Om krisen eller kriget kommer och du har ME

Med ett osäkert omvärldläge, extrema, väderomslag och (bitvis) dålig krisberedskap på samhällsbasis känns det viktigt att vara förberedd. Särskilt som behoven vid kronisk sjukdom och funktionsnedsättning kan se annorlunda ut än för den stora massan.

Det här känns väldigt angeläget för mig, men är också oerhört överväldigande. Den normala vardagen är liksom utmanande nog.

Krisberedskap för någon som är normavvikande handlar sällan om att bara att pricka av myndigheternas lista för att se till att man har rätt saker hemma, utan också om att bilda sig en uppfattning om vad som behövs mer än det föreslagna och hur det kan ordnas på bästa sätt.

Jag och min familj har försökt få till en grundläggande krisberedskap här hemma, så vi är till viss till förberedda, men samtidigt känner jag att våra förberedelser inte riktigt tar hänsyn till den situation vi lever med. För mig handlar det om att jag är kraftigt begränsad av bland annat Myalgisk Encefalomyelit (ME) och POTS, andra i familjen har annat att ta hänsyn till.

Dagens inlägg bygger på material som jag letat fram för att förstå vad jag behöver för att vara förberedd på en svårare samhällelig kris. Mycket av det praktiska arbetet återstår men det här är min utgångspunkt. Kanske kan materialet också fungera som någon slags start för fler?

Dela gärna dina egna tankar om krisberedskap i kommentarsfältet.

Hemberedskap

Myndigheterna ger allmänna råd om krisberedskap på sina hemsidor. Bland annat uppmanas Sveriges invånare att ha hemberedskap. Det innebär enligt krisinformation.se att man ska kunna klara sig själv i minst en vecka vid kris när det gäller mat/ matlagning, dricksvatten, värme, kommunikation, läkemedel/första hjälpen, toalettbesök/hygien, belysning samt betalning och kontanter.

Jag har googlat för att försöka hitta någon form av guide som tar hänsyn till kronisk sjukdom, eller sjukdomar som ME/PEM och POTS men har haft svårt att hitta någon samlad information som är anpassat för den situation jag lever i. Krisinformation.se har förvisso en guide som riktar sig till personer med funktionsnedsättning som har några bra tillägg till informationen om hemberedskap, bland annat gällande hjälpmedel och telefonsamtal, men den känns ändå otillräcklig för mig.

Min vardag präglas av att jag är mestadels sängliggande och väldigt belastningskänslig. Jag är beroende av andra människor när det gäller matlagning, inköp och andra praktiska vardagsaktiviteter. Jag fungerar väldigt dåligt när jag blir nerkyld, stress kan utlösa PEM (belastningsutlöst symtomförvärring), jag behöver dricka extra mycket och få i mej extra salt, väldigt många olika typer av mat påverkar mitt mående negativt osv. Dessutom klarar jag bara att lämna mitt hem någon enstaka gång per år, vilket kräver förberedelser, särskilda förutsättningar och lång återhämtning.

Så jag tänker att min annorlunda vardag också kräver en andra förberedelser inför en eventuell samhällskris.

Hemberedskap vid ME?

Det saknas som sagt viktiga saker för mig på Krisinformations hemberedskapslista och eftersom jag gick bet på att hitta information under mitt googlande bad jag ChatGPT om hjälp med att söka efter krisinformation som omfattar sjukdomar som ME. Men även ChatGPT gick hade svårt att hitta riktad krisinformation för denna diagnos. Det enda förslag jag fick var anteckningar från en äldre föreläsning från Bateman Horne Center i USA. Men den verkar främst handla om naturkatastrofer och vad som behövs för att att kunna skydda sig på plats eller vid evakuering.

Läs: Bateman Horne Center – Empowerment through Preparation

Att börja från noll med en egen plan kändes ogörligt för mig, så när chatGPT erbjöd sig att sammanställa en ME-anpassad krisberedskapsmall tackade jag ja. Jag hade inte särskilt stora förväntningar men samtidigt inget att förlora. Och jag blev faktiskt både positivt överraskad och lättad. För informationen som presenterades tar hänsyn till väldigt mycket av det jag lever med. Och även om den behöver anpassas för mig i vissa delar (exempelvis gällande maten) så är den något att utgå ifrån. En start.

Kanske kan det hjälpa fler.

Här nedanför delar jag två olika ChatGPT-förslag på planer för krisberedskap. Den ena gäller ME generellt och den andra gäller svår och mycket svår ME. I anslutning till de olika avsnitten finns samma information i nedladdningsbara dokument tillsammans med en mer komprimerad variant. Dokumenten går att ladda ner och anpassa till den individ det gäller.

Känn dej fri att använda och sprida vidare men kom ihåg att planen är komplett utan att du behöver utgå från din egen situation!

---

🔴 Krisberedskap för personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME)

(generell)

1. Grundprinciper (viktigt vid ME)

• Minimera energiförbrukning – allt ska fungera även vid säng-/hemmabundenhet
• Undvik belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) – inga moment som kräver ”extra kraft” i krisläge
• Redundans – hellre två enkla lösningar än en avancerad
• Förutsägbarhet – färdiga listor, instruktioner och rutiner
• Andra ska kunna hjälpa utan att fråga

2. Personlig krisprofil (kort och tydlig)

Förvara på papper + digitalt.

• Jag har ME och behöver:
  • Begränsad fysisk aktivitet
  • Begränsad kognitiv belastning
  • Vila efter minsta ansträngning
  • Låg ljud- och ljusnivå
• Vid försämring (PEM):
  • Kan inte laga mat
  • Kan inte fatta beslut
  • Kan inte kommunicera längre stunder
  • Kan behöva hjälp inom ___ timmar

3. Mediciner, hjälpmedel & vård

• Mediciner (minst 30 dagar, gärna 60–90)
  • Lista: namn, dos, tidpunkt
  • Alternativ om läkemedel tar slut
  • Kopia på recept/intyg
• Hjälpmedel
  • Glasögon, hörselhjälpmedel
  • Smärthjälpmedel
  • Tryckavlastande kuddar/madrass
  • Eventuella ortoser
  • Om du är beroende av hjälpmedel som kräver el (elrullstol, ställbar säng, tryckavlastande madrass, CPAP etc) fundera över hur du gör vid längre elavbrott.
• Viktiga dokument
  • Läkarintyg (ME, funktionsnedsättning)
  • Intyg om hemtjänst/LSS/assistans
  • Kontaktuppgifter till vård

4. Mat & vatten – ME-anpassat

• Vatten
  • Minst 3 liter/dag
  • Placera vatten nära sängen
  • Färdiga flaskor, ingen hantering
• Mat (ingen tillagning vid behov) Exempel:
  • Näringsdrycker
  • Proteinbars
  • Konserver med lättöppnade lock
  • Kex, nötter, puréer
  • Mat som kan ätas kall

👉 Tänk: ”Kan jag äta detta vid kraftig PEM?”

5. Energi & värme

• Powerbank (fulladdad)
• Förlängningssladd nära viloplats
• Ficklampa med stora knappar
• Extra filtar
• Värmeplagg (passiva, inga moment)

6. Kommunikation – när hjärnan inte orkar

• Färdiga meddelanden (på papper/mobil)
  • ”Jag har ME och kan inte prata just nu.”
  • ”Jag behöver hjälp med mat/vatten.”
  • ”Ring [namn/nummer].”
• Viktiga kontakter
  • Närstående 1–3 st
  • Kommun/hemtjänst
  • Vårdcentral
  • Färdtjänst/transport

7. Hjälp utifrån – avgörande vid ME

• Bestäm i förväg:
  • Vem kommer om jag inte svarar?
  • Vem har nyckel?
  • Vem kan handla åt mig?
  • Vem kan prata med myndigheter?

👉 Skriv ner: ”Om jag inte hör av mig på ___ timmar → gör ___”

8. Evakuering – realistisk plan

För många med ME är evakuering extremt svår.

• Om evakuering krävs:
  • Förbered ”liggande/halvliggande alternativ”
  • Minimal packning (färdig lista) Prioritera:
    • Mediciner
    • Vatten
    • Kommunikation
    • Värme
• Om evakuering inte är möjlig:
  • Dokumentera varför (läkarintyg)
  • Visa behov av hjälp på plats

9. Psykisk och sensorisk trygghet

• Öronproppar / hörselkåpor
• Ögonmask
• Kända rutiner
• Skriftlig dagplan (”bara detta idag”)

10. För kommun/anhöriga (sammanfattning)

Person med ME behöver vid kris:

• Hjälp i hemmet
• Färdig mat och vatten
• Låg stimulans
• Hjälp med kommunikation och beslut
• Snabb insats vid försämring

---

Denna information i ett format som går att göra individuella ändringar i och skriva ut

Förkortad information i ett format som går att göra individuella ändringar i och skriva ut

---

🔴 Krisberedskap vid svår ME/ sängbundenhet

(utformad för personer som periodvis eller permanent är sängbundna)

Grundantaganden

Denna plan utgår från att personen:

• inte kan stå eller sitta längre stunder
• inte kan laga mat
• inte kan fatta komplexa beslut i kris
• kan få kraftig försämring av ljud, ljus, stress och beröring
• kan bli oförmögen att kommunicera verbalt

All beredskap ska fungera från sängen.

1. Sängnära livsuppehållande zon (”överlevnadszon”)

Allt detta ska finnas inom armlängds avstånd.

• Vatten
  • Färdigöppnade flaskor eller pipmuggar
  • Minst 7–10 liter i rummet
  • Sugrör/droppfri mugg
• Mat
  • Endast mat som kan ätas:
    • utan tillagning
    • utan bestick (eller med engångsskedar)
    • utan tuggning vid behov
  • Exempel:
    • Näringsdrycker
    • Barnmatspuréer
    • Yoghurt i portionsförpackning
    • Proteinpudding
    • Kex som inte smular

2. Mediciner & smärtlindring (kritisk punkt)

• Förberedelser
  • Minst 60–90 dagars mediciner
  • Smärtstillande, febernedsättande
  • Läkemedel mot sömn, illamående, ångest (om ordinerat)
• Förvaring
  • Doserade i förväg (dosett)
  • Extra dosett redo

Instruktion:
”Ge exakt enligt listan – ändra inget.”

3. Kommunikation när tal inte fungerar

• Skriftliga kort (laminerade om möjligt)
  • ”Jag har ME och kan inte tala.”
  • ”Ljud gör mig sjukare – var tyst.”
  • ”Jag behöver vatten/mat.”
  • ”Ring [namn].”
• Digital backup
  • Mobil med:
    • låsskärmsmeddelande
    • ICE-kontakter
    • färdiga sms

4. Ljud-, ljus- och beröringsskydd

• Hörselkåpor/öronproppar vid sängen
• Ögonmask
• Dämpad nattlampa om möjligt (inte takljus)

Skylt på dörren:
”Känslig för ljud och ljus – tala lågmält.”

5. Toalett & hygien (utan uppresning)

Alternativ

• Bäcken/urinflaska/blöja
• Engångstvättlappar
• Handsprit nära sängen
• Toalettpapper/våtservetter

👉 Detta är medicinskt nödvändigt, inte ”bekvämlighet”.

6. Temperatur & komfort

• Flera lager filtar
• Värmedyna (om el finns)
• Extra strumpor, sjal, mössa, vantar
• Kläder som kan sitta på dygnet runt

7. Om hjälp uteblir – kritisk gräns

Förbered en tydlig regel:

”Om jag inte fått hjälp inom ___ timmar → ring 112.”

Skriv detta på papper nära sängen.

8. Hjälpare – instruktion i punktform

Till den som hjälper:

• Tala lågmält
• Ställ inga frågor om beslut
• Gör en sak i taget
• Vänta på svar
• Rör mig inte utan att säga till

9. Evakuering – endast om absolut nödvändigt

Realitet

För många med svår ME kan evakuering orsaka:

• långvarig eller permanent försämring

• medicinsk kris

Förbered därför:

• Läkarintyg: ”Evakuering kan vara medicinskt olämplig”
• Plan för hjälp i bostaden i första hand
• Transport endast liggande om nödvändigt

10. Dokument att ha utskrivna

• Diagnosintyg ME och annan samsjuklighet
• Funktionsbeskrivning
• Medicinlista
• Kontaktlista
• Denna beredskapsplan

Förvara:

• vid sängen
• i plastficka

💙 Viktigt att säga tydligt

Detta är inte extra behov, utan grundläggande överlevnad vid svårare ME.

---

Denna information i ett format som går att göra individuella ändringar i och skriva ut

Förkortad information i ett format som går att göra individuella ändringar i och skriva ut

---

Viktiga länkar:

Krisinformation.se: Hemberedskap

Krisinformation.se: Krisberedskap för dig med en funktionsnedsättning

Myndigheten för delaktighet (MFD): Krisberedskap

Samlad info om ME/PEM [sida här på bloggen]

Svenska Covidföreningen: PEM-guide