Region Stockholms utbildningspaket, ett stort svek mot patienterna

Ok, nu blir det lite snårigt så håll tungan rätt i mun och häng med för här kommer fortsättningen på katastrofen kring Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd och BPSifieringen av ME-vården i region Stockholm och Sverige.

Jag har tidigare varnat för att Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd riskerar att få stort inflytande över den vård vi kommer att erbjudas och att vi därför behöver satsa allt energi på att försöka få till en förändring av innehållet. I mitten av maj berättade jag också om att region Stockholm planerar att genomföra utbildning för primärvården om ME i linje med Socialstyrelsens kunskapsstöd.

Häromdagen fick jag ett tips som visar att den här utbildningen ligger närmare i tid än jag föreställde mig.

På Akademiskt primärvårdcentrums hemsida ligger nu nämligen information om två olika föreläsningsserier om postinfektiösa tillstånd som kommer genomföras digitalt under hösten 2025 med start i september. Föreläsningarna riktar sig läkare och rehabpersonal men det står att även andra yrkesgrupper inom primärvården är välkomna. Syftet är att ”stärka det kliniska arbetet”.

I informationen står uttryckligen att båda föreläsningsserierna (som innehåller sammanlagt 15 föreläsningar) utgår från Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa tillstånd.

”För att stärka det kliniska arbetet med postinfektiösa tillstånd erbjuder Akademiskt primärvårdscentrum i höst två digitala föreläsningsserier för läkare och rehabpersonal inom Region Stockholms primärvård. Även andra yrkesgrupper i primärvården är välkomna att delta. Med utgångspunkt i Socialstyrelsens kunskapsstöd om postcovid samt närliggande tillstånd och syndrom ges sammanlagt 15 webbinarier, med fokus på symtom, samverkan och ett tvärprofessionellt arbetssätt.

Många personer med långvariga postinfektiösa tillstånd – där postcovid är ett exempel – söker hjälp i primärvården. Att utreda, lindra och ge stöd är ofta avgörande, även när orsakerna bakom besvären inte är fullt klarlagda.

Det finns sällan enkla lösningar, men behovet av aktuell kunskap, samverkan och ett gemensamt förhållningssätt är stort. För att på bästa sätt förstå, bemöta och behandla symtom som trötthet, kognitiva svårigheter, smärta, hjärtbesvär och andningsproblem krävs både bredd och fördjupning – liksom verktyg för att hantera sjukskrivning, samarbete inom teamet och med specialistvård samt etiska frågor.

För att möta behov erbjuds nu två digitala fortbildningsserier – en för specialister i allmänmedicin och en för rehabpersonal – med utgångspunkt i Socialstyrelsens kunskapsstöd för postcovid och andra närliggande tillstånd.

Föreläsningarna hålls av erfarna yrkesutövare från både sjukhusvård och primärvård: läkare, psykologer, fysioterapeuter och arbetsterapeuter.”

Det ringer så många varningsklockor när jag går igenom programmet, trots att det enda jag kan se är föreläsningarnas namn och vem som håller i dem, att jag inte riktigt vet vad jag ska börja. Jag tror att jag kommer behöva återkomma till den här utbildningsserien vid fler tillfällen men vill flagga för några iakttagelser redan nu:

För det första känner jag mig otroligt ledsen över att behöva säga: Vad var det jag f*cking sa!?!! Det här är tyvärr precis vad jag har sett framför mig ända sedan SBU och Socialstyrelsen redovisade sina regeringsuppdrag och det är därför jag tjatar så förbannat om det här. Dock har situationen har eskalerat fortare än jag trodde var möjligt, för vården är normalt en värld där kunskapsspridningen är känd för att gå väldigt långsamt. Det skulle kunna tyda på att det funnits låmgtgående planer för detta under längre tid än vad regionen gett sken av. Men det vet jag ingenting om i dagsläget.

För det andra verkar utbildningen utgå från samma upplägg Socialstyrelsens pseudovetenskapliga och patientfientliga kunskapsstöd, i alla fall om man får tro rubrikerna i programmet. Som jag har berättat tidigare betonar Socialstyrelsen gång på gång hur lite vi vet om de här sjukdomarna och låter sedan detta definiera hela stödet. Socialstyrelsen berättar varken om hur de olika diagnoserna bör utredas eller hur de kan särskiljas från varandra och väljer att rekommendera behandling utifrån olika symtom rakt över alla diagnoser. Belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) bakas i kunskapsstödet in under rubriken trötthet och bagatelliseras utan att Socialstyrelsen anger en enda källa. Dessutom rekommenderar man behandling som är skadlig för personer med PEM. Av rubrikerna i utbildningsprogrammet går att förstå att föreläsningarna troligtvis kommer vara kunskapstödet troget. Jag ser precis som i kunskapsstödet en lista på lösryckta symtom där såväl belastningsutlöst symtomförvärring och ME lyser med sin frånvaro. De pratar inte ens om sjukdomar här utan den diagnos som nämns vid namn är postcovid och i övrigt pratar man om postinfektiösa _tillstånd_ och _syndrom_.

Klicka för att se Socialstyrelsens avsnitt om trötthet

För det tredje undrar jag varför det är Akademiskt primärvårdscentrum och inte specialistmottagningen för postinfektiösa sjukdomar på Karolinska sjukhuset i Huddinge som står bakom den här utbildningen. Det mest naturliga hade varit att de som är experter på en diagnos och träffar flest patienter och har möjlighet att bygga upp en nischad kunskapsbank om diagnoserna också är de som står för utbildningen av kollegor som inte arbetar i specialistvården. Vad som går att utläsa av programmet står specialistmottagningen endast för en(!) av de femton föreläsningarna och då är en av de två föreläsarna medförfattare till det patientosäkra kunskapsstödet. Dessutom antyder rubriken att föreläsningen gäller hur primär- och specialistvården ska samarbeta, inte som man kan förvänta sig att specialistvården ska förmedla, nämligen sin expertkunskap om de aktuella sjukdomarna. Bland föreläsarna som finns angivna i programmet hittar jag sammanlagt fyra av sju medlemmar ur Socialstyrelsens externa expertgrupp för kunskapsstödet och en av fyra sakkunniga från SBU:s arbete med kunskapssammanställningen. I övrigt är de enda namn jag känner igen arbetsterapeuten som tidigare arbetade på Stora Sköndals ME-mottagning och nu jobbar på postinfektiösa mottagningen plus en psykolog som arbetar som behandlare i Trötthetsstudien. Jag har visat listan med föreläsare för två personer med god insyn i vården för personer med postcovid och även för dessa är en stor del av namnen helt okända.

Slutsats: Region Stockholms planerade utbildningspaket för primärvården är en smocka i ansiktet på hela patientcommunityt samt den vårdpersonal som har störst erfarenhet av patientgruppen och biomedicinska forskare med erfarenheter av diagnoserna. Alla dessa som med mycket fakta, kunskap och erfarenhet på fötterna har kritiserat Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd både när det gäller arbetsprocess och dess ovetenskapliga och patientfarliga innehåll.

Att Region Stockholm väljer att implementera ett kunskapsstöd med inbyggda patientsäkerhetsrisker under förespegling att detta ska ”stärka det kliniska arbetet” är inte annat än en skandal.

Min analys av SBU:s kunskapssammanställning och Socialstyrelsens kunskapsstöd:

Ett axplock av artiklar med kritik mot Socialstyrelsen

2024-08-22 Covidföreningen – Skrivelse till Socialstyrelsen angående nytt kunskapsstöd – brister i beredningsprocessen

2024-08-29 SR – Kritiken: Nya riktlinjer för postcovid kan leda till patientskador

2024-08-29 SR – Kritiken ökar mot Socialstyrelsens rapport om postcovid

2024-09-09 Dagens medicin debatt – ”Allvarliga brister i nytt kunskapsstöd om ME”

2024-09-10 Dagens medicin debatt – ”Socialstyrelsens riktlinjer medför risk för vårdskador”

2024-09-16 Covidföreningen – SCF:s synpunkter på Socialstyrelsens kunskapsstöd Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom

2024-09-17 Euractive – New guidelines for Swedish doctors criticised for putting patients at serious risk

2024-11-18 Forskning och framsteg – Socialstyrelsen underkänner WHO:s kunskapsunderlag om postcovid

2025-01-13 Altinget – Svenska Covidföreningen JO-anmäler Socialstyrelsen

2025-01-29 Covidföreningen – Därför JO-anmäler vi Socialstyrelsen