the ME Inquiry Report – din rätt till vård och stöd

Jag har varit sjuk i snart tjugo år. Den här bloggen har funnits med mig nästan lika länge. Från början mer en dagbok, så småningom ett sätt att ta tillbaka min röst. Nu ett sätt att utkräva ansvar.

Innan jag blev sjuk var jag leg. arbetsterapeut, ett meningsfullt jobb som jag älskade. Min yrkeskunskap och erfarenhet av att möta människor med svåra kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar präglar fortfarande allt jag gör. Så även denna plattform.

Situationen för personer med Myalgisk Enchefalomyelit (ME) och liknande sjukdomar är svår. Inte bara för att sjukdomens påverkan i vardagen är väldigt stor utan för att stigmat och fördomarna runt dessa diagnoser är omfattande. Vård och stöd påverkas av det senare både vad gäller bemötande, ekonomiska prioriteringar och vad som tas upp i nationella riktlinjer. När det gäller forskning kan vi se att ideologi tillåts styra snarare än vetenskap utan att varken finansiärer eller etikprövningsmyndighet reagerar.

Min erfarenhet säger mig att det inte måste se ut som det gör. Att saker går att förändra nu direkt utan att vi behöver vänta på att forskningen ska gå framåt. Det är för mig ett obestridligt faktum att personer med ME och liknande sjukdomar också har rätt till respekt i mötet med samhället. Att vård och forskning ska följa lagar och riktlinjer för oss precis som för andra diagnoser.

Sverige har en nollvision när det gäller vårdskador. Målet för mig är att denna självklart även ska gälla för oss.

Några ord om namnet: The ME Inquiry Report

Inquiry [in-kwahyuhr-ee, in-kwuh-ree] har flera betydelser men alla rör sökandet efter information, fakta och kunskap. Det handlar om att ställa frågor och kritiskt undersöka, för att välgrundat kunna analysera, förklara och påverka de system, strukturer och skeenden som omger oss.

The ME Inquiry Report följer, granskar och skriver om forskning, vård, media och politik inom området ME och andra liknande sjukdomar. Med fokus på drabbades rättigheter och samhällets skyldigheter.

För din rätt till säkerhet, vård och stöd.

Senaste inläggen: