Veckan innan jul släppte ME-sjuka Whitney Dafoe en video där han berättar om de senaste årens förbättringar som han har upplevt.

Under 2024 började han äta fast föda igen (efter ett decennium med någon form av inopererad sond) och under det gångna året har han kunnat börja prata igen (efter en ännu längre tidspersperiod). Det är fantastiskt att se att någon som har varit så sjuk som han har varit kan bli bättre och jag vet att det ger hopp till många.

I videon, tillskriver han sin förbättring till ett särskilt behandlingsprotokoll och i det här inlägget tänkte jag försöka förstå vad detta protokoll innebär. Det är komplicerat och väldigt omfattande så jag har inte klarat av att läsa det i sin helhet utan har bläddrat och läst vissa delar samt tagit del av tankar från andra som har läst.

Men jag tänkte att någon kanske har nytta av de anteckningar som jag har gjort under tiden jag läst.

The Born Free protocol och Joshua Leisk

Behandlingsprotokollet heter – The Born Free Protocol. Det bygger på en sjukdomsmodell som utvecklats av Joshua Leisk men varken idén om sjukdomsmekanismer eller behandlingskonceptet är utvärderat i forskning. I protokollet beskriver Leisk själv behandlingen som experimentell. Leisk är inte läkare och verkar inte ha någon medicinsk utbildning alls. På hemsidan titulerar han sig bioingenjör.

2021 deltog Leisk i diskussioner på vetenskapsforumet Science for ME. Där berättar han att han varit sjuk i ME men tillfrisknat, att han har en bakgrund inom IT och ett stort intresse för bioinformatik och att han vill lösa ”pusslet” ME”.

”Jag är mer av en anomali. Jag är en helt återställd CFS/ME-drabbad med en stark bakgrund inom IT och ett intresse för bioinformatik. Jag ”pensionerade” mig vid 38 och blev uttråkad. Jag gillar pussel, kopplingar och system. Detta var ett pussel som hade plågat mig i några decennier, så jag tyckte att det var värt att hjälpa människor att lösa det.”

Senare i tråden beskriver han att han föredrar att lära sig saker på sitt eget sätt och han slutade skolan när han var 14.

”Jag föredrar att lära mig saker på mitt eget sätt och utforska ämnen på ett organiskt sätt, där min hjärna absorberar dem effektivt. Jag tycker att traditionell strukturerad utbildning ”irriterar mig” genom att orsaka frustration och ineffektivitet, därför begränsar jag all formell utbildning och certifieringar till det absolut minsta som krävs för att jag ska kunna arbeta inom ett specifikt område. Det är också troligtvis anledningen till att jag slutade skolan vid 14 års ålder och ”pensionerade” mig vid 38. Sammantaget har jag levt ett ovanligt liv.”

Utöver detta framkommer att han är självlärd ”diet and health coach” och att det är långa (5-8 timmar dagligigen i månader) samtal med fem ”klienter” tillsammans med läsning av vetenskapliga artiklar som ligger till grund för hans idéer. I forumtråden får Leisk också frågan om han har några ekonomiska intressen i de tillskott han rekommenderar. Han förnekar detta men berättar samtidigt att han har ansökt om patient för sin metod.

Leisk har en profil på forskningsplattforem ResearchGate men någon egentlig forskning verkar han inte genomfört. Profilen visar diagram och datafiler som relaterar till hans egna idéer om sjukdomsmodeller men vad jag kan se finns det inga peer-review-publikationer eller akademiska artiklar som publicerats i etablerade vetenskapliga tidskrifter listade där.

Avancerade medicinska råd

Jag vill börja med att säga att min biokemiska kunskap är alldeles för grund för att kunna bedöma om påståendena och rekommendationerna i protokollet är rimliga, men att någon utan medicinsk utbildning ger den här typen av avancerade medicinska råd till svårt sjuka människor är anmärkningsvärt.

Protokollet omfattar allt från rekommendationer om provtagning, råd vilka tillskott och mediciner man bör ta till hur dessa bäst ska blandas i dagliga doser (hur de ska smörjas, sköljas, baddas, inhaleras i olika kroppsöppningar) och var de kan inhandlas. Vi får också veta hur kroppen förväntas reagera på behandlingen och vad klienten ska tänka om kroppens reaktioner.

Svåröverskådligt protokoll

Den som tänker använda protokollet uppmanas att att läsa det noggrant vid upprepade tillfällen och rådgöra med sin läkare innan man påbörjar någon förändring. Men protokollet är extremt omfattande och använder ett svårt språk och refererar till hans egna komplicerade (biokemiska) modeller. Någon samlad referenslista kan jag inte hitta utan de få referenser till annan litteratur som finns ligger som länkar direkt i dokumentet. Det är väldigt mycket i protokollet som inte har någon hänvisning till källor vilket gör det det är omöjligt att få överblick över varifrån Leisk hämtar sin information och inspiration.

Som en ytterligare försvårande faktor görs uppdateringar direkt i den version av protokollet som ligger ute på nätet. Materialet och instruktionerna kan alltså förändras under tiden någon läser eller behandlar sig själv. Förändringarna dokumenteras förvisso i en egen tabell men den måste men hålla koll på separat.

Av tabellen över ändringar kan man exempelvis se att flera sådana har gjorts efter Whitney Dafoe publicerade filmen där han anger protokollets namn. Detta innebär således att protokollet också har ändrats under den tid jag har skrivit denna text. Det får i sin tur till följd att vissa av de citat jag kommer lyfta fram kanske inte längre är korrekta enligt den uppdaterade versionen.

Jag har faktiskt svårt att bedöma vad av det jag publicerar som nu är inaktuellt eftersom protokollet är så omfattande och sidan dessutom saknar sökfunktion. Länkarna i innehållsförteckningen fungerar inte heller alltid utan leder ibland till fel del av protokollet.

 Skärmdump på innehållsförteckning

Protokollet omfattar en lång rad diagnoser

Listan på symtom och sjukdomar som Leisk menar har gemensamma drag, och därmed kan ha nytta av protokollet, är lång. Såväl ME och postcovid som autism, MS, Parkinson, ångest och gråstarr finns med. I själva protokollet pratar han dock om ME så jag vet inte riktigt om han tänker att de här gemensamma dragen som sjukdomarna delar är ME eller om han av någon anledning fokuserar just på ME i protokollet. Jag kan ha missat det men har inte hittat någon information om vilken definition Leisk använder för ME.

Här är listan på symtom och sjukdomar som ska ha nytta av protokollet:

  • Myalgisk encefalomyelit / Kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)
  • Lång COVID, post-vaccinsyndrom
  • Viral/post-viral kronisk trötthet
  • Post-ansträngningsmalasi (PEM)
  • “Floxed”
  • Guillain-Barré syndrom (GBS)
  • Kroniskt inflammatoriskt respons syndrom (CIRS)
  • Andnöd
  • Hypoxi
  • Acidos/alkalos/pH-reglering
  • Dysreglerad kortisol
  • Dyslipidemi
  • Post-finasterid syndrom (PFS)
  • Post-SSRI sexuell dysfunktion (PSSD)
  • Post-Accutane syndrom
  • Småfiberperifer neuropati (SFPN)
  • Mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS)
  • Diaminoxidas (DAO) brist
  • Stiff person syndrom
  • Tarmfermentationssyndrom
  • Glykogenlagringssjukdom (funktionell)
  • Histaminintolerans
  • Hjärntrötthet
  • Sömnproblem
  • Ångest
  • Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS)
  • Autismspektrumstörningar (ASD)
  • Fibromyalgi
  • Dysautonomi
  • Frekvent urinering
  • GI-störningar
  • ”Små tarmbakteriell överväxt” (SIBO)
  • Vitamin B6-toxitet
  • Vitamin A-toxitet
  • Candidiasis
  • Aspergillos
  • Ehlers-Danlos syndrom (EDS)
  • Ledvärk
  • Bindvävssjukdomar
  • Makuladegeneration
  • Multipel skleros (MS)
  • Parkinsons sjukdom (PD)
  • Tinnitus
  • Polycystiskt ovariesyndrom (PCOS)
  • Erektil dysfunktion
  • Förhöjda kolesterolvärden / fasteglukos / D-dimer
  • Hashimotos
  • Alopeci
  • Allvarlig (och andra typer av) depression
  • Grå starr

Det handlar om att reversera kronisk sjukdom

Om jag förstår det rätt så handlar sjukdomsmodellen om att visa hur sjukdomar blir kroniska och protokollet handlar om hur man ska göra för att reversera (upphäva/backa) dessa sjukdomar. Det finns bland annat två bilder i materialet som visar den nedåtgående spiralen som enligt Leisk förklarar hur ME blir svår och en motsvarande bild för hur någon kan återhämta sig (bli frisk från?) svår ME.

Skärmdump från protokollet

För att någon ska kunna återgå till en ”normal bana” krävs förändring på ett antal punkter och så här sammanfattas dessa i protokollet.

”För att vända denna utveckling behöver flera nyckelfrågor adresseras:

• Att åtgärda mineral- och andra brister är avgörande, eftersom det hjälper till att återställa energimetabolismens vägar, hantera oxidativ stress och lösa problem med dysreglerade medfödda immunresponsvägar, vilket gör det möjligt att hantera kroniskt reaktiverande humana herpesvirus, kronisk borrelia, T. gondii, etc.

• Att korrigera obalanser i mikrobiomet, biofilmer och infektioner genom att behandla alla slemhinneytor och blodomloppet. Detta avlägsnar reservoarer av patogener och pågående produktion av mykotoxiner/endotoxiner. Att tillämpa livsstilsförändringar som främjar friska mikrobiom bidrar också till att skapa en pågående motståndskraft mot framtida dysbios/infektioner.

• Att ta itu med strukturella problem som rör hållning och/eller lymfsystemet, samt relaterade strukturer, kan förbättra blodflödet och minska hypoxi.

• Att ’leva’ med kronisk sjukdom skapar förståeligt nog betydande trauma. Att hantera trauma/PTSD-avtryck från den dagliga upplevelsen, för att inte tala om eventuella medicinska misstag eller gaslighting som kan ha inträffat, EFTER att tillräckligt ha behandlat hypometabolismen som skapats av infektionerna och inducerad undernäring, är också ett viktigt steg för en fullständig återhämtning. Detta gör det möjligt för kroppen att återvända från ett kroniskt ”kris”-tillstånd, vilket avlägsnar eventuella limbiska system och andra influenser som också påverkar neurotransmittorer, energimetabolism och immunaktivitet. Medan stellat ganglion-blockader är ett användbart exempel på hur vi kan ’hacka” autonom dysreglering, finns det bättre sätt att uppnå varaktiga resultat.

(T.ex. Med ett misshandlat djur tar det tid och omvårdnad för att det ska lära sig att känna sig ’säker’ igen efter att ha upplevt betydande trauma, och det kommer definitivt inte att tillåta sig själv att känna sig säker medan misshandeln pågår.

Med kronisk sjukdom behöver ’hoten’ från patogener och metaboliska nedsättningar lösas tillräckligt innan du kan arbeta med det associerade traumat för att ’känna dig säker i din egen kropp’ igen och tillåta din metabolism att återgå till normal homeostas.)”

För att”återställa systemet” och vända förloppet behövs alltså enligt Leisk såväl tillskott, mediciner och terapi.

Jag hade egentligen kunnat avsluta här, och konstatera att protokollet innehåller extremt många olika delar, att det är experimentellt och att upphovsmakaren inte har någon som helst medicinsk utbildning. Men det finns några andra saker som känns viktiga att lyfta, bland annat i relation till PEM och pacing.

Hur omnämner protokollet PEM och pacing?

I avsnittet 2.2.4 The importance of ”pacing” or ”just enough energy” finns en formulering om PEM. Det här är en av de saker som ändrats efter Dafoe släppt sin film då den förra enligt förändringsloggen har fått kritik för att peka ut PEM som något psykiskt. Vad jag kan se är det enda som ändrats att detta gäller vissa människor, inte alla, men resten kvarstår.

”Alla som har erfarenhet av ME/CFS har sannolikt fått en betydande förståelse för symtomen som är förknippade med ”krasch” och post-exertional malaise (PEM).

För vissa människor tar denna förståelse formen av en välförtjänt daglig rädsla för att för mycket aktivitet kommer att leda till en ”krasch” och lämna dig med trötthet/illamående, influensaliknande symtom och ofta tinnitus. En ytterligare rädsla är att detta kan kvarstå i dagar/veckor/månader. Även om det inte är den drivande faktorn kan denna uppfattning bidra till överaktivitet i det sympatiska nervsystemet och utarmning av leverglykogen, vilket upprätthåller en ond cirkel/fälla av dessa symtom.

En hypotes om mekanismerna bakom PEM beskrivs i den kommande artikeln, men de preliminära diagrammen finns tillgängliga på sidan Sjukdomsmodell. (se figur 9, figur 12 och figur 18 för influenser och resultat)

Tyvärr väljer vissa människor, på grund av traumat av att upprepade gånger uppleva PEM, att kraftigt begränsa sin aktivitet, vilket är förståeligt. Detta påverkar tyvärr deras immunsystems förmåga att hantera kroniska infektioner.”

För mig känns den här förklaringen kring PEM väldigt märklig. Ja, svår PEM är fruktansvärd att leva med men att begränsa sin aktivitet för att undvika PEM är enligt ME-forskare och läkare med kunskap om vad forskningen säger om PEM inte något negativt, snarare den strategi som är mest gynnsam.

För mig är den här beskrivningen av PEM, mycket märklig om man jämför med hur det brukar beskrivas i kriterier och forskning om ME. (Läs gärna CDC:s infoblad om PEM om du vill förstå varför jag reagerar på den här beskrivningen [länk]).

Inaktivitetsröta?

Även pacing har fått en biokemisk förklaring i det här protokollet och i texterna om detta låter det bland annat så här:

”Pacing syftar till att begränsa en biokemisk cirkel där ansträngningsdriven laktacidos och acetaldehyd från mikrobiomet samverkar för att påskynda förlusten av zink, fosfat, kalcium, magnesium, natrium, kalium och andra mineraler via njurarna och svett, vilket i sin tur förvärrar de metaboliska defekter som utlöser symtomförvärringar.”

”För pacing är det praktiska målet att hålla laktatnivåerna på en lämplig nivå, venöst pH ≥7,30 och svettvolymerna måttliga. Korta aktivitetsperioder med generösa vilopauser, svala miljöer, undvikande av febertriggare och snabb rehydrering minskar alla njurmultiplikatorn och svettningen.”

”För optimal immunrespons och hormoner bör man alltid försöka ”pacea” – testa den övre gränsen för aktivitet varje dag, såvida inte den gränsen redan har överskridits. På lång sikt leder inaktivitet till ”rotting” (ruttnande? röta?, min kommentar) , vilket är helt oönskat, eftersom immunresponsen förväntas vara otillräcklig för att upprätthålla motståndskraften mot patogener.”

PEM kan förväxlas med gynnsam effekt

Samtidigt som klienterna får höra att man ruttnar eller får röta av inaktivitet, att man ska testa sin övre gräns för aktivitet varje dag och att det för många människor är traumat av att uppleva PEM och rädsla som gör att man begränsar sin aktivitet, så står det i protokollet att PEM kan förväxlas med att behandlingen har (gynnsam) effekt och att försämring därmed inte behöver vara ett problem.

”Kombinationen av kosttillskott här bör bidra till att förbättra ansträngningströskeln och motverka ”krasch”. Dock kanske du redan har märkt att symtomen på svampdöd har vissa gemensamma drag med PEM och krasch, precis som all immunaktivitet.

(Acetaldehyd ->) histamin är en annan viktig faktor, eftersom ansträngning använder histaminsignalering för att kontrollera glykogenhomeostasen i musklerna och levern. Detta kommer att göra det svårare att identifiera dina övre gränser för ansträngning/glykogensynteshastighet.”

”Observera att den övre gränsen för ansträngning kommer att sänkas artificiellt när IFN-γ är förhöjt och komplex I hämmas, under alla intensiva immunreaktioner. En ökning av temperaturen höjer IFN-γ-nivåerna potentiellt tiofaldigt. Spirulina, schisandra och curcumin modifierar denna väg på ett gynnsamt sätt genom att hämma NOX.

Gå försiktigt fram, men det gamla uttrycket ”no pain, no gain” gäller absolut här. Så länge din återhämtningsperiod är kort och du inte upplever långa perioder av mjölksyrametabolism (se figur 12) faller din ansträngning inom den ”säkra och lämpliga” zonen och är fördelaktig för återhämtningen. Om fosfor (+ svavel) stagnerar/minskar på oligoscans, eller om oxalatmarkörer ökar på OAT, kan du behöva stödja mitokondriefunktionen bättre, undersöka problem med hypoxi/oxidativ stress och/eller anpassa din ansträngning mer.”

Vad begreppet pacing betyder rent praktiskt för Leisk vet jag inte, för jag kan inte hitta några fler instruktioner om hur han menar att man ska genomföra detta. Det känns rätt märkligt med tanke på att instruktioner om kosttillskott och mediciner är detaljerade på nivån att man får förslag på vilken typ av behållare man ska använda för att blanda mediciner i.

ME och den predikativa hjärnan

I ett avsnitt längre fram (2.2.6) så börjar Leisk prata om nervsystemet och den predikativa hjärnan och låter nu plötsligt exakt som de som förespråkar en biopsykosocial modell och behandling av ME.

”Det kan vara bra att förstå att ditt nervsystem inte är en neutral, opartisk rapportör. Det anger inte ”fakta”. Det har en mönsterigenkännande hotprediktionsfunktion, med det primära målet att hålla dig säker. Det gissar kontinuerligt vad som kommer att hända härnäst och förbereder dig i förväg.

Om du har en historia av kronisk sjukdom, trauma eller långvarig stress kan detta förutsägelsessystem påverkas av biokemi och tidigare hotupplevelser att köra ett ”better safe than sorry”-program – det överskattar faran och underskattar din förmåga att hantera den, vilket ger dig en falsk och begränsande uppfattning om det verkliga livet.”

Leisk fortsätter i samma avsnitt:

”Traumaterapi, EMDR, vagusnervstimulering och olika program för hjärnträning som DNRS, Primal Trust etc. kan också vara avgörande för vissa personer som lider av kronisk ”fight or flight”-programmering orsakad av komplexa trauman och kroniska sjukdomar.”

ME-sjuka som fastnar i en ångest-fobisk loop

Hänvisningar till ”fällor” och ”loopar” och varningar för att inte fastna i dessa är genomgående. Bland annat beskriver Leisk en ”ångest-fobisk reaktionsfälla”.

”Detta protokoll beskriver dock också en ångest-fobisk reaktionsfälla, som kan fånga människor i ett bur, och sätt att hantera detta på ett framgångsrikt sätt. Enligt mina observationer påverkar detta ett betydande antal människor.

Om du påverkas av denna undermedvetna programmering kommer du att ha svårt att göra framsteg medan du fortfarande befinner dig i ett kroniskt ”fight or flight”-tillstånd, på grund av de nedströms metaboliska konsekvenserna.”

Innan han utvecklar informationen om den här ångest- och fobifällan vidare rantar han loss om det förhatliga i att i personer med ME bedöms lida av psykiska problem som ska behandlas med KBT och GET.

”Jag förväntar mig att det finns en speciell plats i helvetet reserverad för läkare som vårdslöst feldiagnostiserar ME/CFS-patienter med en rent psykologisk sjukdom eller ”ångest”, eller tvingar patienter med mätbar mitokondriell dysfunktion från kroniska infektioner/dysbios/inducerad undernäring att utföra ”gradvis träning”.

Man skulle inte initialt ordinera CBT och GET som primär behandling till en patient som diagnostiserats med septikemi, så det är upprörande att detta fortfarande är den ”golden standard” som många läkare tillämpar för ME/CFS-patienter. Det finns årtionden av bevis mot detta.

Ja, när infektionerna och undernäringen är tillräckligt åtgärdade och mitokondriell metabolism tillåter det, uppmuntras absolut fysisk rehabilitering som en del av återhämtningsprocessen.

Ja, det finns neurologiska och psykologiska problem som skapas i denna sjukdomsmodell – biokemiskt och från trauma, isolering, copingmekanismer och inlärda rädslereaktioner. Dessa kräver alla olika interventioner.

[/RANT]”

Rädsla och undvikande vid ME

Leisk är alltså inte emot KBT och GET för personer med ME. Det ska bara inte användas som initial ensam behandling enligt honom. I ett senare skede är det något han själv förespråkar, ja till och med menar är nödvändigt. Ibland använder han andra typer av formuleringar, men ofta låter han precis som företrädare för den psykosociala modellen för ME.

Han pratar exempelvis som ”fear-avoidance” modellen:

”Vid kronisk smärta kan rädslan för smärta eller ”upplevd farlig smärta” leda till undvikande beteenden, vilket i slutändan förstärker rädslan och minskar/förhindrar smärtfri rörelse. Hjärnan skapar en genuin smärtupplevelse och mätbara metaboliska förändringar vid en upplevd fara, för att försöka hålla dig säker. Detta beskrivs som en inlärd fobisk reaktion som inträffar även när den ursprungliga faran har försvunnit.

På samma sätt kan vissa personer med ME/CFS vara rädda för att smärta ska utlösa eller förvärra befintliga metaboliska symtom såsom mastcellaktiveringssyndrom (MCAS), post-exertional malaise (PEM), inflammation, sömnbrist etc., vilket leder till att de i allt högre grad undviker mat, kosttillskott och människor, samt fysiska och mentala aktiviteter. Denna undvikande kan leda till allvarlig dekonditionering, ökad isolering och allvarligare symtom, vilket upprätthåller en ond cirkel av rädsla och undvikande.

Det är värt att notera att även möjligheten att undvika obehag paradoxalt nog kan öka rädslan med tiden. Studier visar att personer som ges möjlighet att undvika smärta upplever ökad rädsla när den möjligheten tas bort, vilket understryker hur undvikande kan förstärka ångest snarare än minska den.”

Leisk skriver också om att personer med ME kan vara mer benägna att tolka normala kroppsliga sensationer som tecken på fara, vilket företrädare för den biopsykosociala modellen för ME brukar återkomma till.

”Isolering och icke-uppfriskande sömn förstärker denna stress ytterligare. För personer med ME/CFS kan minskad social kontakt förstärka hjärnans system för hotdetektering, vilket gör att individerna blir mer benägna att tolka normala kroppsliga sensationer som tecken på fara. Studier visar att även korta perioder av social isolering kan öka vaksamheten mot upplevda hot, vilket bidrar till en cykel av rädsla och undvikande.”

Han fortsätter:

”Denna förhöjda hotuppfattning kan skapa en återkopplingsloop i nervsystemet, som en form av dysautonomi, där normala metaboliska processer, t.ex. immunresponser, ses som hot, vilket ytterligare höjer stressnivåerna och fungerar som en ”fight-or-flight”-utlösare, kroniskt tömmer glykogenlagren, aktiverar förändrat blodflöde och potentiellt leder till undvikandebeteenden.

Denna felaktiga tolkning av ditt undermedvetna förstärker rädsla-undvikande-cykeln, vilket gör det svårare för människor att bryta sig ur cirkeln av symptomförvärring och rädsla. Nervsystemet kan skapa verkliga, mätbara symptom på fysisk smärta och emotionell fatigue i processen att hålla dig säker.”

Och ännu mer:

”Upprepade upplevelser av PEM, MCAS etc. kan leda till en betingad, fobisk reaktion på vissa utlösande faktorer. Detta innebär att hjärnan börjar associera specifika aktiviteter – såsom fysisk ansträngning eller till och med mentala uppgifter – med förvärrade symtom, vilket leder till en ökad rädslereaktion. Hjärnan, i ett tillstånd av kronisk stress eller ”under belägring”, kan misstolka normala sensationer som hot, vilket förstärker känslor av sårbarhet och utvecklingen av fobiska reaktioner på ett brett spektrum av stimuli.

Personer med starka ADHD- och/eller OCD-liknande drag förväntas ha svårare med detta, eftersom det undermedvetna hyperfokuset och mönsterigenkänningsdragen lätt kan fixeras på symtomen istället för på återhämtningsprocessen.”

Skärmdump över ångest/fobi-loop från protokollet

På bilden står

”Det är viktigt att förstå att dina symtom INTE är inbillade – de är verkliga, mätbara och har biologiska orsaker. Däremot kan HUR ditt nervsystem TOLKAR och FÖRSTÄRKER dessa symtom förändra hela sjukdomsförloppet.

Med andra ord, det är INTE ”i ditt huvud”, det är ”genom ditt nervsystem” …och det ger oss verktyg att arbeta med.”

Dagliga mantran och gradvis exponering mot rädsla och undvikande

I samma avsnitt listar Leisk det han menar är ett antal viktiga steg mot återhämtning och tillfrisknande, och väldigt mycket av det här känner vi igen från den biopsykosociala modellen och hjärnträning.

  • Att förstå sinnets roll och adressera rädsla
  • Perceptuell omkalibrering genom bl.a gradvis exponering för stressorer
  • Purinerg dämpning genom tillskott
  • Autonom reglering genom särskilda övningar och symtomprovokation
  • Modulation av tarmmikrobiomet genom vissa ändringar i intag efter exponering
  • Dagliga mantran/Ersätta icke-hjälpsamma tankar för att bland annat hjälpa till att omprogrammera hjärnans hotrespons
  • Gradvis exponering för vardagsaktiviteter tillsammans med pacing för att göra nervsystemet mindre känsligt och bryta cykeln av rädsla och undvikande
  • Emotionell bearbetning för att hantera underliggande känslomässiga faktorer som kan bidra till att symtomen kvarstår.
  • Somatiska övningar med syftet att ge ökad trygghet i kroppen
  • Självmedkänsla är nödvändigt eftersom tillfrisknande är en utmanande och icke linjär process
  • Det viktigt att ha ett socialt nätverk som stöttar denna process.

Jag avslutar min läsning av protokollet här och känner mig tyvärr mer förvirrad än upplyst.

Brist på ansvarstagande oroar

Whitney Dafoes pappa, den framstående ME-forskaren Ron Davis, har tidigare berättat i någon av sina forskningsuppdateringar (hittar tyvärr inte tillbaks till källan nu) att de i sin forskning testar av redan FDA-godkända mediciner på ME-sjukas blod och att de kunnat se att vissa av dessa mediciner har haft effekt. Jag minns det så väl eftersom han var mycket noga med att poängtera att han inte ville berätta några namn på mediciner för att han visste att om han gjorde det så skulle människor börja experimentera med dessa på egen hand. Och det var inget han ville bidra med på grund av riskerna det skulle medföra för de sjuka.

Därför känns det som nu händer obegripligt för mig. Hans son droppar namnet på ett experimentellt behandlingsprotokoll i sociala medier och tillskriver det sin förbättring. Davis fru och Whitneys mamma, Janet Defoe, pratar om samma protokoll i sina sociala medier och Davis själv bjuder in Leisk att tala på en konferens vid Open medicin foundations (OMF) ME-center på Stanford.

Vad hände med det där ansvarstagandet? Omsorgen av desperata, svårt sjuka människor?

Förså mig rätt nu.

  • Självklart får sjuka människor bestämma själv vilka mediciner man använder, men har man en stor plattform och en känd och mycket respekterad forskar-pappa, och själv återkommande lyfts fram i OMF:s kanaler, så kommer prat om olika typer av mediciner och behandlingar självklart påverka andra människor på ett helt annat sätt än om man experimenterar i sin ensamhet. Den stora plattformen medför ett helt annat ansvar.
  • Självklart är det fritt för sjuka människors anhöriga att berätta om olika experimentella behandlingar deras barn testar. Men har dessa anhöriga hög status i patientkollektivet och under lång tid kämpat för att arbeta vetenskapligt för att hitta svar om ME så kommer sådana berättelser mottas på ett annat sätt och nå fler än än om det vore helt vanliga anhöriga.
  • Och självklart ska forskare kunna bjuda in icke forskare till samtal, men att låta någon tala på en forskarkonferens ger denna person en helt annan status än om samtalet sker mer informellt.

Hur OMF ställer sig till the Borne Free protocol och Dafoe och Davies hantering av detsamma vet jag inte, men för mig känns problematiskt när personer som har en sådan tydlig koppling till en forskningsorganisation lyfter fram experimentell behandling på det här sättet.

Jag kan som sagt inte avgöra om Born Free protocol har ”knäckt ME-nöten” men eftersom det inte finns någon forskning kring protokollet så kan ingen annan heller veta det med säkerhet. Vi kan heller avgöra riskerna som finns med att testa behandlingsprotokollet, eftersom det inte har utvärderats systematiskt genom forskning. Det finns dock de som menar att vissa av råden som ges är farliga och till och med potentiellt dödliga.

Hur ska vi med trovärdighet kunna argumentera mot pseudovetenskap och metodologiskt bristfällig forskning när människor med stort inflytande både i vår community och i vård och forskning gör så här?

All översättning från engelska är gjord med hjälp av DeepL.

Grundkällor:

Trådar på vetenskapsforumet Science for ME:

Reddit:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.