Jag fick en kommentar på mitt förra inlägg som ifrågasatte vad jag egentligen gör utöver att klaga på vad alla andra gör. Personen ifrågasatte också om jag verkligen har ME, med anledning av hur produktiv jag orkar vara. Jag väljer att publicera mitt svar även här, för det kan ju vara fler som undrar.
Vad jag gör?
Jag använder min röst och min yttrandefrihet i frågor som betyder mycket för mig. Jag publicerar viktig information som jag annars inte tycker kommer fram. Jag ställer frågor som annars inte ställs och ifrågasätter sådant som jag anser vara orimligt. Innan jag blev sjuk arbetade jag som arbetsterapeut och de kunskaper och erfarenheter jag fick då utnyttjar jag naturligtvis också det jag gör nu. Patientsäkerhet är en av de saker som jag intresserade mig för redan innan jag blev sjuk. Och när jag ser risker påtalar jag dem.
Jag är till största del sängliggande och tål inte mycket belastning. Men jag kan skriva i skvättar, liggande i min säng på min telefon. Skrivandet i den formen är i princip den enda aktiviteten utöver det mest basala som går att anpassa tillräckligt för att göra regelbundet utan att den ger mig PEM. Men jag behöver välja när jag skriver. Och var. Att diskutera saker i långa trådar i grupper på Facebook är en sån sak som till exempel oftast går bort eftersom jag varken klarar det tempot eller att sortera i röran som blir. I sämre perioder eller med stress, som deadlines eller i samarbeten som kräver muntlig kommunikation, klarar jag heller inte av att skriva i samma utsträckning trots anpassningar.
Samma sak gäller i perioder när jag om någon anledning inte kan få det stöd jag behöver med andra aktiviteter i hemmet.
Jag har varit sjuk i över 15 år men har inte någon fastställd ME-diagnos eftersom primärvården anser att det är en specialist som måste ställa den diagnosen och jag aldrig har klarat av att resa till någon specialistmottagning. Samma sak med misstänkt POTS. Däremot finns misstanken om ME och POTS även hos vården sedan länge och de har gjort de undersökningar som behövs för att utesluta andra sjukdomar. Min nuvarande funktionsnivå fick jag efter jag deltagit i KBT och gradvis utökad aktivitet som vården ordinerat, så att granska den typen av studier och rekommendationer är extra viktigt för mig eftersom jag vill att andra ska slippa att gå igenom det i helvete jag har gått igenom.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Hej, Jag har haft ME själv i över 30 år fast fick diagnosen efter min son blev sängliggande i ME sedan 2008-09. Min första kliniska studie I Sverige har pågått sedan iden skapades 2020. Du kan läsa om den på OMFs sidor — det är studien där 25 svenska ME patienter fick hembesök av mina vänner som var läkare, sjuksköterskor samt betald personal som testade kontrollerna.
Varför jag skriver till dig är att ett av mina senaste projekt är att skapa en resande mobil klinik och undrar om det skulle vara intressant för dig eller inte. De som vill och inte haft möjlighet skulle då kunna få hjälp till att får en diagnos. Jag vill fortfarande inte acceptera min, men tack vare kinesisk akupunktur med örter som är sammansatta för min unika situation veckovis eller månadsvis orkar jag med ganska mycket nu när min son är så mycket bättre och inte längre sängliggande utan kan simma några gånger i veckan. Hans värsta problem är nu hjärndimman samt tröttheten.
Vi fick båda diagnosen av Dr. David S. Bell och Dr. Paul Cheney samt min son fick diagnosen glandular feber redan på sjukhuset efter att ha varit sjuk i en månad för 18 år sedan. Vi har båda två samma två gener som gör att vi inte klarar av RNA virus lika bra som andra människor. Kanske därför vi är de enda i min direkta familj med ME och min son hade Severe ME i 15 år. Det finns fler i släkten och min sons farmor hade det också fast vi visste aldrig var det var men samtidigt tror jag inte att ME är enbart ärftligt för Dr. Bell berättade att han hade haft en familj där alla vara sjuka med ME och ett av barnen var adopterad fast var inte lika sjuk som de andra.
Nog om det. Skulle en mobil klinik fungera för dig? — jag hoppas kunna driva kliniska behandlings studier i den mån det går. Antingen här i USA där jag kommer bo hälften av tiden eller i Sverige där jag hoppas kunna bo 5 till 6 månader om året.
GillaGillad av 2 personer
Tack för din kommentar! Jag blir lite nyfiken när du skriver ”min första kliniska studie”, på vilket sätt är studien din? Är du forskare? Läkare? Finansiär? Finns det någonstans där det går att läsa mer om dig och din mobila klinik? Hembesök är en förutsättning för att jag ska klara av vård, samtidigt så hänger det ju också på hur vård i hemmet är upplagt för även hembesök innebär en belastning.
GillaGillad av 1 person
Jag förstår att man i desperation kan söka halmstrån och känna sig inte ha råd med kritik. Jag förstår också att man kan vlija försvara en läkare som har hjälpt en med något svårt, även om hen har stjälpt andra patienter med samma metod så att man kanske bara hade tur.
Men det är ju ingen bra strategi om man vill förbättra.
Om jag orkade ge mig i debatt om det skulle jag fråga hur många av dem som tycker att vi inte heller i övrigt ska ha någon grävande journalistik som uppdagar missförhållanden som falskt föregivande av vetenskaplighet eller felbehandling av utsatta grupper. Tycker de att de också borde ”sluta klaga”? Skulle de avkräva dem lösningar på till exempel klimatkatastrofen för att ha rätt att rapportera om vår oförmåga att hantera den?
Var och en gör väl vad den kan. Synd för oss alla att det ska vara så svårt att hitta mötespunkter i den insikten.
GillaGillad av 1 person
Tack! Ja, jag hade ju faktiskt önskat att media granskade mer än vad de gör snarare än mindre.
GillaGillad av 1 person