Be careful what you wish for

I januari i år skrev Riksförbundet för ME-sjuka (RME) i en debattartikel att de ville att regeringen skulle att ge Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra kunskapshöjande insatser för vårdgivare om ME.

Jag riktade kritik mot RME:s önskan eftersom Socialstyrelsen nyligen hade publicerat ett nationellt kunskapsstöd om postinfektiösa sjukdomar som innehöll allvarliga uppenbara patientsäkerhetsrisker. Tanken på att de skulle ansvara för utbildning av vården var hårresande, men RME valde att inte ens nämna problemen med kunskapsstödet i sin artikel.

Ett halvår senare står vi inför att region Stockholm ska utbilda primärvården om postinfektiösa sjukdomar med utgångspunkt i samma problematiska kunskapsstöd.

Var det detta RME önskade sig?

Jag tror inte det, men tänker att det finns människor som läste den där debattartikeln i januari som tänker att det är så här vi ME-sjuka vill ha det.

I veckan publicerades ytterligare en debattartikel där RME återigen kommer med ospecifika önskemål och ignorerar de egentliga problemen.

Den här gången kräver man en nationell handlingsplan, utan att specificera vad denna handlingsplan ska innehålla. Man efterlyser specialistkliniker som ska ”ställa diagnos” och ”erbjuda långsiktigt vård, stöd och uppföljning” men utan att ställa krav på vilken kunskapsgrund dessa specialistkliniker ska utgå ifrån.

RME skriver att klinikerna måste ha ”kompetens i pacing och förstå sjukdomens komplexitet” men utan att beröra att det faktum att det är strategierna för att undvika återkommande försämring som är det viktiga, inte att det kallas pacing. Trots att det är så att det finns flera olika betydelser av begreppet pacing varav en handlar om gradvis utökad aktivitet, något RME tidigare helt riktigt påpekat kan försämra sjukdomen.

Konstigt nog önskar sig RME också nationella riktlinjer. Men helt utan att nämna att sådana riktlinjer faktiskt redan finns. Här hade det varit på sin plats att berätta att befintligt kunskapsstöd är direkt olämpligt och återkommande rekommenderar gradvis utökad aktivitet som symtomlindring. De hade kunnat passa på att poängtera att riktlinjerna är ovetenskapliga och riskerar att leda till ökade vårdskador, och därför måste rivas upp och göras om.

RME önskar sig också utbildning för vårdpersonal men undviker att berätta om den utbildning jag berättade om här ovanför och som tar sin utgångspunkt i pseudovetenskap snarare än bästa tillgängliga kunskap.

ME-sjuka pressas för hårt i vården, ifrågasätts av vårdpersonal och nekas ekonomiskt stöd skriver RME. De hävdar att det inte bara handlar om okunskap ”utan också om att man aktivt går emot det som patienterna behöver.”. Men berättar dock inte att det faktiskt finns biomedicinsk forskning att utgå ifrån när det gäller att förstå våra behov och utforma vården (se CDC och NICE nedan). Forskning som Socialstyrelsen har exkluderat i sitt kunskapsstöd på grund av att de valt att ta ideologisk ställning istället för att följa vetenskapen.

RME berättar också att det tar för lång tid att få diagnos, i snitt nio år, och under tiden slussas patienter ”runt i vården, ofta med fel behandlingar, vilket leder till förvärrad sjukdom och ökade samhällskostnader.” Men skriver inte ett ord om att de här problemen högst sannolikt kommer eskalera så länge vården utgår från Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd.

RME avslutar med att skriva att ”det är dags att sluta ignorera ME sjuka.” Och att ”det är dags att lyssna, förstå och agera.” Jag håller med, men saknar verkligen en uppmaning till vård och myndigheter att sluta ignorera den samlade biomedicinska forskningen på ett sätt som möjliggör för pseudovetenskapen att breda ut sig.

Tyvärr riskerar oprecisa önskemål att vändas emot mot oss. Så. Be careful what you wish for.

---

Fördjupning

USA:s expertmyndighet om vård vid ME [länk]

Storbritanniens expertmyndighet om vård vid ME [länk]

Min podd där jag bland annat analyserar Socialstyrelsens kunskapsstöd och ideologin bakom gradvis utökad aktivitet [podd] [manus och källor]

Ett varnande exempel på en ME-mottagning som säkert själva anser att de arbetar enligt önskemålen RME för fram i artikeln [Vad händer egentligen i VGR:s ME-vård?]