Kan vi tala om det absurda i att Helena Cervin, som är gift med ägaren till Ameliekliniken i Stockholm AB, surfar in på bloggens fb och försöker avleda från innehållet i första säsongen av Maran som granskar forskning vid den aktuella kliniken?

Hon bemöter inget av de omständigheter jag tar upp i min granskning utan svarar istället på kommentarer till mina inlägg. Hon lyfter fram hur fantastisk läkaren på kliniken är och vilka goda resultat kliniken har, som om det skulle kunna släta över eventuella problem.

Hon skriver bland annat:

”Det finns de som tycker att Dr Axelsson är den klokaste och mest empatiske läkare de någonsin träffat. Det finns en hyfsat stor grupp patienter som mår mycket bättre. Det finns även de som är helt i remission.”

”Ja, det stämmer. Vi ville dela med oss, vi ville hjälpa andra personer i samma desperata situation som vi befunnit oss i. Den största bedriften kanske inte är Dr Axelsson’s utan faktiskt definitivt Amelie’s. Hon har följt doktorns instruktioner, hon har ifrågasatt och diskuterat, hon har backat, han har backat.. Behandlingen har gått upp och ner nu har hon legat stabilt på 85% om man tänker att 100% betyder helt frisk/symptomfri. Hon är 20 år pluggar online på Crimson Acadamy. Hon får PEM hon har magproblem. Hon måste fortsätta att planera sina dagar efter sin sjukdom men hon är med familjen (hon har sju äldre syskon) Hon ligger inte i ett mörkt svalt tyst rum längre. Hon lever. Familjen kan leva igen. Vi är fortfarande begränsade men skillnaden är milsvid. Den behandling hon fått är i första hand antiviral. Hon blev sjuk efter ett magsjuke virus (flavivirus )som ett av hennes syskon smittades av i Panama Helt otroligt. Hela livet förändrades, för alltid.”

”Både min man och jag är jurister vi förstår vad vi håller på med. Anklagelserna har använts för att lägga krokben för Jonas Axelsson som råkar vara en sällsynt skicklig forskare med en fantastisk magkänsla…”

”Tack. Det värmer att höra. Det är svårt för personer som inte träffat Jonas att förstå hur han funkar: Han är en klurig “Dr House-typ… “… Ingenting är det andra likt med postviral sjukdom man måste försiktigt pröva sig fram. Detta är definitivt inte experimentell sjukvård. Jonas ser bakom etiketten på medicinen tittar på innehållet! Lyssnar på sina patienter… De mediciner Jonas gett vår dotter är mediciner som läkare runt om i världen skriver ut till patienter med Postinfektiösa tillstånd såsom ME/CFS. Den största risken med att skrämma iväg alla läkare som vågar att, under god övervakning, med regelbundna blodprov osv behandla patienter, är att desperata patienter börjar experimentera med dessa olika mediciner på sig själva.. alla VET ju ”ungefär” vilka mediciner det är och folk tipsar varandra.. DETTA är den största risken.. Detta är min personliga åsikt och min personliga erfarenhet. Vi har varit där.. Helt desperata med en 13 åring som satt i ett mörkt kallt rum och skrek av smärtor. Vi kunde inte ens ta henne till ett sjukhus (om det nu hade funnits någon som kunde förstå sig på sjukdomen.. ) sedan fann vi ”Dr House” ..”

På direkt fråga bekräftar Cervin att hon varit med och startat kliniken och berättar sedan om hur hennes svårt sjuka dotter blivit bättre med hjälp av läkaren som behandlat henne med bland annat antiviral medicin. Hon tackar också glatt för nöjda patienters hyllningar i kommentarsfältet.

När en av mina läsare skriver till mig i en kommentar om hur förvirrande informationen i min granskning är går Cervin in och försvarar sig med att både hon och hennes man är jurister och att de vet mycket väl hur saker kring forskning ska skötas. Men när mina följare börjar ställa frågor om hur hon ser på de motsägelsefulla uppgifter och frågetecken som framkommit i min granskning slutar hon att svara.

Skärmdumpar från bloggens Facebooksida

Utöver att det är ett väldigt märkligt agerande att ta upp utrymme i ett kommentarsfält och prata om allt annat än inläggets sakinnehåll, känns det olämpligt att någon med en nära koppling till ett privat vårdbolag gör reklam för sin klinik på det här sättet. För utan att hon uppger sin egen relation till bolaget – styrelseledamot och ägarfru – är det omöjligt för den som läser att att förstå att det här faktiskt handlar om marknadsföring av eget bolag. Någon slags dold produktplacering.

Även om vi skulle bortse från vad lagar och regler säger om den här typen av marknadsföring så känner jag att agerandet är bisarrt för en vårdgivare. Hur hade det sett ut om någon av region Västerbottens direktörer eller sjukhuschefer – eller snarare deras respektive – skulle gå ut på Facebook och försöka avleda min granskning av ME-mottagningen genom att göra reklam för sin verksamhet i kommentarsfältet? Om de utan att beröra de problem som lyfts skulle framhålla en namngiven läkarens förträfflighet? Eller skryta om verksamhetens resultat? Eller för den delen diskutera vad enskilda patienter delat på sociala medier om sina erfarenheter av vården vid kliniken?

Nä, precis. Det faller på sin egen orimlighet.

Om en vårdgivare överhuvudtaget ska uttala sig om påtalade brister vore det rimligaste att de först presenterat sig och sin roll i vårdbolaget tydligt. Sedan hade de kunnat tacka för informationen och berätta att de kommer utreda de motsägelser och frågetecken granskningen pekar på. Naturligtvis med ett tillägg att de inte kan uttala sig om individuella patienter, med hänvisning till patientsekretessen.

Men i stället låtas Cervin som det regnar. Och som att inga motsägelser eller konstiga omständigheter finns.

Några citat om marknadsföring och reklam:

”All marknadsföring ska utformas och presenteras så att det tydligt framgår att det är fråga om marknadsföring.” (Marknadsföringslagen 9§)

”Oriktigt påstå eller skapa intryck av att näringsidkaren inte agerar i syften som hänför sig till dennes näringsverksamhet, affärsverksamhet, yrkeskår eller yrkesområde, eller felaktigt uppträda som konsument.” (Finansdepartementet – Affärsmetoder som under alla omständigheter är otillbörliga, Vilseledande affärsmetoder nr 22)

”När du marknadsför en vara eller tjänst måste det tydligt framgå att det rör sig om reklam. Det är förbjudet med dold marknadsföring. Om marknadsföring blandas med andra uppgifter är kravet på tydlighet särskilt högt eftersom det då kan vara svårt att urskilja vad som är marknadsföring. Det höga kravet gäller bland annat i sociala medier där reklam ofta blandas med personliga åsikter.” (Konsumentverket – Marknadsföring i sociala medier)

”Alla påståenden som hänvisar till förbättrad hälsa kräver övertygande vetenskaplig bevisning som styrker att påståendena är sanna. Beviskravet är särskilt högt när det gäller medicinska produkter och när marknadsföringen riktas mot särskilt utsatta konsumenter, exempelvis sjuka eller äldre personer. Det är du som företagare som marknadsför varan eller tjänsten som har bevisbördan för dina påståenden. Kan du inte presentera tillräcklig bevisning är de medicinska påståendena som används vilseledande och marknadsföringen otillåten./…/Du får inte hänvisa till nöjda kunder och deras uppfattning om dina produkter om det inte finns vetenskapliga bevis för att varan eller tjänsten har den effekt som påståendena ger intryck av.” (Konsumentverket – Marknadsföring av medicinska produkter)

”Med marknadsföring av läkarverksamhet avses i dessa regler att någon i reklam eller på annat sätt offentligt fäster uppmärksamhet på läkares kliniska yrkesverksamhet eller produkter som har samband med denna. Även ett helt passivt saluhållande betraktas som marknadsföring. Reglerna avser också att i tillämpliga delar vara vägledande vid sådana offentliga framträdanden av läkare – t ex i TV, press eller sociala media – som inte direkt kan betecknas som marknadsföring, men som ändå har en mer eller mindre åsyftad reklameffekt.” (Sveriges Läkarförbund – Regler för marknadsföring av läkarverksamhet)

Till första säsongen av Maran

Till manus och källor från första säsongen av Maran

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.