I augusti publicerade jag en serie inlägg om ME-mottagningen på Östra i Göteborg och deras syn på ME, persisterande fysiska symtom och funktionella tillstånd. Idag tänkte jag göra en kort uppföljning.

I första inlägget i den gamla serien fick ni läsa min kommunikation med mottagningen om deras syn på ME, funktionella symtom och persisterande fysiska symtom [länk].

Det andra inlägget var en genomgång av Kanadakriterierna i orginal för att förstå om de verkligen kan användas på det sätt ME-mottagningen hävdar att de använder dem [länk].

I det tredje och sista inlägget tog jag er igenom en vetenskaplig översiktartikel om persisterande fysiska symtom som mottagningen skickade till mig för att förklara sin hållning i frågan [länk].

Anledningen till att det känns viktigt att göra en uppföljning är att jag har haft kontakt med en person som tidigare fått höra av flera olika vårdkontakter att hens symtom skulle kunna tyda på ME men nu fått remissen till ME-mottagningen i Göteborg nekad. Personen har låtit mig läsa både remiss och remissvar.

I remissvaret fokuserar ME-mottagningen på att redogöra för att patientens symtom sannolikt är funktionella och förklarar för mottagande läkare hur de anser att dessa symtom ska utredas och behandlas. De inkluderar till och med artikeln om persisterande fysiska symtom (den som de skickade till mig) i remissvaret. De skriver bland annat så här:

”ME/CFS är en kriteriediagnos och uteslutningsdiagnos. Utifrån er bifogade remiss finns flertalet andra möjliga förklaringar för patientens symtomflora, däribland POTS, som kan ge betydande autonom dysreglering i sig, men det finns också funktionella pålagringar. Ni beskriver bland annat funktionell dyspepsi och IBS. Det är så klart svårt att uttala sig utifrån en remisstext men det förefaller rimligt med en långsam progredierande funktionsförlust och aktuella diagnoser att det kan föreligga funktionella tillstånd förenliga med persisterande fysiska symtom. Detta ligger utanför vårat nuvarande uppdrag men vi skulle ändå rekommendera att ni gör en bedömning av patienten utifrån dessa principer närmre hemorten. Skulle detta vara fallet är den viktiga behandlingen en biopsykosocial kartläggning och en biopsykosocial förklaringsmodell och därefter en fysioterapeutisk insats med både autonom regleringsträning, graderad träning i trygghet liksom en arbetsterapeutisk insats med dels fokus pacing och en värderad riktning med givande aktiviteter. En psykologisk bedömning kan vara av värde för att hitta eventuella vidmakthållande faktorer även om detta i sig inte är en psykologisk diagnos så kan psykologi spela roll.”

Personen reagerar starkt på formuleringarna från ME-mottagningen och skriver till mig att hen känner att skulden för sjukdomen hamnar i hens knä och att symtomen återigen psykologiseras:

”Det känns som att de medvetet tolkar allt jag lider av som funktionella besvär. De skriver inte att de anser POTS vara funktionellt men precis som med ME finns det en del av läkarkåren som hävdar det. Detta har blivit motbevisat i forskningen och tas upp i en helt färsk översiktsstudie om POTS. De kallar IBS och dyspepsi för ”Funktionella pålagringar”. De föreslår ”Autonom regleringsträning” vilket verkar gå ut på att motverka stress och ångest. Andningsövningar och yoga har haft noll effekt på mig. De rekommenderar ”Biopsykosocial förklaringsmodell”. Även detta syftar på ångest/psykiska problem. Detta trots att jag blev utredd och friad av psykiatrin specifikt inför denna remiss. De rekommenderar även en psykologisk bedömning av ”Vidmakthållande faktorer”. Det är svårt att som patient inte känna att de lägger både skuld och ansvar på mig som är sjuk, som behöver hjälp. Jag kämpade över fem år för att få felaktiga ångeststämplar borttagna ur journalen bara för att återigen få höra att det bara är något psykiskt.”

Sedan jag publicerade min serie om ME-mottagningen i Göteborg har jag sett hur ett flertal personer berättat i kommentarsfält i ME-grupper om hur de fått sina symtom psykologiserade av mottagningen. Det här med att mottagningen påstår att de aldrig satt en ME-diagnos och att ME-diagnoser tas bort,  som jag berättade om mina tidigare inlägg, återkommer också.

En annan av de personer jag haft personlig kontakt med under en längre tid berättade nyligen att hen efter en långdragen utredning på den aktuella ME-mottagningen har fått veta att hen inte har ME. I stället har mottagningen konstaterat diagnosen persisterande fysiska symtom (som mycket av min dialog med mottagningen handlade om). Även hen har tidigare fått höra från en annan läkare att symtomen pekade mot ME.

Något som känns väldigt märkligt är att personen nu – trots att specialistmottagningen för ME uteslutit ME – har erbjudits rehabilitering för sina persisterande fysiska symtom på samma mottagning.

Vi har alltså en mottagning dedikerad för ME som väljer att använda sina resurser till att utreda, diagnostisera och handleda primärvården om funktionella symtom och persisterande fysiska symtom samt erbjuda patienter utan ME rehabilitering vid mottagningen. Det är inte utan att man undrar över om Sahlgrenska i Göteborg passat på att använda pengarna man fått för att upprätta specialistvård för ME till att skapa sig en alldeles egen avdelning för ”funktionella lidelser” med den kontroversiella professorn Per Finks klinik i Danmark som förebild.

Här kan du läsa mer om Danmarks-hantering av ME och funktionella lidelser

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.