Lyssna först!

Personer med långvariga sjukdomar lever med sina diagnoser varje dag, utan möjlighet att ta paus eller semester från sin verklighet. Våra liv är en konstant anpassning och kamp för att maximera välbefinnandet trots svårigheterna. Med denna text vill jag uppmana vårdpersonal att närma sig oss med ödmjukhet och lyhördhet.

En liten friendly reminder till all vårdpersonal där ute. Första gången du träffar en person med en långvarig livsförändrande sjukdom så finns det en sak som du behöver tänka på. Människan du har framför dig lever 24/7 med sin sjukdom. Hen kan aldrig ta semester eller paus. Vård är svårt att få till. Tar ofta tid. Det kan handla om köer och väntetid. Resursbrist Kunskapsbrist. Vetenskapsförnekande.

Detta innebär inte bara att din patient kommer ha har bra koll på sina symtom. Utan också att hen troligtvis redan har hunnit anpassa hela sin vardag och liv för att maximera levandet.

Innan hen träffar dig.

Första gången ni ses är det därför en god idé att ställa frågan: ”På vilket sätt anpassar du ditt liv för att kunna leva så bra du kan trots din sjukdom?” Denna fråga måste alltid komma före dina förslag på lösningar. Annars riskerar du att kränka patienten. Trampa på den erfarenhet och den kamp – det systematiska livsförbättrandet – som är vardagen för någon med långvarig sjukdom.

Jag säger absolut inte att dina tips och råd är värdelösa. Men att inte ta reda på vad som redan gjorts innan du ger råd riskerar att bli extremt förminskande och kan till och med tolkas som att du antyder att du tror att inget händer om inte vården är där och styr och ställer. Om inte du fanns.

Enligt min erfarenhet stämmer inte detta. Åtminstone inte när det gäller patienter som levt länge med sin sjukdom.

Det finns så otroligt många patienter med koll där ute. Patienter som faktiskt har testat alla tänkbara vägar för att kunna leva maximalt med minimal negativ effekt på grund av sjukdomen. Som har tänkt igenom, bekostat behandlingar och hjälpmedel ur egen ficka. Som läst på. Delat erfarenheter med andra. Experimenterat på egen hand.

De har ofta sökt hjälp av vården. Men kanske nekats. Fått höra att det inte finns tid, rätt kompetens eller pengar. Eller blivit avvisade, misstrodda och hånade. Stämplade som oroliga, rädda och undvikande. Jag har svårt att tro att det är särskilt många av oss som gett upp, lagt oss ner på rygg och bara väntat på vården.

Desto fler är vi som testat oss fram på egen hand. Eller försökt samla ihop spillrorna efter att ha blivit krossade och övergivna av vården. För det enda vi vill är att leva.

Så snälla var varsam.

Börja med att lyssna. Ge inte råd först av allt. Kasta inte dina egna lösningar på någon som kanske redan testat allt. Som jobbat sig igenom. Förfinat processen. Och kräv inte att saker måste göras på ditt sätt. Du behövs. Din närvaro kan vara livsavgörande. Men för att du ska kunna tillföra något krävs finkänsligt samarbete.

Långsamhet, lyssnande och lyhördhet.

Ibland extra snabba tag.

Att leva är en konst. Något som förfinas av den som lever. Långvarigt sjuka är inte undantagna. Som vårdpersonal är det den processen du kommer in i. Levnadsprocessen. Att lyssna på patienten först är inte samma sak som att du inte behövs. Det är inte att låta patienten ta över ditt kunnande. Din plats. Men din kompetens och erfarenhet måste komplettera livskonsten hos din patient.

För ni kommer längre tillsammans än var för sig.