Ett regeringsuppdrag med märklig ansats (del 1)

Det här är första delen av två om ett nytt regeringsuppdrag gällande postcovid och liknande till sjukdomar.

I fredags gav regeringen Myndigheten för vård- och omsorgsanalys ett uppdrag gällande personer med postcovid och liknande sjukdomar (fast de envisas med att kalla det för tillstånd). I beslutet nämns utöver postcovid även ME, PANS/PANDAS, långvariga besvär efter sepsis och influensa samt POTS.

Till sin hjälp får de 4,2 miljoner kronor för 2025 och 2026 och uppdraget ska redovisas i april 2026.

Ur pressmeddelandet:

”Myndigheten för vård- och omsorgsanalys undersöka hur länder runt om i världen arbetar med att sprida och tillämpa kunskap om postcovid och andra tillstånd som ME/CFS, PANS/PANDAS och POTS. Särskilt fokus kommer att läggas på utsatta grupper för att säkerställa att vården blir jämlik och tillgänglig för alla.

Patienter med postcovid och liknande tillstånd har ofta svårt att få rätt vård på grund av bristande kunskap och evidensbaserade behandlingsmetoder. Socialstyrelsen har tidigare uppdaterat kunskapsläget för dessa tillstånd, men det finns fortfarande stora kunskapsluckor.

Genom att studera hur andra länder hanterar kunskapsstyrning och implementering av vård hoppas regeringen kunna dra lärdomar som kan förbättra vården i Sverige. Fokus kommer att ligga på hur styrningen kan bli mer samordnad, effektiv och behovsanpassad.”

Det är lite förvirrande eftersom pressmeddelandet talar om att uppdraget gäller svårdiagnostiserade tillstånd medan det i informationen på regeringens hemsida och i regeringsbeslutet står att uppdraget gäller sjukdomar eller tillstånd med svagt kunskapsläge. Detta är inte nödvändigtvis samma sak.

På hemsidan står:

”Patienter, närstående och hälso- och sjukvårdens medarbetare ska vara trygga i att bästa tillgängliga kunskap används i varje vårdmöte. I detta arbete är kunskapsstyrningen en viktig del. I korthet handlar kunskapsstyrning om en process där kunskap sprids, tillämpas, resultatet följs upp och ny kunskap skapas i en sammanhållen kedja.”

I beslutet står följande:

”Regeringen ger Myndigheten för vård- och omsorgsanalys i uppdrag att kartlägga och beskriva hur ett urval av andra länder arbetar med kunskapsstyrning och förutsättningar för implementering av kunskap, när det gäller postcovid och andra närliggande tillstånd eller syndrom med svagt kunskapsläge. Kartläggningen ska utgå från ett patient- och jämlikhetsperspektiv. Under uppdraget ska ett särskilt fokus läggas på särskilt utsatta grupper.”

Inriktningen verkar alltså ligga på hur olika länders kunskapsstyrning ser ut, det vill säga hur den kunskap som finns når ut till patienterna, inte vårdinsatserna i sig själva.

”I Socialstyrelsens kunskapsstöd ”Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom” ger Socialstyrelsen en uppdaterad bild av kunskapsläget för postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom med delvis liknande kliniska symtom. Orsakerna till dessa tillstånd är dock inte klarlagda. Det finns ännu inget evidensbaserat sätt för att utreda, behandla och rehabilitera patienter med dessa tillstånd, även om kunskapsläget för postcovid utvecklas positivt i snabb takt. För de övriga tillstånd som ingår i uppdraget utvecklas kunskapsläget långsammare. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys ska kartlägga och beskriva hur ett urval av andra länder arbetar med kunskapsstyrning och förutsättningar för implementering av kunskap när det gäller postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom. Syftet med uppdraget är att utifrån ett patient- och jämlikhetsperspektiv se vad Sverige kan lära av andra länder när det gäller kunskapsstyrning för dessa tillstånd och syndrom, t.ex. om styrningen är samordnad, effektiv och behovsanpassad. Syftet är vidare att se hur andra länder skapar förutsättningar för implementering av kunskap.”

Det står att uppdraget gäller ett kartlägga ett urval länders arbete med kunskapsstyrning och förutsättningar för implementering av kunskap, men vilka länder som ingår i uppdraget framgår inte, ej heller hur urvalet av länder ska gå till. Det står också att uppdraget ska ha ett särskilt fokus på utsatta grupper, men en definition av vilka grupper som räknas som utsatta saknas.

Beslutet avslutas med att hänvisa till en överenskommelse mellan Socialdepartementet och Sveriges Kommuner och Regioner med namnet: ”Gemensam inriktning för en sammanhållen och ändamålsenlig kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården” som ska användas som en utgångspunkt för uppdraget. Överenskommelsen slöts för ett år sedan och går att läsa i sin helhet via regeringens hemsida [länk]. Den är en avsiktsförklaring för hur man vill att kunskapsstyrning och implementering av kunskap ska fungera i Sverige och beskriver ett gemensamt mål, en sammanhållen kedja med tydlig ansvarsfördelning och ett större fokus på implementering av kunskapsstöd.

Kunskapstyrning i svensk vård är inte bara ett begrepp utan en komplex organisation med en mängd olika aktörer som fördelar arbetet. Såväl regeringen, SBU och Socialstyrelsen är en del av detta liksom SKR och regionerna. Förenklat skulle man kunna säga att kunskapsstyrning i vården handlar om hur aktuell forskning samlas i olika kunskapsstöd och hur dessa sedan implementeras i vården och kommer vårdpersonalen och patienten till del.

Så här beskrivs exempelvis organisationen på region Västerbottens hemsida:

”Region Västerbotten ingår sedan 2018 i det nationella systemet för kunskapsstyrning i hälso- och sjukvården. Det är svensk vårds gemensamma system för att leverera en mer kunskapsbaserad, jämlik och resurseffektiv vård av hög kvalitet.”

Jag har faktiskt lite svårt att förstå hur en kartläggning av hur andra länder arbetar med kunskapsstyrning och implementerar kunskap ska kunna förbättra vården i Sverige.

För vårt största problem just nu handlar (imho) om att våra kunskapsstyrande myndigheter SBU och Socialstyrelsen har misslyckats kapitalt med sitt uppdrag att kartlägga kunskapsläget – och då spelar det inte så stor roll om styrningen ut i verksamheten bra eller dålig. För de har bland annat avgränsat bort avgörande forskning och duckat samarbete med såväl vårdpersonal med adekvat erfarenhet av patientgruppen och patienterna själva.

Vi har därför ett aktuellt kunskapsstöd med en pseudovetenskaplig ansats som saknar förankring i adekvat forskning och innehåller grava patientsäkerhetsrisker. Myndigheterna har dessutom trots skarp och omfattande kritik från profession, forskare och patienter vägrat att uppdatera stödet utifrån aktuellt kunskapsläge.

Att arbeta med att kartlägga hur andra länders kunskapsstyrning och implementering av kunskap går till för att förbättra vår vård känns helt ur spår i dagens läge då den kunskap som ska implementeras med hög sannolikhet kommer att försämra vården för oss. Dessutom finns det saker med det här uppdraget som ger mig en dålig känsla. Men det berättar jag mer om i nästa inlägg.

Till [del 2]

---

Min analys av SBU och Socialstyrelsens arbete med kunskapsammanställning och kunskapsstöd gällande postinfektiösa sjukdomar finns att ta del av i andra säsongen av Maran avsnitt 8-10 [till samlingsinlägg med länkar till podd och manus/källor]