Dagens inlägg är viktigt för dig som funderar på vad borttagandet av diagnosen utmattningssyndrom (UMS) skulle kunna få för konsekvenser framöver.

Det finns två saker som stör mig i medias rapportering om att diagnosen kommer tas bort. Det ena är att flera som anlitats som experter inte här öppna med att de själva har drivit den här linjen under lång tid och det andra är att de här och andra experter försöker få det att framstå som att det inte kommer bli så stor skillnad för patienterna.

Jag kommer fokusera på psykologen Elin Lindsäter och psykiatrikern Christian Rück eftersom de båda har använts som experter av media i den här frågan och de har uttalat sig ungefär på samma sätt, dvs att beslutet är WHO:s och att det inte kommer att bli någon, eller till och med positiv, skillnad för patienterna.

Vi börjar med att kolla på vad dessa båda sagt kring att diagnosen UMS kommer att försvinna.

Nutid

2025-03-17 Lindsäter till Psykologtidningen:

”Utmattningssyndrom är en diagnos som endast finns i Sverige. I och med att det internationella diagnossystemet ICD-10 uppdateras till ICD-11 har WHO gått ut med att de inte vill se nationella diagnoser längre. – Att ta bort utmattningssyndrom är alltså inte ett beslut som Socialstyrelsen fattat utan riktlinjer från WHO, säger Elin Lindsäter./…/I grunden är hon positiv till förändringen men hon ser en risk att tomrummet som uppstår leder till ett förhastat agerande och splittring med regionala trender. I kontakt med socialminister Jakob Forssmed har hon påtalat behovet av en nationell samordning. – Det är först i januari 2028 som ICD-11 införs i sjukvården, så vi har tid på oss på oss att hitta lösningar för dem som tidigare fått diagnosen. Ett regeringsuppdrag om att utreda situationen verkar vara på gång. På sikt tror hon att diagnosens borttagande kommer leda till något gott för patienterna, för diagnoskriterierna är relativt breda och vaga och kan omfatta många typer av ohälsa och sjukdom. De används på olika sätt över landet.”

2025-03-21 Rück i Nyhetsmorgon:

”Det är ju nästan lite av en tillfällighet att det blir så. Det är ju inte så att WHO har bestämt att vi i Sverige inte får ha den här diagnosen utan det som har hänt är att man ändrar hela diagnossystemet och i vilken mån enskilda länder kan ha separata diagnoser, och det är det man har ändrat, och då händer det här i Sverige som en konsekvens av det./…/Vi har haft den här diagnosen sedan 20 år tillbaka. Men människor går ju in i väggen i andra länder också, så att det finns, i andra länder ställdes man andra diagnoser. Det finns lite närliggande diagnoser./../Det kommer inte ha katastrofala konsekvenser för patienterna tror inte jag.”

Men båda två har alltså redan innan det här hände argumenterat för att diagnosen ska tas bort och att detta ska få vissa konsekvenser för patienterna.

Vi behöver därför göra ett hopp bakåt i tiden för att förstå mer.

Dåtid: Elin Lindsäter

I september 2023 anordnade Centrum för psykiatriforskning, där Rück är forskningsgruppledare, ett seminarium med namnet: ”Dags att tänka om kring utmattningssyndrom: Kan svår trötthet ses som en transdiagnostisk symtomdimension?” Rück var moderator och Lindsäter föreläste.

Vid detta seminarium målar Lindsäter upp bilden av UMS som en diagnos som saknar evidens. Hon berättar att orsakerna till UMS inte är fastställda och att evidensbaserad behandling saknas, men att den trots detta fått ta plats i vårt diagnossättningssystem och kan berättiga till lång sjukskrivningstid. Hon jämställer utmattningssyndrom med andra ”trötthetsdominerade tillstånd” genom historien och säger att dessa har gemensamt att det funnits svårigheter med valideringen:

”Den här kliniska bilden som identifierades är inte unik för Sverige, och den är inte unik för vår tid, ja, och den är mycket verklig, ja, och den har erkänts genom historien, men under olika etiketter som har kommit med och sedan tappat popularitet och ersatts av ett annat trötthetsdominerat tillstånd. Och intressant nog har alla dessa tillstånd, till exempel neurasteni, utbrändhet och kronisk trötthet, ifrågasatts och debatterats genom åren, och alla har vissa svårigheter när det gäller operalisering och validering.”

Lindsäter poängterar det är ett problem att Sverige har pekat ut skillnader mellan utmattningssyndrom och andra diagnoser, som ME, istället för likheter:

”Vi har ägnat så mycket tid under de senaste 20 åren åt att försöka bevisa, eller åtminstone har narrativet varit, att utmattningssyndrom har varit unikt annorlunda än depression. Det är inte samma sak. Det är inte samma sak som utbrändhet. Det är inte samma sak som ME/CFS och jag tror att det har skapat en del problem för oss. Jag tänker att ett steg framåt kanske skulle vara att börja titta på hur de kan vara likadana, vad som kan vara överlappande faktorer som kan ge oss en ledtråd om viktiga mekanismer, vilken forskning som bedrivs internationellt som kan hjälpa oss att se att detta kan fungera för våra patienter med utmattningssyndrom också./…Så jag föreslår att vi går tillbaka till ritbordet och liksom skiftar fokus och ser vad mer det finns som kan vara viktiga faktorer som kan spela en roll i utvecklingen av trötthet och underhåll av trötthet. Behöver vi se bortom stressorer i livet som en orsak till utmattning, störningar och symtomatologi?”

Dåtid: Christian Rück

I februari 2024 publicerar Rück och två andra läkare en debattartikel i Läkartidningen. Temat är ”valida diagnoser” och texten handlar om vad som karaktäriserar en sådan diagnos och vad som händer om man sätter namn på icke-valida diagnoser.

”Det finns betydande risker med reifikation av diagnoser. Den nya förklaringen kan leda till att patienter med kända och behandlingsbara sjukdomar i stället får den nya diagnosen, vilket kan försena eller förhindra adekvat utredning och behandling. Ett bidrag till reifikationsproblemet är när myndigheter inför nya diagnosbeteckningar i de officiella klassifikationsmanualerna innan diagnoserna har tillräcklig validitet. En förhastad uppfattning att sjukdomstillståndet »finns« kan hindra andra och mer konstruktiva förklaringar samt bidra till att samhället spenderar stora resurser på vård innan det finns belägg för vare sig diagnosens validitet eller evidensbaserade behandlingsmetoder.”

Utmattningssyndrom tas som exempel på en sådan förhastad ”icke-valid” diagnos och uttalar sig på ett sätt som jag tänker är viktigt att ha ögonen på nu när UMS-diagnosen inte kommer finnas kvar.

”Eftersom det tyvärr saknas en behandling med hög evidensgrad uppstår frågan om det snarare skulle vara bättre för patienten att inte alls bli kategoriserad som sjuk, alternativt att få någon närliggande diagnos med andra behandlingsmöjligheter [12].”

Som lösning föreslår de att ovaliderade diagnoser enbart ska behandlas inom vetenskapliga studier men att vissa transdiagnostiska ”besvär” (som svår trötthet) ska kunna behandlas inom sjukvården med transdiagnostisk behandling. Författarna antyder att det är läge att snegla åt Danmark där medicinskt oförklarade symtom stoppas in under beteckningen Bodily Distress Syndrome.

”Hur ska man då göra med patienter som söker för besvär som inte kan tillskrivas någon validerad diagnos? Det görs försök, bland annat i Danmark, att bättre förstå och behandla »medicinskt oförklarade symtom« utan att bidra till reifikationsprocessen. En forskargrupp i Århus har föreslagit paraplybeteckningen »bodily distress syndrome« för att visa på att det är mer som är gemensamt än som skiljer sig åt när det saknas en specifik medicinsk förklaring [13], vilket givit underlag för utveckling av nya och för tillstånden gemensamma behandlingsformer [14, 15].

För att undvika de återkommande problemen med att nya och obelagda sjukdomsbegrepp lanseras, sprids och etableras för att sedan försvinna har vi fyra förslag:

  • Att utbildning i fråga om sjukdomars validitet och risken för reifikation med dess nackdelar ges prioritet i utbildning av all vårdpersonal och av journalister.
  • Att myndigheter inte inför ovaliderade diagnosbegrepp i klassifikationssystemen.
  • Att vårdgivare bara startar vård för ovaliderade diagnoser som led i en vetenskaplig utvärdering.
  • Att sjukvården ska kunna erbjuda transdiagnostisk behandling för besvär som till exempel svår trötthet, för att minska risken att patienter hamnar mellan diagnostiska stolar.”

Nutid igen

Både det Lindsäter lyfter fram i sin föreläsning och det Rück tar upp i debattartikeln omsätts nu i praktiken i Trötthetsstudien där dessa båda är forskare.

Studien innebär att människor med långvarig trötthet oavsett diagnos rekryteras till samma studie. I den testas transdiagnostisk KBT på alla deltagare som lottas till gruppen oavsett diagnos, dessa jämförs med en grupp som får ”vanlig vård”. T-KBT bygger på en teori som innebär att symtomen upprätthålls av rädsla, undvikande och katastroftänkande snarare än en diagnosspecifik sjukdomsprocess och där deltagaren i terapi förväntas förändra sina tankar och gradvis utöka sådana aktiviteter som tidigare utlöst de oönskade symtomen.

Detta är alltså en behandling som bäddar för att skulden för uteblivna behandlingsresultat läggs på individen. På att tankemönster inte har förändrats tillräckligt eller att rädslor och beteenden inte har utmanats på rätt sätt. Oavsett vilken diagnos du har med dig in i behandlingen.

Inflytande från personer med den här synen på diagnoser som UMS, ME och postcovid i de här frågorna riskerar naturligtvis att få konsekvenser för både behandling och sjukskrivning framöver. Därför önskar jag att media tar sitt granskande uppdrag på större allvar framöver.

Fördjupning:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.