Hur nå fram genom tvivel och misstro?

Hej! Vad gör du?

Jag grubblar. Tänker och funderar.

Orden maler i mitt huvud och det går mest bara runt runt. Jag vet inte om jag kommer framåt. Men vissa saker kanske bara måste tänkas och läggas till handlingarna. Så jag låter tankarna tugga.

För nio år sedan grubblade jag på snarlika saker som nu. Jag funderade på orden som saknades för att beskriva den situation jag lever i. Och hur förståelsen från omgivningen saknas. På tvivlet jag mötte hos människor runt mig.

Så här lät det då.

”Jag känner mig som en upptäcktsresande som försöker beskriva ett land som ingen besökt. Som upplevt saker som det inte finns ord för att beskriva. Som om jag träffat människor som alla tror att de vet något om, men som ingen i själva verket har mött. Som att jag får vara med om att rita en karta av ett område som tidigare varit vitt. Outforskat och namnlöst. Eller, det känns i alla fall som så jag tar mig an min nuvarande livssituation. Som något som måste utforskas och sättas ord på. 

I min blogg försöker jag beskriva det jag upplever och ibland känns det som att det mer eller mindre handlar om att skapa ett språk. För jag upplever att orden och språket som jag behöver så många gånger saknas. Inte bara hos mig utan också hos mina närstående – och till och med hos dem som ska vara experterna. Och jag har förstått att jag inte är ensam att uppleva det så här. Det är som att det jag går igenom kräver ett annat språk – för det är så väsensskilt från allt annat jag upplevt i mitt liv. Det får liksom inte plats i den vokabulär som normen använder. Vissa ord som de använder om det jag går igenom är redan upptagna och har en betydelse som inte alls stämmer med det jag upplever. 

Jag kämpar med orden. De känns oftast platta. Och jag upplever att de inte landar rätt hos den jag möter. Som att de tvivlar på mina upplevelser. Men i takt med att jag utvecklat mitt språk i mina texter känner jag allt oftare att jag själv använder ord som beskriver mitt tillstånd bättre än tidigare. Ändå är det svårt att nå fram. Min man kämpar också med orden. Jag hör när han berättar om mig för andra, hur han fastnar i att prata om att jag inte orkar. Att jag är för trött. Något som delvis stämmer, men som saknar både nyanser och skärpa. Jag vet att han känner detsamma, men att han saknar vettiga alternativ. 

Jag upplever ofta att människor har lika svårt att förstå vår situation som vi har att beskriva den. Och ju mer människor visar att de inte förstår, desto svårare blir det att hitta ord som verkligen har den tyngd de behöver ha. Som har kraft nog att rasera tvivlet.” (Ordens makt, 2016-12-05)

Det är detta som jag skriver om här på slutet som mina tankar cirklar mest kring nu. Hur jag ska nå fram genom tvivlet. Hur orden ska få den räckvidd som behövs för att få till förändring. Hur jag smartast kan fördela min kapacitet för att fortsätta orka försöka. Och vad som egentligen krävs för att rasera tvivlet…

För jag upplever att det är oerhört svårt att på riktigt nå fram med hur våra liv ser ut. Hur våra livsförutsättningar har förändrats genom sjukdom. Det gäller såväl gemene man som vården och myndigheterna. Misstron mot oss sjuka är så stark. Och jag upplever att bara det att man öppnar munnen kan vara tillräckligt för att viftas bort som en orimlig rättshaverist.

Om vi blir avfärdade direkt bara för att sjuka människor anses vara opålitliga spelar det ingen roll hur välformulerade vi är. Men samtidigt kommer vi aldrig någon vart genom att bara tyst acceptera deras misstro och tvivel.