Ett regeringsuppdrag med märklig ansats (del 2)

Det här är andra delen av två om ett nytt regeringsuppdrag gällande postcovid och liknande till sjukdomar.

I förra inlägget berättade jag att Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har fått ett regeringsuppdrag att kartlägga hur andra länders kunskapsstyrning ser ut när det gäller postcovid och andra liknande diagnoser.

Mer information om regeringsuppdraget [Pressmeddelande] [Regeringens hemsida] [Regeringsbeslutet]

Några formuleringar i det här uppdraget får mina alarmklockor att ringa, och tillsammans med annat som hänt den senaste tiden ger det mig en riktigt dålig känsla i magen. 

Det är lite krångligt men jag ska försöka förklara.

I skärmdumparna av beslutet här ovanför har jag bland annat gulmarkerat:

“…sjukdomar eller tillstånd med svagt kunskapsläge”

“…när det gäller postcovid och andra närliggande tillstånd eller syndrom med svagt kunskapsläge.”

“…sjukdomar eller tillstånd med bristfälligt kunskapsläge…”

“…inte finns tillräcklig kunskap…”

“…den kunskap som finns inte tillgängliggörs eller används i hälso- och sjukvården i tillräcklig utsträckning.”

Jag hoppas ni minns min genomgång av SBU:s kunskapssammanställning och Socialstyrelsens kunskapsstöd i andra säsongen av Maran?

Där berättade jag i alla fall bland annat hur SBU först valde att avgränsa bort adekvat och avgörande forskning om bland annat diagnosticering och fenomenet PEM och att Socialstyrelsen i sitt stöd betonade att kunskap saknas (på ett liknande sätt som jag visar att regeringen gör här ovanför). Att det var som att myndigheterna försökte få det till att vi vet mindre än vi vet om de här diagnoserna, för att de skulle kunna hantera dem som “medicinskt oförklarade symtom” (MOS). 

I det aktuella uppdraget utgår regeringen från Socialstyrelsens slutsater där bristen på kunskap överskuggar det vi faktiskt vet om diagnoserna.

“I Socialstyrelsens kunskapsstöd ”Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom” ger Socialstyrelsen en uppdaterad bild av kunskapsläget för postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom med delvis liknande kliniska symtom. Orsakerna till dessa tillstånd är dock inte klarlagda. Det finns ännu inget evidensbaserat sätt för att utreda, behandla och rehabilitera patienter med dessa tillstånd, även om kunskapsläget för postcovid utvecklas positivt i snabb takt. För de övriga tillstånd som ingår i uppdraget utvecklas kunskapsläget långsammare.”

Den här fixeringen vid bristen på kunskap får mig att undra om regeringsuppdraget till Myndigheten för vård- och omsorgsanalys egentligen handlar om att kartlägga hur andra länder hanterar diagnoser man anser saknar evidens. Underförstått: Hanterar andra länder diagnoser med svagt kunskapsläge på något annat sätt än diagnoser där orsakerna är klarlagda och det finns evidensbaserad utredning och behandling?

Eftersom jag har huvudet fullt med Trötthetsstudien, Oslokonsortiet och Elin Lindsäters positiva uttalanden om att diagnosen utmattningssyndrom (UMS) ska tas bort så kan jag inte hjälpa att jag blir orolig. 

För fokuset på att kunskap och evidens saknas går som en röd tråd genom allt det där också. 

När jag hör Lindsäters uttalanden om att det kommer bli  bättre för patienterna att UMS-diagnosen tas bort [länk] tänker jag osökt på föredraget på KI hösten 2023 [länk] där hon målar upp bilden av UMS som en diagnos som saknar evidens. Hon berättar att orsakerna till UMS inte är fastställda och att evidensbaserad behandling saknas men att den ändå fått ta plats i vårt diagnossättningssystem och kan berättiga till långa sjukskrivningar. 

Hon pratar bland annat om ”trötthetsdominerade tillstånd” genom historien och hur dessa har gemensamt att det funnits svårigheter med valideringen:

”Så nu kanske vissa människor frågar, är det här bara något som vi hittade på? Tja, absolut inte. Den här kliniska bilden som identifierades är inte unik för Sverige, och den är inte unik för vår tid, ja, och den är mycket verklig, ja, och den har erkänts genom historien, men under olika etiketter som har kommit med och sedan tappat popularitet och ersatts av ett annat trötthetsdominerat tillstånd. Och intressant nog har alla dessa tillstånd, till exempel neurasteni, utbrändhet och kronisk trötthet, ifrågasatts och debatterats genom åren, och alla har vissa svårigheter när det gäller operalisering och validering.”

Lindsäter menar också att det är ett problem att vi letar skillnader istället för likheter mellan utmattningssyndrom och andra diagnoser, som ME.

”Vi har ägnat så mycket tid under de senaste 20 åren åt att försöka bevisa, eller åtminstone har berättelsen varit, att utmattningssyndrom har varit unikt annorlunda än depression. Det är inte samma sak. Det är inte samma sak som utbrändhet. Det är inte samma sak som ME/CFS och jag tror att det har skapat en del problem för oss. Jag tänker att ett steg framåt kanske skulle vara att börja titta på hur de kan vara likadana, vad som kan vara överlappande faktorer som kan ge oss en ledtråd om viktiga mekanismer, vilken forskning som bedrivs internationellt som kan hjälpa oss att se att detta kan fungera för våra patienter med utmattningssyndrom också./…Så jag föreslår att vi går tillbaka till ritbordet och liksom skiftar fokus och ser vad mer det finns som kan vara viktiga faktorer som kan spela en roll i utvecklingen av trötthet och underhåll av trötthet. Behöver vi se bortom stressorer i livet som en orsak till utmattning, störningar och symtomatologi?”

Det är precis detta hon beskriver här som Trötthetsstudien går ut på. Att se på likheterna i symtom och sedan behandla detta med samma typ av behandling.

Även den nederländske psykologen Hans Knoop, som utvecklat den transdiagnostiska KBT som nu testas i Trötthetsstudien, föreläste vid detta tillfälle. Han pratade om hur han redan testat den här behandlingen på exempelvis ME och postcovid. Moderator för seminariet var psykiatrikern Christian Rück som även han ingår som forskare i Trötthetsstudien.

Ungefär ett halvår efter den här föreläsningen, i februari 2024, får Rück och två andra läkare en debattartikel publicerad i Läkartidningen [länk]. Temat är ”valida diagnoser” och texten handlar om vad som karaktäriserar giltiga diagnoser. Författarna menar att om man ger något ett namn så ger man också sken av att det finns. 

”En förhastad uppfattning att sjukdomstillståndet »finns« kan hindra andra och mer konstruktiva förklaringar samt bidra till att samhället spenderar stora resurser på vård innan det finns belägg för vare sig diagnosens validitet eller evidensbaserade behandlingsmetoder.”

Rück och co tar utmattningssyndrom som exempel på en sådan förhastad ”icke-valid” diagnos. Något som uppfattas mer legitimt än vad som är fallet. De ställer sig frågan om det inte vore bättre för patienterna att inte alls bli kategoriserad som sjuk eller få en helt annan diagnos. De föreslår att ovaliderade diagnoser enbart ska behandlas inom vetenskapliga studier men vissa transdiagnostiska ”besvär” (som svår trötthet) ska kunna behandlas inom sjukvården. Författarna antyder att det är läge att snegla åt Danmark där medicinskt oförklarade symtom stoppas in under beteckningen Bodily Distress Syndrome.

”Hur ska man då göra med patienter som söker för besvär som inte kan tillskrivas någon validerad diagnos? Det görs försök, bland annat i Danmark, att bättre förstå och behandla »medicinskt oförklarade symtom« utan att bidra till reifikationsprocessen. En forskargrupp i Århus har föreslagit paraplybeteckningen »bodily distress syndrome« för att visa på att det är mer som är gemensamt än som skiljer sig åt när det saknas en specifik medicinsk förklaring [13], vilket givit underlag för utveckling av nya och för tillstånden gemensamma behandlingsformer [14, 15].

För att undvika de återkommande problemen med att nya och obelagda sjukdomsbegrepp lanseras, sprids och etableras för att sedan försvinna har vi fyra förslag: Att utbildning i fråga om sjukdomars validitet och risken för reifikation med dess nackdelar ges prioritet i utbildning av all vårdpersonal och av journalister. Att myndigheter inte inför ovaliderade diagnosbegrepp i klassifikationssystemen. Att vårdgivare bara startar vård för ovaliderade diagnoser som led i en vetenskaplig utvärdering. Att sjukvården ska kunna erbjuda transdiagnostisk behandling för besvär som till exempel svår trötthet, för att minska risken att patienter hamnar mellan diagnostiska stolar.”

Här bäddar alltså Rück och hans läkarkollegor för det Trötthetsstudien nu studerar. En gemensam behandling för alla med någon form av svår trötthet (fatigue) som bygger på teorin att tröttheten upprätthålls av rädsla, undvikande och katastroftänkande [länk] snarare än en diagnosspecifik sjukdomsprocess.

Under föregående veckas rapportering kring att diagnosen utmattningssyndrom kommer tas bort, uttalar sig både Lindsäter och Rück positivt om detta. Men trots att de alltså har talat sig varma för just det här under lång tid framställs de som oberoende experter.

Jag hoppas att ni fortfarande är med mig för nu behöver vi återgå till regeringens uppdrag till Myndigheten för vård- och omsorgsanalys en kort stund igen.

Det är alltså här jag hamnar i tanken när regeringen tar avstamp i avsaknaden av kunskap. När de till och med i rubriken på uppdraget antyder att det svaga kunskapsläget kring dessa diagnoser är det som ger problem att implementera kunskap i vården. 

Är det ekot av Lindsäters, Rücks och Oslo Chronic Fatigue Consortiums tankar om ovaliderade diagnoser vi hör hos regeringen?

Jag hoppas att jag har fel. 

Men om det nu skulle vara så tror jag att detta kommer att avspegla sig i vilket urval av länder myndigheten gör för sin kartläggning. Och då är risken stor att det är länder som Norge, Danmark och Finland som blir föremål för observation. Länder där BPS-lobbyns ideologi genomsyrar vården för personer med sjukdomar som utmattningssyndrom, ME och postcovid. 

Till [del 1]