Det trycker i mitt huvud. Som ett stålband dragits hårt hårt över pannan. Jag ser dåligt. Har svårt att fokusera blicken och allt är suddigt. Som att ögonen är på väg ut ur sina hålor. Jag är varm. Som att jag hade feber. Det känns som min hjärna brinner. Tankarna är luddiga och suddiga. Det värker i min nacke. Molvärker i mitt ansikte. Käkarna med. För att inte tala om bäckenet. Solstrålarna som letar sig in skär i mina ögon. Den droppade kranen dundrar i mina öron. Jag mår illa hela tiden. Allt detta trots att jag är i vila.

Aktivitet gör det etter värre. Luddet i min hjärna tillsammans med smärtan i kroppen gör det svårt för mig att få något vettigt gjort. Trots att jag vill och behöver. Tankarna går så trögt. Illamåendet skvalpar i halsen och det känns som att jag har svårt att få luft. Hjärtat stressar i bröstet och det enda jag kan tänka på är att få lägga mig ner i min säng och bara blunda. Andas. Försöka slappna av och låta kroppen vila. Att stå ut med symtomen en liten stund i taget. Få tiden att långsamt ta sig framåt och hoppas på lättnad om en stund. Om en timme. Eller en annan dag.

Varje stund är inte så här. Men många stunder många dagar. Allrahelst efter ansträngning, under infektion eller hormonsvängningar. Symtomen varierar. Både vilka symtom jag har och i omfattning. Men de finns alltid där i någon form. I olika intensitet. Men vad skulle du se då om vi sågs? Ja det beror både på dig och mig. Om hur uppmärksam du var, hur mycket förkunskap du hade om min situation om min sjukdom. Om du var stressad och bara vill härifrån heller om du hade tid att se mig. Om jag satte upp en fasad och bet ihop. Eller jag orkade låta dig se mig.

Men ärligt talat så syns det inte mycket ändå.

Kanske skulle du se på min hållning att jag sjönk ihop och inte riktigt orkade hålla min kropp upprätt. Du kanske skulle se en rynkad panna. Svullna ögon. Att jag fumlar eller tappar saker. Kanske skulle du se mig försöka sträcka ut min ömma nacke. Att jag kisade mot ljuset. Eller ryggade undan för ditt bullriga skratt. Kanske skulle du se att jag började darra. Att jag såg mig kring efter någonstans att lägga mig. Att jag la mig på golvet om det så behövdes. Att jag blundade när vi pratade. Tappade tråden.

Om vi var hemma hos oss skulle du med säkerhet se mig försvinna in i mitt rum och stänga dörren efter mig.

Men vad säger det är egentligen om mina symtom? Vad skulle du tänka om mig om du inte hade en aning om att jag var sjuk? Skulle du förstå då vad som hände i min kropp? Skulle det var tydligt att någonting fel utan att du samtidigt lyssnade på vad jag har att säga om min situation? Skulle du gissa rätt eller tolka mig åt skogen fel? Inte ens ett benbrott går ju att upptäcka om inte den som brutit benet säger ifrån. Hur konstigt skulle inte allt bli om den som skulle hjälpa bara skulle gissa utifrån vad som gick att se utanpå? Utan att ställa frågor och lyssna. Om den sjukes röst totalt diskvalificerades även i vården.

Hur skulle ens läkaren veta vilka prover som skulle tas, eller vilken kroppsdel som skulle röntgas? Inga av mina symtom har egentligen några särskilda yttre attribut. Det är ju (tyvärr) inte så att illamåendet gör mig grön eller smärtan färgar pannan blå. Vad mycket enklare det vore om allt syntes utanpå. Om vi hade gemensamma tolkningsramar för att tolka varandra. Signalsystem som gick att lita på. Som inte gick att manipulera. Som var objektiva. Sa sanningen.

Eller så lyssnar vi på och respekterar varandra. Även om en av oss råkar vara sjuk.

BIld av mohamed Hassan från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.