Kursansvarig på APC duckar följdfrågor

Jag har ett flertal inlägg berättat om region Stockholms utbildning för primärvården om sjukdomar som ME och postcovid (som de benämner ”postinfektiösa tillstånd”) och att den kommer ta sin utgångspunkt i Socialstyrelsens hårt kritiserade kunskapsstöd. Utbildningen startar den 9 september 2025.

I förra inlägget på temat berättade jag att Svenska Covidföreningen inte involverats i utformningen av utbildningen, men att de haft möte med regionen efter de fått kännedom om att utbildningen var på gång. De berättade också att de i samarbete med RME försöker att nå alla föreläsare innan utbildningen drar igång för att kunna ge sitt perspektiv på saken.

Jag har sökt regionen med frågor och begäran om handlingar ända sedan i början på juli men det dröjde ända till förra veckan innan jag fick kontakt med kursansvarig på Akademiskt Primärvårdscentrum (APC). Mina frågor gällde vilka som arbetat med att sätta samman denna utbildning och hur processen sett ut samt att jag begärde ut en förteckning över allmänna handlingar i ärendet.

Jag fick följande svar av kursansvarig, Marie Schill som är Enhetschef för Kvalitetsstöd och fortbildning på APC.

”Hej och tack för din förfrågan. Upplägget för dessa föreläsningsserier har satts samman i samarbete mellan företrädare för primärvården i Region Stockholm och postinfektiösa mottagningen, Karolinska Huddinge, på uppdrag av Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Detta för att säkerställa att de största behoven identifieras, och att vi som föreläsare får in de främsta experterna inom regionen. Jag har också haft ett avstämningsmöte i början av sommaren i denna fråga med företrädare för Covidföreningen och RME. De delgav mig ett material som du säkert kan få ta del av vid förfrågan. Några allmänna handlingar finns i nuläget inte att tillgå, utan allt är att anse som arbetsmaterial fram till den aktuella föreläsningen. Materialen tillhör då respektive föreläsare inom aktuellt område. Hur själva föreläsningsserien är planerad, och med vilka föreläsare, går däremot att se redan nu på vår hemsida. 

Valet av teman för de olika föreläsningarna baseras på det kunskapsstöd som togs fram av Socialstyrelsen i augusti förra året. Detta utifrån Akademiskt primärvårdscentrums grundläggande uppdrag inom regionen att verka för kunskapsutveckling utifrån bästa tillgängliga evidens, inhämtad från regionala och nationella kunskapsorgan, liksom vetenskapliga källor. Vi är väl medvetna om den kritik som framförts mot detta kunskapsstöd, att det sker en ständig utveckling och att det behövs mer forskning inom detta område, därför bevakar vi kunskapsläget löpande. Det är viktigt för oss att våra medarbetare i Region Stockholm hanterar de här patientgrupperna som alla andra patientgrupper, med stor respekt och på bästa sätt, och att det sker utifrån den evidens som finns inom området.”

Tyvärr är detta ett klassiskt icke-svar som bara ger upphov till ytterligare frågor och därför skickade jag ett uppföljande mejl till Schill.

För mig låter det mycket märkligt att det inte skulle finnas några allmänna handlingar alls i det här ärendet. Schill nämner ju själv att material från patientföreningar inkommit till myndigheten och dessa borde således vara allmänna handlingar som borde ha diarieförts. Jag bad också om namnen på det representanter från APC och Postinfektiösa mottagningen som samarbetat om upplägget. Att få insyn kring detta är viktigt med tanke på hur mycket inflytande förespråkare för den problematiska biopsykosociala ansatsen* för ME har fått i region Stockholm de senaste åren. Sist men inte minst ställde jag uppföljande frågor kring hur de hanterar bristerna i Socialstyrelsens kunskapsstöd eftersom Schill skriver att hon är medveten om kritiken mot detta.

Mitt mejl:

”Förstår jag dig rätt att du menar att det inte finns några handlingar i ärendet överhuvudtaget? Och därmed inte heller något dagboksblad över registrerade handlingar? Protokoll från möten, beslut, förfrågningar om möjligheter att föreläsa, handlingar som inkommit exempelvis från patientföreningar?

Jag skulle vilja ha en lista med namnen på de företrädare för APC och postinfektiösa mottagningen som samarbetat kring upplägget av utbildningen.  

Du säger att ni är väl medvetna om den kritik som framförts mot kunskapsstödet, samtidigt som du skriver att ni arbetar utifrån bästa tillgängliga evidens. Kritiken mot kunskapsstödet handlar ju bland annat om att stödet inte bygger på bästa tillgängliga evidens, utan att socialstyrelsen valt bort vissa delar helt och att detta bygger in patientsäkerhetsrisker iofs kunskapsstödet. Hur säkerställer ni att ni får med sådant i utbildningen som Socialstyrelsen valt bort? Exempelvis den kunskap och forskning som finns om fenomenet PEM? Jag lägger märke till att PEM överhuvudtaget inte nämns i programmet, trots att kunskapen om PEM är avgörande för att vårdpersonalen ska kunna bedöma risker med interventioner och förhindra vårdskada.”

Tyvärr har Schill lämnat min uppföljande e-post helt obesvarad och Region Stockholm brister återigen i den transparens och delaktighet de själva säger sig stå för.

Jag har tidigare berättat att region Stockholm har en uppförandekod som säger att alla anställda ska arbeta utifrån regionens värderingar som är öppenhet, kompetens, pålitlighet och samverkan. När det gäller värderingen öppenhet kan vi läsa om hur regionen ska arbeta gentemot invånarna:

”Insyn, transparens och delaktighet är grundläggande i offentlig verksamhet eftersom det motverkar maktmissbruk och ger invånare möjlighet att påverka.” (s. 5)

Längre fram i uppförandekoden går att läsa:

”Vi i region Stockholm ger invånare tillgång till information, kunskap och stöd för att kunna vara delaktiga i beslut som rör dem inom ramen för verksamheten. Vi ger också medborgare insyn i vilka beslut som fattas och resultatet av dem för att de ska kunna delta i den demokratiska processen, fatta egna beslut och föra dialog med förtroendevalda och verksamheter.” (s. 6)

Skärmdumpar av min kommunikation med regionen.

*I förra säsongen av min podd [länk] kan du höra mer om den bipsykosociala ansatsen för ME och liknande sjukdomar – och varför den är ett problem. Om du hellre läser än lyssnar finns även mitt manus och källor utlagda.