Just nu pågår riksdagens allmänna motionstid där riksdagens ledamöter kan lämna in fristående motioner om alla frågor riksdagen kan besluta om och jag fick just notis om en motion om ME.

Innan jag berättar mer om den här motionen så tänkte jag återkomma till en grej.

Det är nämligen så att jag två gånger under det här året (läs här och här) varit rätt skarp mot Riksförbundet för ME patienter (RME) gällande debattartiklar som de skrivit och fått publicerade. Min kritik har gällt att de inte alls nämner att Socialstyrelsens kunskapstöd är patientfarligt men ändå efterfrågar sådant som kommer bygga på detta kunskapsstöd. De har bland annat återkommit till nationella riktlinjer och utbildning för vårdpersonal i båda artiklarna.

Det finns de som tycker att jag är för hård. Att jag borde vara tacksam för att RME arbetar för vår sak. Men jag kan liksom inte bara stå (ligga) och se på när de som patientförbund efterfrågar saker på ett sätt som riskerar att göra situationen sämre för oss sjuka.

Den nu aktuella motionen (2025/26:1190) är ett bra exempel på varför vi behöver vara mycket noggranna med vad vi efterfrågar och tydliga med vår kritik av sådant som är skadligt. Motionen handlar nämligen om sånt RME har önskat sig i sina artiklar. Motionen är skriven av Ulrika Heindorff (M) och har rubriken ”Fortsatt ökning av kunskapen om ME/CFS”. Heindorff har tidigare anordnat seminarium om ME i riksdagen tillsammans med RME och hon hänvisar till RME:s hemsida i källorna.

Jag har inga synpunkter på hur sjukdomen beskrivs. Allvarlighetsgraden och den svåra påverkan på de sjuka vardag och liv framkommer. Men motionen utgår ifrån SBU:s mycket märkligt avgränsade kunskapssammanställning och Socialstyrelsens hårt kritiserade kunskapsstöd.

I motionen går att läsa:

”Regeringen gav Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) i uppdrag att ställa samman kunskap inom postcovid och andra postinfektiösa tillstånd. Myndigheten skulle identifiera behoven av ytterligare vetenskaplig kunskap inom området. Myndigheten skulle också hänsyn till skillnader mellan barn och vuxna samt mellan kvinnor och män.2 Det specificeras inte i uppdraget att just ME/CFS skulle ingå, utan var är upp till Socialstyrelsen att bedöma. Som en uppföljning av SBU:s uppdrag fick Socialstyrelsen i sitt regleringsbrev för 2024 i uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för postcovid och andra postinfektiösa tillstånd.3 Ett sådant kunskapsstöd presenterades i augusti 2024.4 Detta kunskapsstöd är en bit på vägen. Det behöver fortsatt säkerställas en metodisk kunskapsuppbyggnad gällande sjukdomen ME/CFS. Detta kommer kräva bland annat en systematisk utbildningsinsats till såväl primärvården som specialistvården i syfte att säkerställa att diagnoser kan ställas tidigare och säkrare. Regeringen bör överväga möjligheten att, när nu kunskapssammanställningen är genomförd, fortsätta det metodiska arbetet med att utveckla kunskap och genomföra utbildningsinsatser inom vården och utbildningsinsatser till vården.”

Så här lyder motionärens förslag till riksdagsbeslut:

”Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att överväga möjligheten att säkerställa fortsatta utbildningsinsatser gällande sjukdomen ME/CFS och tillkännagav ger detta för regeringen.

Som ni ser i citatet här ovanför innehåller motionen alltså inte ett enda kritiskt ord mot kunskapssammanställningen som SBU har gjort eller Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd. Detta trots den mycket starka kritik som riktats mot kunskapsstödet från såväl forskare, vårdpersonal och patienter. Motionären konstaterar däremot att kunskapsstödet ”är en bit på vägen” och hon önskar att regeringen fortsätter arbetet med kunskapsuppbyggnad bland annat utbildningsinsatser för vården.

Som jag har skrivit förut (och som vi har ett sorgligt exempel på i region Stockholm) är det självklart att en sådan utbildningsinsats som motionären önskar kommer ta sin utgångspunkt i det nationella kunskapsstödet. Det är så Sveriges kunskapsstyrning är tänkt att fungera.

Låt oss hoppas på ett rungande nej till den här motionen, för Socialstyrelsens kunskapsstöd är ingen bra grund att bygga vidare på, det behöver dras tillbaka!

Jag har samlat kritik mot Socialstyrelsens kunskapsstöd längst ner i detta inlägg [länk] som i övrigt handlar om utbildning för region Stockholms primärvård

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.