Jag har tidigare berättat att Riksförbundet för ME:s regionala avdelning i Väst (RME Väst) har sagt att de inte kan rekommendera medlemmar att söka vård vid Västra Götalandsregionens ME-mottagning i Göteborg. (Länkar till vidare läsning finns i slutet av detta inlägg.)

Nu går även Riksförbundet ut med en avrådan på sin hemsida och i sociala medier.

De skriver bland annat:

”När ME‑mottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset Östra öppnade våren 2024 väcktes stora förhoppningar om att patienter äntligen skulle få specialiserad och kunskapsbaserad vård. Efter 1,5 års verksamhet står det dock klart att mottagningen valt en inriktning som väcker djup oro.

Vid ett möte den 30 oktober 2025 presenterade mottagningen sin medicinska syn på ME. RME:s Påverkansgrupp fick då sina farhågor bekräftade: verksamheten arbetar utifrån ett biopsykosocialt perspektiv. Mottagningen uppger dessutom att de inte anser sig ha mött patienter med ME, utan personer med funktionella diagnoser eller persevererande symtom.

– Det är mycket allvarligt och strider mot internationell kunskap om ME, säger Jessika Fernström, RME Väst.

RME avråder tills vidare från att söka vård vid mottagningen

På grund av den valda inriktningen kan RME i nuläget inte rekommendera sina medlemmar att vända sig till SU Östras ME‑mottagning.

– Det gör oss väldigt ledsna. Vi hade hoppats på en verksamhet som stärker och stöttar patienterna – inte förnekar deras diagnos, säger Jessika Fernström.”

Läs RME:s avrådan i sin helhet [här]

Det är en lättnad att se att RME tar avstånd från mottagningens ideologiska inriktning. Men tydligare motivering till varför det är ett problem att mottagningen bygger sin verksamhet på den biopsykosociala modellen hade dock varit på sin plats.

Samma modell används på olika sätt

En kort och enkel förklaring finns i den systematiska översikt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) gjorde om ME 2018.

”Den så kallade biopsykosociala modellen presenterades i slutet av 1970-talet [9]. Modellen utgick från att sjukdom och ohälsa kan uppstå ur komplexa samband mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer och var alltså inte avgränsad till ME/CFS.

För ME/CFS har modellen tolkats som att tillståndet orsakas av andra faktorer än rent biomedicinska och att tillståndet kan behandlas med psykologiska metoder för att förändra tankesätt och beteenden [10]. IOM bedömer dock i sin rapport att ”det är en vanlig feluppfattning i sjukvården att ME/CFS är en psykisk sjukdom” [4]. (s. 12)

SBU klargör alltså att sättet den biopsykosociala modellen (BPS-modellen) har använts på när det gäller ME skiljer sig från hur modellen var tänkt att användas från början.

Det viktigaste att förstå är dock vad det här synsättet kan få för praktiska följder för personer med ME.

BPS-modellen för ME får svåra konsekvenser

2024 publicerade European ME Allience (EMEA) resultat från en enkät om ME i Europa som besvarats av 11 000 personer med ME från 44 länder. Rapportförfattarna slår fast att vårdsystemet sviker ME-sjuka och att det får allvarliga konsekvenser. Och den biopsykosociala modellen är i huvudfokus här:

”De flesta av respondenterna i denna undersökning svarade att upprepade episoder av PEM hade en negativ inverkan på deras sjukdomsförlopp, men de behandlingar som förknippas med BPS-modellen för ME/CFS säger till patienterna att de ska ignorera symtomen, pressa sig igenom och öka aktiviteten. BPS-perspektivet kan dock orsaka skada som går utöver rekommendationerna för KBT och GET. Modellen lägger ansvaret för både att ha ME/CFS och för tillfrisknandet helt och hållet på patienten. Detta kan leda till brist på empati och sympati från andra, både inom vård- och omsorgsinstitutioner och inom patientens familj. 

I den här miljön anses både praktisk hjälp och förmåner vara möjliggörare för patienten som motverkar tillfrisknande. Om vänner och familj tror att patienten saknar motivation och vilja att återhämta sig är det mindre troligt att de erbjuder hjälp och stöd. Följden blir att många patienter blir utan praktisk hjälp och välfärdsförmåner, vilket orsakar stress och oro och gör det mycket svårt att ta det lugnt och vila tillräckligt.” (s. 96)

”De alarmerande resultaten från denna undersökning avslöjar de skadliga effekterna av BPS-modellen som används i stor utsträckning i många europeiska länder. Detta förstärker det faktum att ME/CFS fortfarande är undervärderat, underprioriterat, underbeforskat och otillräckligt hanterat och finansierat, inte bara inom hälso- och sjukvården och de sociala stödsystemen, utan även i samhället i stort, vilket leder till mycket verkliga, allvarliga och negativa hälsoeffekter som rapporterats av patienterna i denna undersökning.” (s. 96)

Om vi tittar på erfarenheterna från den här enkäten finns det alltså risk att patienter som utreds och behandlas vid mottagningen i Göteborg inte får det stöd de behöver, varken när det gäller vård, övrigt stöd eller ekonomisk ersättning från sjukförsäkringen – med risk för försämring av sjukdomen.

För att BPS-modellen ska kunna användas på detta sätt krävs att man bortser från vetenskapen

Den IOM-rapport som SBU hänvisar till i sin översikt, när det gäller att ME felaktigt betraktas som en psykisk sjukdom, publicerades redan 2015. En lång rad amerikanska hälsomyndigheter hade då gett IOM i uppdrag att sammankalla en expertkommitté som skulle ganska evidensbasen för ME och därefter föreslå nya evidensbaserade diagnoskriterier.

Efter att ha gått igenom alla publicerade vetenskapliga artiklar gällande ME från 1950-talet och framåt (över 9000 artiklar) tillsammans med annan relevant litteratur konstaterade IOM:

”Det framgår tydligt av de bevis som kommittén har sammanställt att ME/CFS är en allvarlig, kronisk, komplex och multisystemisk sjukdom som ofta och dramatiskt begränsar de drabbade patienternas liv.” (s. 209)

Kommittén föreslog utifrån fynden att diagnoskriterierna skulle förfinas så att de fokuserade mer på de centrala symtomen, det vill säga betydande funktionsnedsättning, belastningsutlöst symtomförvärring (PEM), ouppfriskande sömn, kognitiv nedsättning och/eller ortostatisk intolerans. De nya kriterierna skulle underlätta för läkare att ställa diagnos, men också skydda patienterna från skadlig behandling.

”Kommittén förväntar sig att användningen av dessa kriterier kommer att göra det lättare för läkare att ställa korrekta och snabba diagnoser av ME/CFS hos både barn och vuxna och att ge lämplig behandling och vård samtidigt som man undviker eventuellt skadliga åtgärder.” (s. 210)

För att ytterligare betona allvaret med sjukdomen och bryta stigmatisering och bagatelliserande av sjukdomen föreslog kommittén ett nytt namn samtidigt som man underströk att kroniskt trötthetssyndrom skulle sluta användas (s. 227).

”Efter noggrant övervägande och med hänsyn till de farhågor som uttryckts av patienter och deras företrädare rekommenderar kommittén att den sjukdom som beskrivs i denna rapport benämns ”systemisk ansträngningsintolerans” (SEID). ”Systemisk ansträngningsintolerans” fångar upp det faktum att ansträngning av något slag – fysisk, kognitiv, emotionell – kan påverka dessa patienter negativt i många organsystem och i många aspekter av deras liv. Kommittén avser att detta namn ska förmedla komplexiteten och allvaret i denna sjukdom.” (s 227)

IOM tar ochså upp hur psykologisering av sjukdomen ger patienterna problem i vården.

”Många vårdgivare är skeptiska till allvaret i ME/CFS, misstar det för en psykisk sjukdom eller anser att det är något som patienten har hittat på. Missuppfattningar eller avvisande attityder från vårdgivarnas sida gör vägen till diagnos lång och frustrerande för många patienter. Kommittén betonar att vårdgivare bör erkänna ME/CFS som en allvarlig sjukdom som kräver snabb diagnos och lämplig vård.” (Ur kort sammanfattning)

Redan för tio år sedan visade alltså den samlade forskningen att ME är en allvarlig, kronisk, komplex och multisystemisk sjukdom. Av någon konstig anledning har inte IOM:s nya namn- och kriterieförslag fått fäste och nästan tio år senare visar alltså den europeiska enkäten att den här modellen fortfarande används och får förödande konsekvenser i ME-sjukas liv.

Ett ideologiskt val med inbyggda patientsäkerhetsrisker

Tolv år efter IOM presenterade sina resultat och konstaterade att psykologisering inte hör hemma i vården för ME, och två år efter den europeiska enkäten visade vilka effekter den biopsykosociala förklaringsmodellen fortfarande har i i Europa – väljer alltså ME och CFS-mottagningen på Sahlgrenska/Östra i Göteborg att låta den här modellen ligga till grund för sitt arbete. I strid med både vetenskaplig konsensus och patienternas levda erfarenheter.

Valet av ideologi stället för vetenskap innebär ofrånkomligen att mottagningen i Göteborg bygger in stora patientsäkerhetsrisker i sitt arbete. Något som inte kan sägas vara något annat än en skandal!

Fördjupning

Läs gärna mina tidigare inlägg på temat. Där får du bland annat läsa min konversation med en av mottagningens läkare och ta del av min analys av materialet de säger grunda sin uppfattning på. Även några patienters erfarenheter av mottagningen finns beskrivna.

Läs också om Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd som tyvärr drar åt samma oetenskapliga håll: [Min analys av problemen med Socialstyrelsens kunskapsstöd]

Viktig lärdomar som sätter den här inriktningen i historisk kontext finns samlade i en podd som går att lyssna på här [länk]. Manus och källor finns här på bloggen för den som hellre lyssnar [länk]

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.