Vid den här tiden förra året gjordes en mycket problematisk uppdatering av vårdprogrammet för ME i region Stockholms kliniska kunskapsstöd för primärvården, viss.nu [länk].

I oktober 2024 fick jag veta att viss.nu avser att uppdatera vårdprogrammet för ME enligt Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd [länk] och i november samma år fick jag veta att vårdprogrammet kommer att omfatta både ME och postcovid [länk].

Vad jag har kunnat se har ingen uppdatering skett efter detta.

För att inte missa något i den här frågan prenumerar jag på ett nyhetsbrev från redaktionen på viss.nu och igår fick jag ett nytt brev. I slutet av brevet under rubriken ”Övrig information” hittade jag en punkt som jag tror berör personer med ME och postcovid.

Där står:

”Remissvar till primärvården från specialiserad vård bör inte innehålla rekommendationer om icke evidensbaserad läkemedelsbehandling såsom Q10, B12 och lågdos Naltrexon. Önskar den specialiserade vården att patienten förskrivs dessa läkemedel behöver det ske från den specialiserade vården, inte från primärvården.”

Skärmdump ur nyhetsbrevet

Medicinerna som specificeras här är sådana som många patienter med ME tidigare fått utskrivet från specialistmottagningar som haft med avtal med region Stockholm. Men efter förändringarna i vårdvalet kring specialistvård för ME där regionen öppnat en egen utredningsmottagning, har dessa mediciner varit problematiska att få utskrivna från primärvården dit patienter med fastställd diagnos numera hänvisas.

Det finns ingen ytterligare information om vilka diagnoser rekommendationen från viss.nu gäller eller vem som har tagit beslutet. Det finns inte heller några länkar till vidare läsning i frågan. I det övriga brevet finns det länkar och förtydliganden i princip gällande varenda punkt så det hade varit rimligt med lite mer tydlighet.

Att få veta vem det är som har tagit det här beslutet känns viktigt för det är konstigt att rekommendationen är så vag, och ska primärvården verkligen ska diktera villkoren för vad specialistvården får göra? Dessutom undrar jag om region Stockholm hindrar sina läkare att förskriva med mediciner off label, eller om bedömningen är att dessa mediciner helt saknar evidens och därför är att räkna som experimentella?

I jakt på mer information har jag mejlat vissredaktionen med frågor om vilka diagnoser rekommenderationen gäller och vem som har tagit beslutet.

Jag hoppas på att kunna återkomma med mer information snart


Övriga texter om ME-vård i region Stockholm hittar du via denna [länk].


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.