsprocesser. Hos personer med ME/CFS finner man inga mätbara avvikelser.

Vid psykiatriska tillstånd finner man inte några mätbara biologiska avvikelser. Det betyder givetvis inte att psykiatriska tillstånd inte existerar. För ME/CFS kan man dra paralleller till andra psykiatriska sjukdomar där individen fastnat i beteenden som orsakar dem stort lidande. Exempel är anorexi, tvångssyndrom och fobi. Jag tror få skulle argumentera för insatser som hjälper dessa individer att fortsätta utföra sina sjukliga beteenden. De behöver hjälp och stöd att vända dem.

Lidandet är högst verkligt, men varför vissa individer drabbas av detta tillstånd har säkert lika många svar som de drabbade. Livet drabbar oss och man kan hamna i en vanmakt att känna att man inte klarar av livets åtaganden. Terapeutisk hjälp finns att få. Det kommer dock aldrig kunna ske utan den drabbades egen vilja till förändring. Det gäller även de andra psykiatriska tillstånden jag nämnde ovan.

En vanlig anklagelse mot primärvården är att vi saknar kunskap om ME/CFS, men det stämmer inte. Det som saknas är behandlingsriktlinjer från våra styrande medicinska myndigheter. Det saknas beslut från våra medicinska myndigheter att acceptera ME/CFS inom psykiatriska tillstånd och därifrån ta steget mot att utforma behandlingsriktlinjer. Just nu faller dessa patienter mellan stolarna. Det finns inga neurologkliniker som tar emot dessa patienter även om tillståndet i nuläget sorteras under neurologiska tillstånd. Märkligt nog är det ändå oftast primärvården som få stå föremål för kritik om bristande omhändertagande. Det primärvården kan erbjuda är terapeutisk hjälp samt hjälp via fysioterapeut och arbetsterapeut. Det accepteras inte av ME-rörelsen som tyvärr befäster ett icke hälsofrämjande synsätt hos de drabbade.”

Den artikeln följer mallen för hur BPS-lobbyn brukar argumentera till punkt och pricka.

Läkaren:

• stämplar ME som psykiskt med utgångspunkt att det idag saknas metoder för att mäta biologiska avvikelser i primärvård
• undviker att nämna den forskning som finns om biologiska avvikelser vid ME och huvudsymtomet belastningsutlöst symtomförvärring (PEM)
• gör anmärkningsvärda och spekulativa påståenden om orsaken bakom ME och om behandling utan att själv hänvisa till en enda källa
• skuldbelägger ME-sjuka för att man protesterar mot bristfällig vård och menar att man gör sig själv sjukare

CDC, som är den centrala myndigheten i USA för kontroll och förebyggande av sjukdomar i samhället, skriver så här om ME i sin information till hälso- och sjukvårdspersonal:

”Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är en kronisk, livsförändrande sjukdom som påverkar många organsystem. Det går långt utöver ”att vara trött” och påverkar patienternas livskvalitet och förmågor på djupet. Patienter upplever ofta en betydande försämring av fysisk och mental funktion någon gång under sin sjukdom.” (CDC)

”ME/CFS är en biologisk sjukdom, inte en psykisk störning. Patienterna varken simulerar eller söker sjukdomsvinst. Patienter har multipla patofysiologiska förändringar som påverkar flera olika organsystem. Hittills är ingen av förändringarna känslig eller specifik nog för att kunna användas för att ställa diagnos. Förändringar har rapporterats i immunsystem, energimetabolism, neuroendokrina system, autonoma nervsystemet, gastrointestinala system mfl.” (CDC)

”Vårdgivare måste vara medvetna om att funktionsförmågan hos deras patienter kan försämras allvarligt om de överskrider sin individuella kapacitetsgräns. I allmänhet bör patienter inte pressa sig själva över sin förmåga eftersom detta kan förvärra deras symtom och utlösa PEM.” (CDC)

”Bästa praxis: förhindra skada! Tidigare har patienter har fått rådet att öka sin aktivitet utan några försiktighetsåtgärder kring PEM. Dock har studier visat en sänkt anaerob tröskel hos patienter med ME/CFS, vilket tyder på försämrad aerob energiomsättning. Ökad aktivitet kan alltså vara skadligt om det leder till PEM.” (CDC)

Det är en viss skillnad på innehållet i debattartikeln om man säger så. Skillnaden mellan information och desinformation.

Nu tror jag att vissa av er tänker be mig att skriva en replik till läkaren i ST, men jag kan redan nu säga att jag inte kommer göra det. För idag har jag valt att lägga min energi på internutbildning. Att förtydliga skillnaden på okunskap och ideologiskt färgad cherry picking.

Jag vill visa på att vi kan lära oss se ideologin bakom sånt som låter som okunskap och rent nonsens. Och därmed understryka att detta behöver bemötas på ett helt annat sätt än om vi stämplar det som okunskap.

---

Om vill du läsa artikeln utan att generera klick finns en arkiverad version [här].

För den som inte vet vad BPS-lobbyn är för något, och vill förstå i vilken kontext den här ideologin jag pratar om har vuxit fram, rekommenderar lyssning eller läsning av min podd Marans andra säsong [Till samlingsinlägg]