Detta är det avslutande inlägget i min serie om ME och CFS-mottagningen i Göteborg och deras syn på ME.

I första inlägget fick du läsa den e-postkonversation jag haft med mottagningen. Där framkom att mottagningen menar att ME och persisterande fysiska symtom/funktionella syndrom/symtom har samma symtombild men att de två senare går att behandla och därför ska patienterna inte ha ME-diagnos. I detta hänvisar mottagningen till en formulering i Kanadakriterierna vilken jag undersökte i mitt andra inlägg . Efter detta konstaterade jag att mottagningens argumentation inte håller.

I dagens inlägg ska vi undersöka artikeln om persisterande fysiska symtom som mottagningens överläkare hänvisade till i sin kommunikation med mig.

Inte en differentialdiagnos

Artikeln heter ”Persistent physical symptoms: definition, genesis, and management” och är en översiktsartikel som publicerades i The Lancet 2024 [till fulltext] Att det är en översiktsartikel innebär att den inte presenterar en ny studie utan är en sammanfattning och analys av forskning som redan finns publicerad.

Av artikeln går att förstå att persisterande – ihållande – fysiska symtom kan samexistera med både fysisk och psykisk sjukdom samt funktionella somatiska störningar. Artikeln betonar att samsjuklighet är vanligt och att patienter kan uppfylla kriterier för flera diagnoser samtidigt. Artikeln betonar att alla diagnoser ska användas i så fall.

”Ofta kan patienter uppfylla kriterierna för flera diagnoser samtidigt, t.ex. somatiska, funktionella eller psykiska störningar, eller en kombination av dessa. I sådana fall bör alla tillämpliga diagnoser användas samtidigt för att på bästa sätt beskriva patientens problem. Principen bör vara att inkludera alla diagnoser snarare än att bara beakta en.”

Det här citatet omöjliggör klinikens resonemang kring att persisterande fysiska symtom skulle vara en differentialdiagnos till ME. Om mottagningen ska vara artikeln trogen borde en patient som uppfyller kriterierna för både ME och persisterande fysiska symtom få båda diagnoserna. En tänkbar förklaring till att mottagningen inte gör detta skulle kunna vara att de inkluderar ME i funktionella syndrom/symtom precis som Per Fink och co gör och ger patienten både denna diagnos och persisterande fysiska symtom. Men då skulle de å andra sidan inte heller kunna benämna funktionella syndrom/symtom som differentialdiagnos till ME, utan i stället hävda att det är samma sak.

Vad innebär persisterande fysiska symtom?

I artikeln finns en faktaruta där begreppet ihållande fysiska symtom förklaras. Jag citerar hela denna för att ni ska få någon form av grepp om begreppet.

”Definition av begreppet

Ihållande fysiska symtom (synonymt med ihållande somatiska symtom) används som ett samlingsbegrepp för att beskriva besvärande somatiska symtom, oavsett orsak, som förekommer de flesta dagar under minst flera månader. Långvariga fysiska symtom mäts genom upprepade bedömningar av patientens subjektiva somatiska symtom.

Frekventa ihållande fysiska symtom

– Allmänna symtom: trötthet, sömnlöshet, sömnproblem, energiförlust, koncentrationssvårigheter, försämrat minne, huvudvärk och klåda

– Hjärt- och lungsymtom: bröstsmärta, obehag i bröstkorgen, hjärtklappning, yrsel och andfåddhet

– Gastrointestinala symtom: illamående, förstoppning, diarré, uppblåsthet, buksmärta och brännande känsla i epigastriet

– Muskuloskeletala symtom: ryggsmärta, nacksmärta, artralgi och myalgi

– Symtom från nervsystemet: förlamning eller lokal svaghet, domningar eller stickningar samt försämrad koordination eller balans

– Urogenitala symtom: sveda vid urinering och bäckensmärta

Sammanhang där ihållande fysiska symtom kan förekomma

– Somatiska sjukdomar (t.ex. trötthet vid multipel skleros eller kronisk njursjukdom)

– Funktionella somatiska störningar (t.ex. diarré vid irritabel tarm-syndrom)

– Psykiska störningar (t.ex. huvudvärk vid egentlig depression)

Skäl för ett transdiagnostiskt synsätt

När det gäller övergången från akuta till ihållande fysiska symtom visar evidensen konsekvent att biopsykosociala mekanismer som är gemensamma för flera sjukdomar spelar en roll utöver de sjukdomsspecifika mekanismerna. Dessa mekanismer utgör lovande utgångspunkter för mekanism-baserad transdiagnostisk behandling av ihållande fysiska symtom.”

En retorik vi känner igen

För mig är hela den här artikeln och begreppet väldigt diffust och ospecifikt. Men det handlar alltså om fysiska symtom som vården anser håller i sig längre än vad som borde vara rimligt och de menar att det är biopsykosociala mekanismer (eller riskfaktorer) som gör att att akuta symtom går över till att bli ihållande. Samma faktorer kan även göra att symtomen upprätthålls. Riskfaktorerna kan också säga nånting om vad det är patienten behöver för behandling.

”Flera biologiska, psykologiska och sociala riskfaktorer bidrar till att somatiska symtom kvarstår, antingen var för sig eller i kombination.1,48,49 De olika riskfaktorernas bidrag verkar bero på den underliggande sjukdomen och dess kronicitet samt på individuella och kontextuella predispositioner. Även om biomedicinska faktorer vanligtvis, men inte alltid, är centrala för utvecklingen av kortvariga symtom, verkar psykologiska faktorer (t.ex. patientens tro eller förväntningar) och sociala faktorer vara viktigare för att somatiska symtom ska kvarstå på lång sikt.50”

”Antagandet att multifaktoriella biopsykosociala processer bidrar till ihållande symtom ger en potentiell möjlighet att övervinna den artificiella uppdelningen mellan somatisk och psykisk sjukdom vid diagnos och behandling av ihållande fysiska symtom och mellan smärtmedicin och psykosomatisk medicin. Det är viktigt att notera att många av dessa generiska mekanismer är påverkbara, t.ex. uppmärksamhet på symtom, dysfunktionella förväntningar, undvikande beteende och begränsning av fysisk aktivitet. Dessa mekanismer utgör utgångspunkter för transdiagnostiska, symtomfokuserade behandlingsmetoder.”

Den här retoriken om att långvariga symtom uppkommer eller upprätthålls av rädsla, undvikande, fokus på symtom och inaktivitet känns igen från exempelvis PACE-studien, Oslo Chronic Fatigue Consortium, Trötthetsstudien och utbildningen om utmattningssyndrom som jag berättade om helt nyligen.

Behandling av felaktiga tankemönster

Det finns ytterligare en faktaruta i artikeln som handlar om behandling. Enligt den finns det viss vård som alla patienter med persisterande fysiska symtom ska gå igenom och sedan finns det tillägg om den första grundläggande vården inte är tillräcklig. I korta ordalag handlar det om att vårdpersonalen ska kommunicera med patienten på ett visst sätt, om att komma överens om en annan förklaringsmodell till symtomen, om samtalsterapi och antidepressiv medicinering. Även fysioterapi och avslappning nämns bland flera ytterligare alternativ.

”Behandlingsprinciper för ihållande fysiska symtom

Grundläggande vård för alla patienter

– Diagnosspecifik behandling av det underliggande tillståndet eller patofysiologin

– Personcentrerade kommunikationstekniker med lämplig försäkran, validering och förklaring: tillhandahålla en biopsykosocial förklaringsmodell, förklara uppfattningen av ihållande fysiska symtom som en långsiktig process med möjlighet att förändra denna process, undvika att framkalla dysfunktionella förväntningar på symtomutveckling eller behandlingseffekter

Tilläggsbehandling när grundläggande vård inte räcker till

– Personcentrerad psykologisk behandling av ihållande fysiska symtom när grundläggande vård inte leder till tillfredsställande förbättring av ihållande fysiska symtom, när den underliggande patofysiologin är okänd eller när en sjukdomsspecifik behandling inte är möjlig

– Antidepressiva (eller andra neuropsykiatriska) läkemedel kan övervägas för behandling av samtidiga depressions- eller ångestsyndrom eller för lindring av ihållande fysiska symtom när ingen annan behandling är framgångsrik

– I svåra fall, multimodal integrativ behandling inklusive symtomatisk läkemedelsbehandling, psykoterapi, psykoedukation, fysioterapi och kroppsinriktade terapier och avslappningsterapier; behandling av samtidiga psykiska störningar.”

I fortsättningen på faktarutan pratar man om mål med behandlingen och saker som kan förutsäga hur patienten kommer svara på behandlingen. Och här blir det väldigt tydligt att behandlingen handlar om att ändra sina tankemönster, ta hand om ångest och katastroftankae och trauman från barndomen etc.

”Potentiella mål för personcentrerad behandling

– Modifiering av dysfunktionella symptom- och behandlingsförväntningar

– Ta itu med sjukdomsrelaterad ångest

– Modifiera katastroftolkningar, symtomfokusering och somatosensorisk förstärkning

– Minska symtomrelaterad funktionsnedsättning

– Tillhandahålla en biopsykosocial förklaringsmodell

– Behandling av samtidiga depressiva störningar, ångestsyndrom och sömnstörningar

– Öka förmågan till emotionsreglering

– Bearbetning av trauman från tidig barndom

Sannolika prediktorer för dåligt behandlingssvar

– Somatiska symtom och funktionsnedsättning: längre rapporterad symtomduration; hög symtomintensitet före behandling; eller lägre fysisk, emotionell och social funktion

– Psykologiska variabler: samtidiga depressiva störningar eller ångestsyndrom, symtomfokusering, katastroftolkningar och oro, tendenser till somatosensorisk förstärkning, låg symtomacceptans eller självförtroende

– Sociala faktorer: låg utbildningsnivå, låg socioekonomisk status eller liten tillgång till lämplig hälso- och sjukvård”

Tydliga kopplingar till BPS-lobbyn

I artikeln återkommer som sagt saker jag har pratat om i tidigare texter om den biopsykosociala modellen så som den har använts för att tolka ME och liknande sjukdomar. Så frågan är om det finns kopplingar till de olika nätverk som också brukar kallas för BPS-lobbyn.

Varken ME eller Chronic Fatigue Syndrome skrivs ut i texten, men eftersom det här är en översiktsartikel som sammanfattar annan forskning kan vi studera artikelns referenser för att förstå om det är rimligt att tänka att även dessa diagnoser omfattas av begreppet ihållande fysiska symtom. I referenslistan finns flera artiklar som enligt titeln omfattar CFS (också sådana där författare till översiktsartikeln har varit med och skrivit artikeln) och jag ser även diagnoser som postcovid, fibromyalgi och IBS avhandlas.

Genom referenslistan kan vi också förstå vilka forskare som är inflytelserika på området persisterande fysiska symtom. Genom att söka i referenserna hittar jag flera forskare som var involverade i PACE-studien (Chalder, Wessley, Sharp) och medlemmar i Oslokonsortiet (Fink, Rask, Reme tillsammans med redan nämnda Chalder och Sharp), bland annat i avsnittet som gäller behandling.

När jag googlar persistent physical symtoms och Chalder får jag exempelvis upp en sida från King’s college och deras forsknings- och behandlingsenhet för persisterande fysiska symtom där Chalder är chef. I informationen kan vi bland annat läsa följande.

”Enheten för forskning och behandling av persisterande fysiska symtom är en internationellt erkänd tjänst som erbjuder specialiserad diagnostisk bedömning och behandling av personer med persisterande fysiska symtom. Detta inkluderar fatigue, smärta, IBS och bröstsmärta som inte är hjärtrelaterad. Vi har utvecklat modeller för att förstå och behandla ihållande fysiska symtom och fortsätter att ligga i framkant när det gäller forskning och utveckling inom detta område. Vi erbjuder specifik behandling för kronisk trötthet, IBS, fibromyalgi samt andra långvariga fysiska symtom./…/Vår rutinbehandling är kognitiv beteendeterapi (KBT), som i flera randomiserade kontrollerade studier har visat sig vara en effektiv behandling av CFS/ME.”

Åter till artikeln.

I referenslistan finns också en debattartikel från 2020 som tre av författarna till den aktuella artikeln skrivit tillsammans med danska läkaren Per Fink och ytterligare en person. Titeln är ”Functional somatic disorders: discussion paper for a new common classification for research and clinical use” och är ett förslag på ett nytt sätt att klassificera funktionella symtomatiska symtom. Av artikeln framgår att den är kommer från ett europeiskt närverk som heter Euronet-SOMA som arbetar med forskning och vård av i förhållande fysiska symtom. På nätverkets hemsida hittar jag bland annat Bernt Löwe, som är en av författarna till den aktuella artikeln och i redaktionen sitter Charlotte Ulrikka Rask som även skrivit under Oslokonsortiets manifest.

Jag kollade ju igenom den aktuella artikeln när jag fick den i våras, men nu när jag återigen tar fram den ser jag att det tillkommit en koppling till Sverige. Tidskriften anger nämligen vilka andra vetenskapliga publiceringar som har citerat den, och bland dessa får jag syn på artikeln om om de frustrerade läkarna som forskarna i Trötthetsstudien publicerat och jag tidigare skrivit om [här].

En differentialdiagnos eller bara ett annat namn?

Eftersom paceförfattarna och Oslokonsortiet likställer ME med medicinskt oförklarade symtom och att exempelvis Fink definierar och behandlar ME som en ”funktionell lidelse” och ”bodily distress disorder (BDD)” ligger den nära till hands att tänka att detta är den allmänna hållningen bland forskarna i nätverket bakom artikeln. Att dessa personer även är inblandade i forskningen gällande behandling av ihållande fysiska symtom som översikt artikeln tar upp, och att exempelvis Chalder pratar om deras ”CFS/ME-KBT i detta sammanhang, stärker detta misstanke.

Således ter sig svaret från både sektionschef och överläkare på ME och CFS-mottagningen i Göteborg, där de kallar ihållande fysiska symtom och funktionella symtom för differentialdiagnoser till ME, som en retorisk krumbukt. Det verkar tyvärr heller inte orimligt att tänka att de använder sin egen tolkning av Kanadakriterierna som ett kryphål för att komma undan att ställa ME-diagnos alternativt ett skäl till att omvandla redan fastställda diagnoser.

Risk för svåra konsekvenser

Utifrån det som framkommit i e-postkonversationen med mottagningen, Kanadakriterierna och artikeln om persisterande fysiska symtom går att förstå att ME och CFS-mottagningen i Göteborg anslutit till den falang vårdpersonal och forskare som använder en biopsykosocial ansats för att förklara ME. Som jag skrev i mitt första inlägg kan det här få allvarliga konsekvenser både för individer och oss som grupp.

För att ni är bättre ska förstå dessa konsekvenser tänkte jag ta hjälp av en enkätundersökning som European ME Allience (EMEA) publicerade under våren 2024. Enkätsvaren kommer från 11 000 personer med ME från 44 länder och rapportförfattarna slår fast att vårdsystemet sviker ME-sjuka och att det får allvarliga konsekvenser. 

I rapporten går att läsa att resultaten visar att ju tidigare någon får sin ME-diagnos desto större chans är det att sjukdomen förbättras. Tidigt stöd kan exempelvis hjälpa personen att anpassa sitt liv på ett sätt som gör att man inte pressar sig över sin gräns.. Tyvärr svarar 74% av deltagarna i undersökningen att de får lite eller inget stöd av vården och 65% säger att det stöd de får är dåligt. Dessutom kan det ta upp till tolv år att få diagnosen fastställd. I Sverige ligger snittet för att få ME-diagnosen fastställd på 8,5 år. 

Rapporten berättar också att det finns sjuka som inte får något stöd alls från vården och att andelen är högre i de länder som officiellt utgår från en biopsykosocial ansats när det gäller ME. I Per Finks Danmark, där till och med den danska hälsomyndigheter betraktar ME som en ”funktionell lidelse”, svarar över 50% att de inte får någon hjälp alls (s 6).

EMEA:s rapport beskriver (s.116) hur den biopsykosociala modellen togs fram av Engel på 70-talet som ett erkännande av att fysiska sjukdomar också påverkas av sociala och psykologiska faktorer. Men visar också på hur modellen har använts för att kunna omdefiniera fysisk sjukdom till psykosociala fenomen. Detta gäller ME och vissa andra kroniska sjukdomar, särskilt de som omges av medicinsk kontrovers och osäkerhet.

Alltså precis det som händer i Göteborg just nu.

För individen kan det som händer innebära att man får en felaktig eller fördröjd diagnos och därmed ordineras felaktig och skadlig behandling. En behandling som inte bara uppmuntrar patienterna att pressa sig själva över sin aktivitetsnivå, utan att ta hänsyn till belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) utan också lägger skulden på den sjukes vilja och motivation om den inte svarar som förväntat på behandling. Om vårdpersonal utgår från fel diagnos kan patienter dessutom komma att nekas stöd från samhället som hjälpmedel, sjukskrivning och annat ekonomiskt stöd.

EMEA beskriver också hur det här synsättet i förlängningen påverkar samhällets och anhörigas empati och sympati med den sjuka och att detta minskar möjligheterna för ME-sjuka att få adekvat stöd.

Det som händer i Västra Götalands region är allvarligt och angår oss alla!

Med detta citat från rapporten avslutar jag den här inläggsserien.

”De flesta av respondenterna i denna undersökning svarade att upprepade episoder av PEM hade en negativ inverkan på deras sjukdomsförlopp, men de behandlingar som förknippas med BPS-modellen för ME/CFS säger till patienterna att de ska ignorera symtomen, pressa sig igenom och öka aktiviteten. BPS-perspektivet kan dock orsaka skada som går utöver rekommendationerna för KBT och GET. Modellen lägger ansvaret för både att ha ME/CFS och för tillfrisknandet helt och hållet på patienten. Detta kan leda till brist på empati och sympati från andra, både inom vård- och omsorgsinstitutioner och inom patientens familj. 

I den här miljön anses både praktisk hjälp och förmåner vara möjliggörare för patienten som motverkar tillfrisknande. Om vänner och familj tror att patienten saknar motivation och vilja att återhämta sig är det mindre troligt att de erbjuder hjälp och stöd. Följden blir att många patienter blir utan praktisk hjälp och välfärdsförmåner, vilket orsakar stress och oro och gör det mycket svårt att ta det lugnt och vila tillräckligt.” (s. 96)

”De alarmerande resultaten från denna undersökning avslöjar de skadliga effekterna av BPS-modellen som används i stor utsträckning i många europeiska länder. Detta förstärker det faktum att ME/CFS fortfarande är undervärderat, underprioriterat, underbeforskat och otillräckligt hanterat och finansierat, inte bara inom hälso- och sjukvården och de sociala stödsystemen, utan även i samhället i stort, vilket leder till mycket verkliga, allvarliga och negativa hälsoeffekter som rapporterats av patienterna i denna undersökning.” (s. 96)

För den som är intresserad av att förstå mer om den biopsykosociala ansatsen och det nätverk jag pratar om rekommenderar jag lyssning av förra säsongen av min podd [länk]. För dig som hellre läser en lyssnar så finns mitt manus, inklusive källor här på bloggen [länk].

Alla inlägg i denna serie:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.