Att kalla postcovid och ME funktionellt är kontroversiellt

”Det förefaller vara ett nästintill okontroversiellt påstående bland många av de experter som jobbar med dessa tillstånd att ME/CFS, fibromyalgi, postcovid med flera, är olika manifestationer av detta fenomen.”

Citatet kommer ifrån en artikel i SFAM:s tidskrifts (AllmänMedicin) temanummer om funktionella symtom som jag skrev om häromdagen. Författaren, ST-läkaren Christian Nordenstam, verkar uppenbart fascinerad över att experter på funktionella tillstånd tycker det är okontroversiellt att säga att ME, fibromyalgi och postcovid tillhör dessa fenomen.

För att inte bli anklagad för att rycka saker ur sitt sammanhang så kommer här ett längre citat:

”Gravt förenklat uppstår de [funktionella besvär, mitt tillägg] på grund av störningar i kroppens neurofysiologiska reglering, vilken i sin tur uppkommer när kroppens stressystem (som i modellen består av de fyra komponenterna HPA-axeln, immunförsvaret, det autonoma nervsystemet och hjärnans eget stressystem) efter upprepad fysisk och/eller psykisk stress fastnar i en långvarig under-, över-, eller på annat sätt felaktig, aktivering. Kroppen, förklarar Kozlowska, gör ingen skillnad på psykisk och fysisk stress. Droppen som får bägaren att rinna över kan utgöras av vitt skilda faktorer, såsom en skilsmässa, en infektion eller en hjärnskakning. Och för att vara tydlig: det förefaller vara ett nästintill okontroversiellt påstående bland många av de experter som jobbar med dessa tillstånd att ME/CFS, fibromyalgi, postcovid med flera, är olika manifestationer av detta fenomen [1-2; bild 1].”

Personerna som författaren hänvisar till här i sista stycket är bland andra Kozlowska, Helgeland, Rosendal och Fink som alla aktivt arbetar med att införliva dessa sjukdomar i det funktionella begreppet.

Jag tänker att bara för att vissa personer inte själva tycker att det är kontroversiellt att påstå att ME och postcovid är funktionellt, så innebär inte det att deras påståenden är okontroversiella. (Jag inbillar mig dessutom att det är ganska vanligt att kontroversiella människor inte själva tycker att de är kontroversiella, men det är en annan historia.)

I dagarna har ett danskt nätverk för patienter med ME ”ME-pasienters stemmer” lämnat in en anmälan till ”Styrelsen for patientsikkerhed” (danska IVO) angående Per Fink och hans klinik för funktionella lidelser i Aarhus. Kort sagt berör anmälan just det faktum att kliniken och Finks hantering av patienter med ME faktiskt är mycket kontroversiell.

Anmälan i sin helhet inklusive bilagor går att ta del av här [länk]

Vid en genomläsning av anmälan framgår det att kliniken har brister i att såväl fånga upp klagomål från patienter som att registrera allvarliga händelser och vårdskador i verksamheten. Det finns också uppgifter om att patienter undanhålls viktig information – om kända risker med behandlingen (KBT och GET), bristen på metodernas evidens vid ME samt att myndigheter i andra länder avråder från behandling med dessa metoder vid ME – vilket förhindrar möjligheterna för patienterna att ge informerat samtycke. Anmälan tar också upp omständigheter som visar på att kliniken genomför otillräcklig differentialdiagnostisk utredning.

Detta är alla delar som kan få allvarliga patientsäkerhetsrisker till följd.

Utöver detta finns det också delar av anmälan som rör professor och överläkare Per Finks arbete. En av sakerna som lyfts är att Fink offentligt uttalat sig om att det inte finns några klagomål gällande vården på kliniken. Samtidigt har alltså kliniken underlåtit att skicka vidare klagomål på det sätt som lagen krävde. I anmälan finns också exempel på uttalanden från Fink i media som går på tvärs mot både WHO, Danmarks Socialstyrelse (Sundhetsstyrelsen) samt internationell forskningskonsensus. Dessutom lyfter de fram att Fink rekommenderar behandling som saknar evidens och kan medföra skada.

I anmälan tar patientnätverket också upp ett påstående från Fink i media om att nästan alla patienter (94,4%) som behandlas vid kliniken för funktionella lidelser får belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) av behandlingen. Patienterna har alltså de facto rapporterat om negativa effekter av behandling men kliniken har alltså trots detta inte rapporterat in avvikelserna på föreskrivet sätt.

I anmälan beskrives också den framträdande roll Per Fink har haft och har i relation till den vård som patienter med ME erbjuds i Danmark, både som överläkare vid centret för funktionella lidelser, huvudförfattare i olika riktlinjer, aktiv debattör och rådgivare för offentliga myndigheter. Det menar att en granskning behövs utifrån det hans stora inflytande.

Mot bakgrund av de beskrivna problemen uppmanar patientnätverket Styrelsen for patientsikkerhed att utreda ett stort antal punkter. Anmälan avslutas med följande konstaterande (översatt från danskan med DeepL):

”Fallet väcker viktiga frågor om patientsäkerhet, yrkesansvar, informerat samtycke och tillsynsansvar. När ett nationellt centrum systematiskt sprider behandlingar som kan förvärra patienternas tillstånd och underlåter att dokumentera och rapportera incidenter, utgör detta ett grundläggande misslyckande i det förebyggande patientsäkerhetssystemet. ME-patienterna begär därför att den danska patientsäkerhetsmyndigheten behandlar fallet som ett prioriterat tillsynsärende och informerar den danska hälsomyndigheten och riksombudsmannen om relevanta fynd.”

Danmark har alltså valt en kontroversiell väg när det gäller att klassificera och behandla t. ex. ME och postcovid som funktionella lidelser. Att hantera svårt sjuka människor på det sätt som beskrivs i anmälan, mot rådande forskningsläge och utan att säkerställa patientsäkerheten är oansvarigt och inte något att beundra och ta efter.. SFAM:s beslut att helt okritiskt ge utrymme för den funktionella flocken är därmed också kontroversiellt, även om de själva skulle tycka att det är oproblematiskt.

Den behandling som förespråkas av kliniken för funktionella lidelser i Danmark är densamma som Socialstyrelsen återkommande rekommenderar som ”symptomlindring” i sitt kunskapstöd för personer med postcovid och andra postinfektiösa tillstånd och syndrom (ME inkluderat). Socialstyrelsen undanhåller precis på samma sätt som den danska kliniken såväl risker med behandlingen som bristen på metodens evidens för personer med PEM. På samma sätt underlåter de också berätta om att flera inflytelserika internationella institutioner (som NICE och CDC) numera avråder från behandlingen.

Det är en av anledningarna till att jag startade den pågående namninsamlingen mot kunskapsstödet.

Jag hoppas att Sundhetsstyrelsen snarast inleder granskning mot Fink och hans klinik för funktionella lidelser. Jag hoppas också att vårt kunskapsstöd dras tillbaka och Riksrevisionen inleder granskning av bristerna i myndigheternas arbete.

För vård ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet. Inte kontroversiella idéer!

---

Skriv under namninsamlingen du också: Dra tillbaka kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd nu!