Nu har IVO gjort sitt jobb (del 2)

Det här är det andra inlägget i en serie om tre. Alla tre delar publiceras samtidigt och länkar till övriga inlägg finns i botten på denna text.

Som jag berättade i mitt förra inlägg har nu IVO gjort sitt jobb och kommit till beslut i sin granskning av de två personernas klagomål på vården på Ameliekliniken. I sina beslut ger IVO både kliniken och läkaren skarp kritik för att inte ha bedrivit vården på ett patientsäkert sätt. Patienterna har upplevt liknande problem på kliniken och IVO:s slutsatser av utredningen är också snarlika.

Det finns flera saker jag reagerar på i läkaren och klinikens yttranden till IVO angående förslaget till beslut men det finns en sak som sticker ut lite extra och därför får bli temat för dagens inlägg.

Till läkarens och klinikens försvar

I yttrandena hänvisar nämligen Axelsson och kliniken till skrivelser från både FSI och RME som skickats till IVO till stöd för verksamheten. De anger namn på de som har skickat in skrivelserna och datum för när de ska ha skickats in. Dessutom hänvisar man till detaljer i innehållet. Det ter sig därför uppenbart att kliniken och patientföreningarna har kommunicerat kring de här skrivelserna.

Så här står det i yttrandet:

”Förutom de redovisade resultaten i det aktuella fallet (uppgivna förbättringar utan tecken på biverkningar) stöds den insatta terapin av en omfattande beprövad erfarenhet, vilket bla. dokumenterats i akten genom den nyss nämnda behandlingsöversikten men också genom skrivelser till stöd för vår verksamhet ifrån de två största patientföreningarna, RME och FSI. Dessa skrivelser innehåller ett 40-tal berättelser om förbättring efter läkemedelsbehandling ifrån klinikens patienter (RME genom ordföranden Jenny Lundgren, mail till IVO den 3:e maj 2024). samt resultaten av en patientenkät (FSI genom ordföranden Mats Lindström, mail till IVO daterat den 28:e april, 2024). I den senare uppger över 90% av 72 patienter vid kliniken en förbåttring med behandling, vilket är lång över snittet bland alla сa 600 deltagande patienter.”

Om det stämmer att patientföreningarna har kontaktat IVO och tagit ställning för en läkare och en klinik under IVO:s utredning av individuella klagomål på vården från patienter är det häpnadsväckande.

Jag återkommer till detta igen om en liten stund men vill påminna om ett inlägg jag skrev i december 2023 där jag frågade mig vem som står upp för den som skadats i vården. Frågeställningen uppkom med anledning av att både FSI och RME offentligt gick i försvar för Ameliekliniken efter att de här två patienterna anmält brister i vården till IVO och media granskat. I det inlägget kommenterade jag också att FSI skickat en skrivelse till IVO:s handläggare i de enskilda klagomålen där ordföranden på olika sätt försökte övertyga IVO om att inte ta klagomålen på allvar utan lyssna på de patienter som var nöjda med vården.

I avslutningen skrev jag så här:

”Om inte ens patientföreningarna står upp för personer som skadas i vården, utan hellre skyddar deras läkare, vem ska då göra det? Hur ska specialiserad ME-vård kunna bli säker om vi inte tillåter att den granskas? Att förvänta sig att media och myndigheter ska granska all annan vård men samtidigt agera som att ME-vården är förbjudet område är faktiskt löjeväckande. Har ni tänkt tanken att de som känt sig tvungna att skicka klagomål till IVO skulle kunna vara era egna medlemmar? Att de som skadats i själva verket är de ni i era stadgar säger att ni kämpar för? Som endel av er till och med får bidrag från staten för att hjälpa? Det är dags att vi gör upp med tystnadskulturen nu. Att vi släpper motståndet mot de som vågar lyfta relevant kritik mot specialistvård för ME. Och att vi slutar se visselblåsare som ett problem. För alla patienter har rätt till en patientsäker vård. Även de som finns på mottagningar som våra patientföreträdare säger att de har ett gott samarbete med.”

Det som hände då var illa nog men om man får tro det som skrivs i yttrandet (som jag citerar här ovan) verkar det alltså som att patientföreningarna har tagit stödet för Axelsson och Ameliekliniken ytterligare ett steg längre.

Jag använde uppgifterna i yttrandena om datum och avsändare för att begära ut skrivelserna till IVO, och ja, de existerar och jag har läst dem.

Föreningen för svårdiagnostiserade infektionssjukdomar (FSI)

FSI:s andra skrivelse skickades till registrator på IVO och inkom den 28 april. Det är alltså bara ett par veckor efter att både FSI och RME tillkännager att Ameliekliniken kommer stänga. Mejlet har ämnet: ”Angående Dr Jonas Axelsson” och i inledningen framgår att syftet med mejlet är att föreningen önskar framföra sitt stöd till Axelsson eftersom de vet att han är föremål för utredning av IVO. Skrivelsen lyfter dels saker som FSI anser att IVO hellre bör lägga energi på att utreda men lyfter också fram det man kallar Axelssons ”banbrytande behandling”. Här hänvisar FSI bland annat till egna undersökningar som de säger har statistiskt signifikanta resultat.

”Som vi tidigare har framfört i brev till er har ett flertal av våra medlemmar erhållit behandling av Axelsson, och de samlade vittnesmålen via våra kanaler styrker att hans resultat är banbrytande utan att någon patient har kommit till skada. En nyligen genomförd enkät bland våra medlemmar, där 74 av Axelssons patienter deltog, visade att över 90% av dessa rapporterade en påtaglig förbättring efter att ha erhållit behandling från honom. Ingen av respondenterna rapporterade att deras tillstånd försämrades. Dessa resultat är inte enbart statistiskt signifikanta, utan också en tydlig indikation på den positiva inverkan som Axelsson har på sina patienters liv och välbefinnande. Vi är medvetna om IVO:s uppdrag att säkerställa vårdens kvalitet och säkerhet, och vi värdesätter era ansträngningar att skydda patienterna. Vi vill dock understryka vikten av att även lyfta fram framgångsrika vårdgivare, särskilt när det gäller innovativa behandlingar eller alternativa tillvägagångssätt. Med tanke på att evidensbaserad behandling på helgruppsnivå saknas för ME/CFS, blir det än mer nödvändigt att identifiera behandlingsbara undergrupper. Det är vår uppfattning att detta är vad Axelsson har åstadkommit genom att identifiera förekomsten av virus via blodprov och därpå följa upp med behandling.”

Skrivelsen som är undertecknad av FSI:s ordförande och vice ordförande avslutas på följande sätt:

”Med detta brev önskar vi framföra ett starkt önskemål till IVO att noggrant beakta de positiva erfarenheter som våra medlemmar har av Axelssons verksamhet i er utvärdering. Vi står till ert förfogande med ytterligare information och vittnesmål från våra medlemmar om så skulle önskas.”

Riksförbundet för ME-patienter (RME)

RME:s skrivelse skickas den 3 maj, även det till registrator. Den har ämnet ”Till den det berör om ME/CFS-vård och vård av postinfektiös sjukdom som Långcovid och ME efter covid” och är lite mer allmänt hållen än FSI:s. Dock är den utformad på ett liknande sätt där ME-sjukas negativa erfarenheter av den ”vanliga vården” ställs mot patienters positiva erfarenheter av ME-mottagningar som Brageé ME-center och Ameliekliniken.

”Specialistmottagningens patientgrupp, som kom ifrån flera olika regioner, är nu splittrad över landet och hänvisad till primärvården som varken har möjlighet att hjälpa patienter eller samla erfarenheter. Samlad kompetens hos duktiga, intresserade läkare är den enda rimliga vägen att förstå mer och utveckla vården. Från våra medlemmar finns många vittnesmål om helt felaktiga journalanteckningar från vården generellt. En pan-europeisk studie som nyligen publicerats av EMEA, European ME-Alliance, visar att genomsnittlig tid för att få diagnos i Sverige är 8,5 år. För dem som har en progressiv sjukdom är det mycket som hinner bli försämrat under de åren. Det innebär även ett stort lidande för dem som blir bundna till hemmet och för anhöriga som på egen hand får ta hand om en sjuk anhörig. 25 procent av patienterna är så svårt drabbade att de är bundna till sängen i extrem utmattning även på cellnivå, inte sällan med mycket kraftiga smärtor i hela kroppen. Situationen för ME-patienter i Sverige är inte något positivt exempel i Europa. Många får råd om träning som behandling, vilket kan de leda till permanent försämring. Sedan Bragée ME-center lagts ner får RME även många mejl från patienter som beskriver att deras tillstånd försämrats pga att man i primärvården inte kan få den behandling man tidigare fått bla från Bragée ME-center. En annan mottagning, som samlat kunskap och har hjälpt många, är en halvt privat mottagning, Ameliekliniken. Där har en intresserad och duktig läkare behandlat ett flertal patienter med gott resultat. Vi behöver fler läkare som känner engagemang för att lösa denna sjukdoms gåta, inte färre. Samhällskostnaden för att låta dessa patienter gå sjuka är enorm och kommer att öka för varje framtida epidemi eller pandemi.”

Till den mer allmänt hållna skrivelsen bifogar RME dels information om ME och behandling och dels två dokument med anonyma patientberättelser. Det ena innehåller klagomål på den ”vanliga vården” och det andra positiva vittnesmål från patienter på Ameliekliniken. Skrivelsen är undertecknat av ordförande och vice ordförande riksförbundet samt ordförande för lokalföreningen RME Stockholm.

Så här skriver de om patientberättelserna:

”Patientförbundet har fått in en mängd patientberättelser som vill upplysa om den förbättring som kan uppnås med rätt hjälp. Vi översänder ett avidentifierat urval, men personernas identiteter är kända för RME. Vi bifogar även dokument med klagomål för patienter i Stockholm samt en översikt på forskningsläget och en sammanställd lista på interventioner från Mayo Clinic, USA.”

Är intentionen att påverka utfallet i de individuella klagomålen från patienter?

Varken FSI:s eller RME:s skrivelse är adresserad till någon namngiven person på IVO vilket gör det svårt att säga något om patientföreningarnas intentioner med att skicka dessa. Men det finns information från andra sammanhang som tyder på att syftet med dem är att försöka påverka den pågående utredningen kring patienternas klagomål. Att skrivelserna ska ses som vittnesmål till Amelieklinikens och Axelssons fördel.

I ett inlägg som FSI:s ordförande la upp i sin grupp på Facebook i samband med att media rapporterade om IVO:s beslut (men som nu är borttaget) framgick att ordförande förväntat sig att IVO:s expert i de individuella patienternas klagomål skulle ha tagit del av de skrivelser FSI och RME hade skickat in.

Han skriver bland annat:

”Professorn som har anlitats av IVO har inga kunskaper om ME eller Postcovid. Det verkar även som att professorn inte fått ta del av det inskickade material från FSI, RME, eller enskilda individer, innan hans uttalande, som helt ligger till grund för IVO:s beslut.”

Jag fick också en skärmdump skickad till mig redan i mars 2024 från en person som varit patient på kliniken. Den visar ett Facebookinlägg där en person som är engagerad i RME vid samma tidpunkt postar en efterlysning av berättelser om hur det är att vara patient på Ameliekliniken.

”RME Stockholm efterlyser nu era upplevelser av att vara patient på Ameliekliniken. De vill hjälpa till med att ge en bra och balanserad bild av kliniken som har hjälpt så många. Berätta gärna vad du fått hjälp och om du upplevt någon förbättring eller försämring. Materialet kommer att avidentifieras direkt. De vill också ha kontakt med personer som som är villiga att med namn berätta om sin vård på kliniken. Då vissa personer försöker smutskasta vår läkare via sociala medier och andra kanaler är detta oerhört viktigt.”

Det framgår inte av inlägget att dessa berättelser ska användas i kontakten med IVO men patienterna uppmanas att mejla ordföranden för RME som också är den som mejlar skrivelsen tillsammans med vittnesmål från nöjda patienter till IVO en dryg månad senare.

Så för att summera

Vi har alltså inte bara enskilda personer som kritiserat patienterna för att de har anmält kliniken utan också patientorganisationer som har försökt påverka IVO:s beslut i de individuella klagomålen. Inte till stöd patienterna som skadats i vården, utan för att skydda kliniken och vårdpersonalen.

Jag saknar faktiskt ord.

Det hela blev än mer bisarrt när RME för några veckor sedan la upp ett inlägg på Facebook där de uppmanade sina medlemmar att anmäla bristen på specialistvård till IVO. För med facit i hand: Hur ska någon någonsin kunna lita på att RME inte vänder sig mot dem om de anmäler? Att de inte riskerar att komma hängas ut ”som den som förstör” om de anmäler något patientföreningarnas inte tycker borde anmälas?

Jag finner återigen skäl att fråga mig vem som på riktigt står upp för den som skadas i vården.

---

Länkar till övriga inlägg i serien:

• Del 1
• Del 2 (detta inlägg)
• Del 3

Till tidigare inlägg på samma tema (länk)