Kändisar behövs för att vi sjuka inte anses vara trovärdiga

Jag har burit på nån slags engagemangsutmattning ett tag.

Inte så att jag funderat på att sluta med det jag gör. Mer undrat om det jag gör har någon effekt. Om jag når fram. Når ut. Förändrar något. Om det är värt energin eller om jag måste förändra mitt sätt att arbeta med påverkan.

Och när Jojje Wadenius presenterades som RME:s nya ambassadör var det som ett slag i magen. Inte för att det var fel val eller för att intervjun i TV4 Nyhetsmorgon var dålig.

Utan för att han behövs.

För att ME-sjuka behöver kända människor som talar för vår sak.

Tillgång till vård och stöd vid svår och mycket funktionsnedsättande sjukdom borde vara självklar. Det är det inte. Därför tvingas vi tigga, böna och be. Krypa för vården, Försäkringskassan, makten. Och ändå når vi inte fram.

Det är orimligt att svårt sjuka människor behöver lägga sin energi på att bedriva påverkansarbete. Men det är så det ser ut. Vi tar det lilla vi har för att vi inte har nåt annat val. För att det gäller oss och våra liv. Det handlar om liv och död.

Att vi behöver sätta vårt hopp till att världen ska lyssna på kända människor är förnedrande. Inte för att det är fel att be om hjälp eller för att kända människor inte kan ha viktiga erfarenheter.

Utan för att det behövs just på grund av att ingen lyssnar på oss sjuka.

För att vi inte anses vara trovärdiga vittnen till våra egna kroppar.

Läs mer om ME [länk]