Ett hemligt möte i sanningens tjänst

I min genomgång av finansieringen av Trötthetsstudien blir det väldigt tydligt att studien inte bara bygger på BPS-lobbyns och Oslokonsortiets idéer utan att den också är deras samverkansyta.

Idag ska jag backa bandet lite för att påminna oss om att det som händer i Sverige nu kring bps-lobbyn och konsortiet är en del av något större och att mycket av det högst sannolikt inte är slumpartat.

En inbjudan till ett hemligt möte

Den 14 september 2022 landade följande inbjudan i en utvald skaras mejlboxar. Brevet skrevs under av Silje Endresen Reme och Henrik Børstig Jacobsen från The Mind Body Lab på Oslo universitet (samma personer som nu samarbetar med Lindsäter och Lekander i Trötthetsstudien).

”Dear all. Welcome to the Mind Body Lab research seminar. Date the 13th of october 2022. The seminar is by invitation only, and following the Chatham House Rules, there is no recording allowed. The handpicked researchers selected to this event want to contribute thru science and collegial collaboration and share knowledge and experience towards the ”truth” in concern for the people that experience long terms symptoms and reduced function after an infektion. The initial meeting is to get together, share information, increase our network, and think better together. Outcome: This is the beginning of a process where we will decide how to take this forward. Starting with a written statement in a well-known medical journal (we are negotiation this at the moment). All presentations are limited to 10 min. each to allow time to talk and discuss. There will be four parts: 1. Getting sick. 2. The diagnosis. 3. The patients. 4. The future. We will send some more information regarding themes to best prepare for a good discussion.” (Från bloggen Life with ME by Sissel)

Detta var alltså starten på det vi nu ser. Ett handplockat gäng som samlades i syfte att ”tänka bättre tillsammans” och nå fram till ”sanningen” om postinfektiösa sjukdomar. En sanning jag tänker sedan formaliserades i konsortiets manifest och som legat till grund för olika samarbeten internationellt.

För av inbjudan blir det tydligt att mötet inte var en engångsgrej utan att sågs som ett första steg till något större.

Fyra svenskar deltog

Jag vet inte hur många som fanns i den utvalda skaran av inbjudna, men drygt 50 personer finns på deltagarlistan. På denna hittar vi fyra svenskar: Mats Lekander, Christian Rück, Elin Lindsäter och Anna Andreasson. Två av dessa återfinns också på talarlistan. Det är Mats Lekander som föreläser under första temat ”Sick”, om ”Acute fase, illness behavior” och Christian Rück som finns med under andra temat ”Diagnosis”, och talar om ”Validity of diagnosis and appraisal of symptoms”.

Ett löfte om ett kommande statement

Av inbjudan går att förstå att den kommande processen ska inledas med ett statement i en välkänd medicinsk tidskrift. Det står att man för tillfället ”förhandlar om” detta.

På mötet deltog och föreläste överläkaren Helena Liira som vid denna tidpunkt var chefredaktör för Scandinavian Journal of Primary Health Care. Ett år senare, den 23 september 2023 publicerades Oslo Chronic Fatigue Consortiums manifest i just denna tidskrift. Även Liira skrev under. Jag har hittat uppgifter på nätet som tyder på att artikeln kom in och granskades medan hon fortfarande arbetade på tidskriften men accepterades för publicering först efter hon klivit av sin tjänst.

Den första bilden är en skärmdump från manifestet som visar datum för inlämning och godkännande

Den andra bilden handlar om den person som tar över redaktörskapet från Liira och när i tid hon avslutar sin tjänst.

Manifestet är ett ifrågasättande

I sitt manifest skriver konsortiet att ME, postcovid och dylika tillstånd ska ses som hjärnans respons på biopsykosociala faktorer snarare än resultatet av en specifik sjukdomsprocess. De menar att symtomen upprätthålls av rädsla och undvikande och de förespråkar bland annat KBT och gradvis utökad aktivitet för att komma till rätta med problemen. På detta sätt menar de att tillstånden går att bota.

Ja, faktum är att deras manifest slår fast att konsortiet består av forskare och kliniker ”som ifrågasätter det nuvarande narrativet att kroniska trötthetssyndrom, inklusive post-covid-tillstånd, är obotliga sjukdomar”. Formuleringen är en så kallad halmgubbe eftersom konsortiet klumpar ihop en mängd diagnoser som i grunden är väldigt olika och av vad vi vet också kan ha olika prognos. Men uttalandet gör det ändå tydligt att konsortiet är medvetna om och med avsikt går på tvärs mot övriga världens syn på (och forskning om) de här sjukdomarna.

Tre av de svenska deltagarna på mötet (Lekander, Lindsäter och Andreasson) skrev under manifestet tillsammans med ytterligare tre svenska kollegor [läs mer här]. Med på författarlistan finns även andra kända namn som under lång tid har profilerat sig kring denna inriktning och syn på bland annat ME. Vi har exempelvis de brittiska PACE-författarna Trudie Chalder och Michael Sharpe, den norska Lightning Processförespråkaren Live Landmark, den danske läkaren Per Fink som räknar in ME bland funktionella lidelser och nederländske Hans Knoop som Lindsäter nu samarbetar med i Trötthetsstudien. Alla dessa föreläste även på seminariet.

Marknadsföring av konsortiets sanning

Det vi ser nu är alltså med största sannolikhet inte slumpartade händelser utan resultatet av en plan för hur konsortiets sanning ska spridas över världen. Vi behöver förstå att det är så och inse att det som händer nu också har historiska kopplingar. Med denna kunskap kan vi vara förberedda på att/om det kommer mer.

Så, vad har då hänt sedan det hemliga mötet gick av stapeln?

Ja, det är tyvärr rätt mycket.

Nedan har jag samlat länkar till sådant jag skrivit om ur ett svenskt perspektiv (och en del annat som jag inte har haft kapacitet att skriva om). Listan är på intet sätt komplett och vet du om fler saker som borde in på den får du gärna höra av dig.

Tidslinje med länkar

18/9-23 Seminarium på KI med Lindsäter, Knoop och Rück som handlar om att diagnosen utmattningssyndrom saknar evidens och att vi behöver titta på likheter med andra diagnoser som innebär långvarig trötthet, som ME och postcovid och behandla dessa tillsammans. [Inbjudan] [Lindsäters föreläsning]

24/9-23 Pressmeddelande om manifestet på [Oslo universitets hemsida]

1/10-23 Jag skriver om att Stockholms universitet publicerat information om manifestet som en nyhet på hemsidan. [Blogginlägg]

16/10-23 Jag skriver om att Karolinska Institutet också publicerat information om manifestet nyhet på sin hemsida. [Blogginlägg]

23/2-24 Artikel av Christian Rück (och kollegor Adler och Bengtsson) i Läkartidningen om icke valida diagnoser. De tar utmattningssyndrom som exempel och menar att det vore bättre om den togs bort och patienterna inte kategoriserades som sjuka eller fick annan diagnos. [Läkartidningen]

11/4-24 Lindsäter sjösätter pilotprojekt ”Psychological Treatment for Persistent Fatigue” [Clinical Trials] Jag skriver om Etikprövningansökan [Blogginlägg] [Deltagarberättelse och material]

4/7-24 Jag skriver om att Lindsäter varit delaktig i en problematisk uppdatering av vårdprogrammet för ME i Region Stockholm (viss.nu). det skriver bland annat skriver att vissa blir friska med KBT och gradvis utökad aktivitet. Ett flertal inlägg med [start här].

8/7-24 Stressforskningspodden publicerar ett inlägg om ME och postcovid. Mats Lekander från konsortiet är programledare och den inbjudna gästen Maria Pedersen har också skrivit under manifestet. Innehållet speglar väl konsortiets syn på dessa sjukdomar. [Stressforskningspodden]

15/8-24 Jag skriver om att Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postinfektiösa sjukdomar rekommenderar gradvis utökad aktivitet och träning. Ingen ur konsortiet har vad jag vet varit med i denna process men det färdiga kunskapsstödet går helt i linje med konsortiets ideologi och värderingar. [Blogginlägg]

15/9-24 Jag publicerar första avsnittet av Maran säsong 2 som handlar om den biopsykosociala förklaringsmodellen som konsortiet promotar. Säsongen har ett ben i historien och ett i nutid. Både konsortiet och Socialstyrelsen finns med. [Till samlingsinlägg]

11/10-24 Jag skriver om att viss.nu avser att uppdatera sitt vårdprogram om ME i linje med Socialstyrelsens kunskapsstöd. [Blogginlägg]

27/10-24 Jag skriver om att Svensk Förening för AllmänMedicins (SFAM) tidskrift publicerat en artikel som marknadsför konsortiets manifest. Flera artiklar med [start här].

27/11-24 Region Östergötland, rekryterar på nytt till Fatiguekohorten som drivs av konsortiemedlemmar i Linköping och Stockholm. [Till Facebook]

18/1-25 Region Stockholm har haft ett möte om ME-vårdens framtid. Flera inblandade i Lindsäters Trötthetsstudie var närvarande på mötet och Gustavsbergs vårdcentral sade sig ha fått uppdrag att utbilda primärvården om ME. En längre serie inlägg med [start här].

27/2-25 Lindsäter föreläser vid Socialförsäkringsutskottets öppna möte i riksdagen om arbetslivsinriktad rehabilitering för sjukskrivna med stressrelaterad ohälsa. [Riksdagens hemsida]

18/3-25 Lindsäter kliver in som medias expert när det gäller borttagandet av diagnosen utmattningssyndrom. Längre serie med [start här].