Det här är första inlägget i en serie på tre som kommer handla om ME och CFS-mottagningen i Göteborg. Alla tre inlägg kommer publiceras samtidigt för att jag vill att all information ska finnas tillgänglig för alla direkt. Länkar till övriga två inlägg finns längst ner i denna text.

Ett rykte

Allt började med ett rykte.

I våras blev jag kontaktad av en vän som frågade om jag hade hört att den nya ME-mottagningen i Göteborg tar bort ME-diagnoser. När vi pratade vidare visade det sig att ryktet snarare antydde mottagningen bytte ut ME-diagnoser mot diagnosen somatiska funktionella symtom.

Ett inlägg om mottagningens öppnande finns att läsa här [länk]

Mina varningsklockor gick igång av det hon berättade och jag kontaktade mottagningen för att förstå om det fanns någon grund för de rykten hon hört. Svaren jag fick var tyvärr mycket oroande.

Ni som följer bloggen vet att jag har haft många olika projekt igång samtidigt – och under ganska lång tid har Stockholm varit i fokus, men nu är det dags att vända blicken mot Göteborg. Nu i sommar blev jag nämligen kontaktad av en patient som ytterligare bekräftade ryktet och det som framkom i min mejlväxling med mottagningen och på grund av det som samtidigt händer gällande vården för personer med ME och postcovid i region Stockholm känns det väldigt viktigt att publicera detta.

Kortfattat kan man säga att det verkar som att mottagningen tycker sig ha hittat ett kryphål i Kanadakriterierna som gör att de undviker att fastställa diagnosen ME hos sina patienter. Detta trots att patienterna uppfyller kriterierna för ME och lever med belastningsutlöst symtomförvärring (PEM).

Jag tror att det blir bäst att ni får börja med att läsa hela min konversation med mottagningen och att jag sedan reflekterar löver deras svar. Skärmdumpar av hela konversationen ligger längst ner i detta inlägg.

2025-03-27 Från mig till verksamhetschefen på ME och CFS-mottagningen i Göteborg:

Ämne: Skillnad på ME och somatiska funktionella symtom?

Hej!

Jag har en fråga som du kanske kan hjälpa mig att svara på? Jag undrar hur ME och CFS- mottagningen arbetar med diagnostisering av ME och hur ni ser på diagnosen somatiska funktionella symtom?

Tack på förhand!

2025-03-27 Från enhetschef:

Hej!

Jag lägger till läkare Louise Samson som är sektionschef för ME och CFS- mottagningen så att hon kan svara på dina frågor.

Mvh Ann-Charlotte Eliasson på

Enhetschef  Smärtcentrum, Tryckkammaren, ME och CFS mottagningen 

2020-04-01 från sektionschef Louise Salmson

Hej, och tack för ditt mail!

Vi utgår från Kanadakriterierna när vi diagnosticerar ME/CFS på vår mottagning. Funktionella syndrom och persisterande fysiska symtom är viktiga differentialdiagnoser vi tar i beaktande vid bedömning då ett obligatoriskt kriterium för ME/CFS enligt Kanadakriterierna är att det inte ska finnas en annan rimlig förklaring till de aktuella symtomen som bedöms.  

Jag hoppas att det var lite svar på dina frågor!

Mvh Louise Samson

Sektionschef Smärtcentrum, Tryckkammaren och ME/CFS-mottagningen AnOpIVA, SU/Östra

2025-04-03 Från mig:

Hej igen och tack för mejl!

Jag har en följdfråga utifrån detta. 

Vissa menar att ME är medicinskt oförklarade symtom och att detta är detsamma som funktionella syndrom/symtom eller persisterande fysiska symtom. 

Du skriver däremot att funktionella syndrom och persisterande fysiska symtom är differentialdiagnoser till ME/CFS – vad är det som skiljer dessa åt?

Tacksam att du tar dig tid!

2025-04-07 Från Sektionschef Louise Salmson

Hej!

Jag lägger till Jonas Lund Bjerke i detta mail som är vårdenhetsöverläkare på ME/CFS-mottagningen och som bättre kan svara på din fråga. 

Önskar dig en fin vecka!

Mvh Louise Samson

Sektionschef Smärtcentrum, Tryckkammaren och ME/CFS-mottagningen AnOpIVA, SU/Östra

2025-04-10 Från vårdenhetsöverläkare Jonas Lund Bjerke:

Hej,

Tack för din fråga. Som jag tolkar din fråga undrar du kring skillnaden mellan ME/CFS och persisterande fysiska symtom och funktionella symtom? Det är svårt att svara kort på den frågan men jag ska försöka. De symtom som ses och upplevs är i stort desamma. Man ser i de olika grupperna en påverkan på den autonoma regleringen, styrningen av immunsystemet, vakenhetscentra med mera. Det är alltså utifrån symtombeskrivning och patientens upplevelse inte möjligt att avgöra en orsak.

Vid ME/CFS, enligt Kanadakriterierna, ska det inte finnas en annan rimlig förklaring till de uppkomna symtomen. Vid persisterande fysiska symtom/funktionella symtom/syndrom finns det en biopsykosocial förklaring där utlösande och vidmakthållande mekanismer är beskrivna. Det ses som sitt eget tillstånd och är enligt Kandakriterier då exkluderande för ME/CFS-diagnos. Vid de fall vi ser persisterande fysiska symtom sätter vi inte ME/CFS-diagnos.

Om du önskar fördjupa dig i mekanismerna kring persisterande fysiska symtom är följande review-artikel en bra sammanfattning och utgångspunkt. Den publicerades i Lancet 2024:

Persistent physical symptoms: definition, genesis, and management – PubMed

Med vänlig hälsning, Dr Jonas Lund Bjerke 

Överläkare, Specialist i smärtlindring, specialist i allmänmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra sjukhuset, An/op/IVA Östra 

2025-04-10 Från mig:

Hej!

Jag uppskattar verkligen att du tar dig tid att svara på mina frågor!

Du skriver att det inte går att skilja ME och persisterande fysiska symtom åt genom patientens symtombeskrivning och att ni inte sätter ME-diagnos om persisterande fysiska symtom finns. Jag har några följdfrågor utifrån det. 

1. Ska jag förstå det som att ingen av era patienter får ME-diagnos då eftersom diagnoserna inte går att skilja åt och ni inte sätter ME-diagnos om persisterande fysiska symtom finns? Hur ser statistiken ut hittills?

2. Hur gör ni när det kommer någon till er som redan har ME-diagnos fastställd? Byter ni då ut denna mot diagnosen persisterande fysiska symtom?

3. Vad har persisterande fysiska symtom för diagnoskod? 

4. Utifrån att du skriver att det inte går att skilja ME och persisterande fysiska symtom åt undrar också hur ni ser på och hanterar belastningensutlöst symtomförvärring (PEM) som är ett kardinalkriterie vid ME men inte vid persisterande fysiska symtom? 

Tacksam för svar!

2025-04-11 Från vårdenhetsöverläkare Jonas Lund Bjerke:

Hej,

Jag tror du missförstod mig. Det jag skrev var att det inte går att skilja på ME/CFS och persisterande fysiska symtom utifrån patientens upplevelse och symtombeskrivning. Man måste göra en bredare biopsykosocial bedömning och inte enbart rikta in sig på de biomedicinska aspekterna för att få en helhet.

Har man en ME/CFS-diagnos sedan tidigare och fortfarande uppfyller diagnoskriterierna ska man ha kvar diagnosen. Uppfyller man diagnoskriterier för en annan diagnos, som exkluderar för ME/CFS, så kan den tidigare felaktigt satta diagnosen avskrivas.

Det finns flera olika diagnoskoder under det begreppet så det är inte en specifik kod. Det kommer att bli annorlunda i och med uppdateringen av den internationella klassificeringen av diagnoser, ICD-11, som är godkänt på flera språk men ännu inte på svenska.

PEM är ett symtom som förekommer vid flertalet diagnoser och är inte enbart vid ME/CFS. Det är förvisso ett delkriterium vid ME/CFS och Kanadakriterierna, men det är inte ett symtom som inte finns vid några andra tillstånd. Vi ser det vid t.ex. utmattningssyndrom, fibromyalgi med dysautonomi, generell ångest, hjärnskakning och även persisterande fysiska symtom, men även många andra diagnoser och tillstånd.

Med vänlig hälsning, Dr Jonas Lund Bjerke 

Överläkare, Specialist i smärtlindring, specialist i allmänmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra sjukhuset, An/op/IVA Östra, Smärtcentrum, Lindhultsgatan 23 , ME och CFS-mottagningen

2024-04-14 Från mig:

Hej igen och tack för svar!

På fråga 1 skriver du att jag har missuppfattat och därför vill jag skruva lite på min första fråga och i stället fråga hur _ni_ skiljer på ME och persisterande fysiska symptom? Vad är det som syns i den biopsykosociala utredningen hos nån med persisterande fysiska symtom som inte finns hos någon med ME? (Om jag förstår artikeln som du skickade rätt så görs utredningen genom guidade frågor och stödjande frågeformulär, men detta innebär ju även det per definition ”patientens upplevelse och symtombeskrivning”?)

Jag hittade er remissmall och där skriver ni så här:

”Då symtomen man ser vid ME/CFS främst liknar autonom dysreglering, utan annan rimlig förklaring, behöver man först och främst bedöma andra tillstånd som kan ge liknande bild. En validerad skala att uppskatta autonom dysreglering med är t.ex. SCI 93 sol används vid bl.a. stressjukdomar, långvariga symtom efter covid 19, med mera. Samsjuklighet med differentialdiagnostiska tillstånd förekommer och behöver inte utesluta ME/CFS men behandlingsbara tillstånd bör dock utredas och behandlas i första hand. Om man med god behandling av behandlingsbart differentialdiagnostiskt tillstånd förbättrar den autonoma dysregleringen avsevärt talar det mot ME/CFS.” [länk]

Innebär det här att patienterna behöver testa behandling för tex persisterande fysiska symtom för att ni ska kunna avgöra om någon har det eller ME?

Jag undrar fortfarande över er statistik hur stor del av era patienter som ni bedömer ha persisterande fysiska symtom respektive ME?

Gällande fråga 3. Intressant att det kommer ändras med ICD11, vilken diagnos är det som används för persisterande fysiska symtom i den engelska versionen?

Tacksam för svar!

2025-04-22 Från vårdenhetsöverläkare Jonas Lund Bjerke:

Hej,

Det är inte lätt att svara på i skrift _hur_ vi gör en sådan bedömning. Det är en individuell biopsykosocial bedömning där man måste göra en helhetsbedömning av sjukdomshistoria, friskhistoria (hur man mådde och hur man hade det innan symtomdebut), tankemönster, symtombeskrivning, utförd utredning, svar på ev. behandlingar, med mera. Där ingår patientens symtombeskrivning men som jag försökte förmedla så är den upplevda symtombilden densamma eller likartad vid dessa tillstånd och man behöver göra en större helhetsbedömning för att få klarhet.

Gällande behov av behandling före remiss – om berörd patient har ett identifierat tillstånd som kan ge liknande symtombild bör detta behandlas enligt evidensläget för det tillståndet primärt. Vid de tillfällen då den som skriver remissen inte identifierat ett sådant tillstånd men det framkommer vid bedömningen kommer vi behöva lämna konsultativa råd tillbaka då det inte ingår i vårt uppdrag att behandla dessa olika tillstånd. Ibland krävs en interdisciplinär bedömning för att vi ska komma till klarhet även hos oss.

Det är inte något vi fört statistik över tyvärr.

Jag får också tyvärr säga att jag inte är uppdaterad över vilka koder som kommer användas i ICD11, jag inväntar översättningen. Det som nämnts bli en trolig diagnos är Bodily Distress Disorder (6C20) men jag har inte följt upp vilka kriterier som kommer användas och om det i så fall är applicerbart.

Med vänlig hälsning, Dr Jonas Lund Bjerke 

Överläkare, Specialist i smärtlindring, specialist i allmänmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra sjukhuset, An/op/IVA Östra, Smärtcentrum, Lindhultsgatan 23, ME och CFS-mottagningen

Så för att sammanfatta

Mottagningen använder relevanta kriterier för att utreda ME, nämligen Kanadakriterierna. De menar dock att persisterande fysiska symtom och funktionella syndrom/symtom kan ha samma symtom som ME (och att detta även inkluderar PEM). De skriver också att dessa diagnoser är differentialdiagnoser till ME. Detta innebär att man inte kan ha ME och dessa diagnoser samtidigt. Mottagningen menar att det står i Kanadakriterierna att man bara kan ställa diagnosen ME om det inte finns en annan ”rimlig förklaring” till symtomen. De hävdar att persisterande fysiska symtom och funktionella syndrom/symtom har en biopsykosocial förklaring och går att behandla. Så om patienten har symtom på dessa tillstånd är detta den rimliga förklaring till patientens symtom som Kanadakriterierna säger utesluter en ME-diagnos.

Efter att ha läst mottagningens resonemang ställde jag frågan om hur många av de som utretts på mottagningen som hade fått en ME-diagnos. Att mottagningen skrev att ME och persisterande fysiska symtom har samma symtom, men att den senare diagnosen utesluter den första fick mig nämligen att misstänka att denna siffra kunde vara noll. Enligt ansvarig överläkare fanns dock ingen sådan statistik att tillgå.

Döm om min förvåning när patienten som kontaktade mig i somras, utan att veta om min kontakt med mottagningen, berättade att hens läkare hävdat att de inte satt en enda ME-diagnos sedan mottagningen öppnade. alltså på drygt ett år!

Det verkar alltså som att det finns en reell risk att personer med ME och PEM får andra diagnoser än ME, som persisterande fysiska symtom eller funktionella somatiska syndrom eller symtom, vid en utredning på ME och CFS-mottagningen i Göteborg – trots att de alltså uppfyller kriterierna för ME och lever med PEM. Det här kan få allvarliga kortsiktiga och långsiktiga konsekvenser för både enskilda individer, men också oss som grupp. Dessa konsekvenser kommer jag återkomma i avslutningen av den här serien.

Men innan dess behöver vi undersöka vad Kanadakriterierna egentligen säger om andra rimliga förklaringar till symtom och om det verkligen finns ett sådant kryphål som mottagningen beskriver. Och dessutom behöver vi förstå vad artikeln om persisterande fysiska symtom, som överläkaren skickade till mig, säger om mottagningens syn på ME.

Skärmdumpar av min konversation med mottagningen:

Alla inlägg i denna serie:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.