Hur länge skulle du vara beredd att isolera dig utan kontakt med den fysiska världen?

Utmaningen innebär att du ligger till sängs i en säng som är inbyggd i en mörk och ljudisolerad låda under dygnets alla timmar. Lådan är lika stor som sängen så du kan röra dig fritt, men det finns varken utrymme att sitta eller stå. Din föda får du via en slang genom ett hål i lådan och några gånger om dagen tillåts du göra dina behov i en hink bredvid lådan.

Du får prata högt för dig själv men inte samtala med någon annan.

De människor som hjälper dig i processen är tysta och om du vill ha deras hjälp måste du först ringa på klockan och sedan göra dig förstådd genom gester och tecken. Du kommer inte ha tillgång till några förströelser som ljudböcker, film eller sociala medier, och de eventuella känslor som bubblar upp under din tid i lådan kommer du tvingas hantera på egen hand. Utmaningen livestreamas inifrån lådan 24/7, så du om du vill kan du dela med dig av vad som rör sig i ditt huvud till den som eventuellt lyssnar.

Ju längre du ligger i lådan, desto mer pengar kommer människor ge till forskning.

Hur många timmar klarar du?

Den här utmaningen finns än så länge bara i mitt huvud. Men jag har legat och grubblat på den idag för det är visst återigen en utmaning på gång för att samla in pengar till ME-forskning.

Den här gången ska det cyklas aslångt.

Jag tycker det är bra att det görs insamlingar. Att det finns de som är villiga att utsätta sig för det spektakulära. Som genom extraordinära och lite galna prestationer belönas med uppmärksamhet och allmänhetens givmildhet. För hur galet det än kan låta så krävs det faktiskt privata initiativ för att sponsra forskning för vissa sjukdomar i vårt moderna samhälle. Och det är faktiskt så illa att vi helt riskerar att bli utan forskning annars.

De här utmaningarna handlar ofta om sånt som knäcker de flesta. Fysiska utmaningar som genomförs av människor som älskar att att pressa sig själva till bristningsgränsen. Och som är jävligt bra på det. Utmaningarna ligger med andra ord så långt från en ME- eller postcovidsjuks verklighet man kan komma eftersom dessa sjukdomar ofta innebär att minsta belastning gör en sjukare.

Så om jag skulle arrangera en utmaning för att samla in pengar skulle jag vilja skruva i den en aning för att låta den komma ett snäpp närmare mina mycket svårt ME-sjuka vänners verklighet. De som tvingas spendera alla dygnets timmar i sängen, isolerade i tystnad och mörker.

Vem skulle du vilja se som deltagare i den här utmaningen?

Vit person ligger på rygg i en säng. Korret är taget ur helikopterperspektiv. Personen har ögonmask och hörselkåpor och rummet är dunkelt. Ovanför personen finns texten: DEN ULTIMATA UTMANINGEN. Nedanför personen står det: Hur många timmar klarar du?
Fotocredits: Lea Aring, German Association for ME/CFS.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.