Lindsäter i Socialstyrelsens expertgrupp

Jag har tyvärr oroande nyheter.

I våras basunerade media ut att diagnosen utmattningssyndrom skulle försvinna. Vi fick höra att det berodde på att WHO inte längre tillåter mationella anpassningar i uppdateringen av vårdens klassificeringssystem ICD 11. När jag kontaktade de som arbetar med översättningen av systemet på Socialstyrelsen visade det sig att detta inte stämde. De skrev till mig att det visst går att göra nationella anpassningar i ICD 11 och att Socialstyrelsen skulle titta närmare på frågan om hur utmattningssyndrom skulle hanteras vid övergången till ICD11 i ett separat projekt längre fram.

När Sveriges Radio senare intervjuade socialministern om detta projekt fick han det att framstå som att redan är klart att diagnosen ska tas bort och att regeringens uppdrag till Socialstyrelsen handlade om att hantera borttagandet av diagnosen och övergången till internationell praxis. Av inslaget framgick att regeringen gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram kunskapsstöd och försäkringsmedicinska beslutsstöd, med riktlinjer för hur diagnostisering och behandling ska gå till när diagnosen utmattningssyndrom tas bort.

I regeringsuppdraget skriver de dock inte om utmattningssyndrom utan använder det diffusa begreppet ”stress- och utmattningsrelaterade tillstånd”.

Det här, i kombination med valet av experter, känns mycket problematiskt.

När jag kontaktar Socialstyrelsen med frågor om det här regeringsuppdraget nu i september, skriver de till mig att det finns en preliminär projektgrupp på plats, men att all formalia inte är klar än. Av handlingar i ärendet framgår dock att fem experter har valts ut och att dessa fått sina jävsdeklarationer godkända. Enligt det program som fanns att ta del av i handlingarna hade projektgruppen redan haft sitt inledande möte vid tidpunkten för min förfrågan och en delredovisning är inlämnad till regeringen.

En av dessa utvalda experter är psykologen Elin Lindsäter. Hon figurerade flitigt som medias expert när nyheten om diagnosen utmattningssyndroms borttagande briserade. Lindsäters deltagande är oroande eftersom hon även är medlem i lobbynätverket Oslo Chronic Fatigue Consortium.

Oslokonsortiet, eller Oslonätverket som de numera kallar sig, har som mål att förändra synen på det de själva kallar ”långvarig trötthet och ihållande fysiska symtom”. En kategori där de slår ihop flera olika diagnoser till exempel utmattningssyndrom, ME och postcovid. De menar att symtomen vid dessa diagnoser kan förklaras av andra saker än sjukdom, att de är hjärnans normala reaktioner på biopsykosociala faktorer och upprätthålls av rädsla och undvikande. Något nätverket menar går att återhämta sig ifrån genom KBT och gradvis utökad aktivitet.

Den här linjen har kritiserats hårt under lång tid. Både på grund av den metodologiskt bristfälliga forskning falangen bedriver (se tex Svenska Covidföreningens guide till forskare, kap 10) men också för att behandlingen skadar personer med ME (se ex kap 7 i EMEA:s rapport). Nätverket säger att de presenterar nya idéer men upprepar i själva verket gamla och redan avfärdade teorier. Dessutom vägrar de konsekvent att ta hänsyn till det biomedicinska forskningsläget. Det de håller på med faller inom kategorin ideologi och pseudovetenskap

Socialstyrelsens arbete ska vara objektivt, sakligt och opartiskt. Detsamma gäller för de experter som myndigheten anlitar. Frågan är hur detta går ihop med det faktum att en av experterna öppet är medlem i ett lobbynätverk som har som mål att driva en viss linje i just de här frågorna.

Lindsäter berättar faktiskt om att hon är med i nätverket i sin jävsdeklaration men Socialstyrelsen har bedömt att detta inte utgör ett problem. Kanske för att Lindsäter skriver att det bara handlar om att ta del av nätverkets mejlutskick? Detta är dock en väldigt missvisande beskrivning då det är uppenbart att hon arbetar aktivt för att implementera nätverkets idéer, både i sin kliniska vardag och i den forskning hon bedriver.

Det finns en lång rad saker som visar på att Lindsäters medlemskap i nätverket handlar om mer än att passivt motta information från nätverket.

Hon har också:

1. Varit så pass allierad att hon blev inbjuden att delta i det slutna möte där nätverket bildades [länk]
2. Skrivit under nätverkets manifest som ifrågasätter nuvarande kunskapsläge och klargör att man arbetar för att förändra synen på dessa diagnoser [länk]
3. Presenterat konsortiets idéer och applicerat dessa på hur diagnosen utmattningssyndrom bör hanteras vid en föreläsning på Karolinska institutet tillsammans med nätverksmedlemmen Hans Knoop [länk]
4. Valt att samarbeta med flera av nätverkets svenska och utländska medlemmar i sin nuvarande studie [länk] och [länk]
5. Valt konsortiets förklaringsmodell som teoretisk utgångspunkt för nuvarande studie [länk]
6. Valt att använda den behandlingsmetod konsortiet förespråkar som en del av sin nuvarande studie [länk]
7. Införlivat nätverkets pseudovetenskapliga ideologi i utbildningen om utmattningssyndrom för primärvården i region Stockholm [länk] och vårdprogrammet för ME i viss.nu [länk]. Gällande viss.nu är det värt att notera att regionen anlitat Lindsäter som granskare utan att hon har någon specialistkunskap i ämnet.

Socialstyrelsen hade alltså bara behövt skrapa lite på ytan för att se att Lindsäters nätverksengagemang handlar om mer än att ta del av ett nyhetsbrev. Och att det därför är rimligt att misstänkta att hon är partisk i detta ärende och troligtvis går in i arbetet hos Socialstyrelsen med intentionen att implementera nätverkets idéer.

I Socialstyrelsens information om jäv och intressekonflikter står det att det inte är aktuellt att utesluta en expert för att denne har en bestämd uppfattning i en medicinsk fråga. Och de skriver också att om det förekommer olika ”skolor” inom ett fackområde är det lämpligt att dessa olika uppfattningar finns representerade i myndighetens arbete med den aktuella frågan”.

I handlingarna i det aktuella ärendet finns det dock ingen redogörelse från Socialstyrelsen kring hur experterna har valts ut till projektgruppen och om olika skolor finns representerade. Jag anser dock att det är en helt annan sak att vara medlem i ett lobbynätverk och aktivt driva deras agenda än att tillhöra ”olika skolor”.

Vid en genomgång av de fem personerna i projektgruppen blir det tydligt att det finns ytterligare en person i gruppen som öppet sympatiserar med nätverkets ideologi.

Läkaren Sofia Paulsson, som till vardags arbetar som smärtläkare och allmänläkare på ungdomsenheten på Sachsska sjukhuset och dessutom är vice ordförande i Svenska Smärtläkarföreningen, har förvisso inte skrivit under Oslonätverkets manifest, men är tydligt influerad av samma idéer.

I en föreläsning från Svenska Smärtläkarföreningens vårmöte 2025 berättar Paulsson om hur hon behandlar sina smärtpatienter utifrån samma förklaringsmodell och behandlingsprinciper som vi vet att Oslonätverket förespråkar. Föreläsningen handlar om den biopsykosociala modellen, om fear-avoidance, undvikandebeteenden och dekonditionering, behandling med exponering och acceptans. Paulsson pratar om att det är en framgångsrik strategi att hålla fast i patienter och inte släppa taget förrän de ”återupprätta(r) en livsstil som är förenlig med hälsa” (hon kallar detta för grävlingsgreppet). Hon säger också att de tillåter sig att behandla andra långvariga symtom på samma sätt och lyfter bland annat fram Socialstyrelsens kunskapsstöd om postinfektiösa sjukdomar som ett bevis på att hon har rätt.

I maj föreläste Paulsson på Läkartidningens seminarium om utmattningssyndrom med titeln ”Är utmattningssyndrom ett funktionellt syndrom? Erfarenheter från Danmark.”

Av dokument jag tagit del av framgår det föga förvånande att hon hänvisar till Per Fink, som är medlem av Oslonätverket och drivande i frågor om funktionella symtom och bodily distress disorder som jag berättat om tidigare. I Danmark klassifieras ME som ett funktionellt syndrom och behandlas med KBT och gradvis utökad aktivitet.

Att Socialstyrelsen tar in experter som driver den här ideologin är mycket oroande men tyvärr inte särskilt förvånande. I kunskapsstödet för postinfektiösa tillstånd, som jag nyss nämnde, har de nämligen själva valt samma pseudovetenskapliga linje och föreslår gradvis utökad träning som behandling rakt igenom utan att det finns evidens som stödjer deras rekommendationer (avsnitt 8-10 i säsong 2 av min podd). Socialstyrelsen har kritiserats hårt av såväl behandlande, vårdpersonal, forskare och patienter. Kritiken gäller både processen där viktig forskning avgränsats bort och myndigheten har hoppat över remissrunda men också innehållet som kritikerna menar ökar patientsäkerhetsriskerna (i detta inlägg finns en lista över kritik i media).

En person som har försvarat detta kunskapstöd i media å Socialstyrelsens vägnar är enhetschefen Sofia von Malortie. Trots att kunskapsstödet slår fast att det inte finns evidens för någon behandling hävdar hon som försvar av användandet av gradvis utökad aktivitet och träning att det faktiskt finns evidens för just aktivering. Åtminstone på gruppnivå. När jag ber henne förtydliga vad hon menar avstår hon från att svara på mina frågor [länk].

I kontakt med Socialstyrelsen har jag nu fått veta att samma Sofia von Malortie är projektägare i det aktuella uppdraget om ”stress- och utmattningsrelaterade tillstånd”. Och i handlingarna kan jag se att hon också varit delaktig i bedömningen av jäv.

Jag hoppas att alla förstår att det som händer nu handlar om mer än diagnosen utmattningssyndrom. Att det också riskerar att få konsekvenser för personer med ME och postcovid. Och att detta därför är något vi behöver bevaka och inkludera i vårt påverkansarbete, både som enskilda patienter och som patientföreträdare.