Strategisk tvetydighet i forskning om ME, postcovid och UMS

Vet ni! Jag är så himla glad. Linköpings universitet har nyligen publicerat ett extremt problematiskt pressmeddelande och ni är så många som har kontaktat mig och tipsat om detta. Det är alltså inte pressmeddelandet i sig själv som gör mig glad utan det faktum att ni är så många som förstått att det är problematiskt och har kopplingar till annat jag har publicerat här på bloggen.

Pressmeddelandet handlar om en svensk studie där tre av författarna är medlemmar i Oslonätverket (Oslokonsortiet). Hannah Lindros, psykolog på Linköpings smärt- och rehabklinik tillsammans med Anna-Karin Norlin, läkare på samma klinik, Anna Andreassen, docent på Karolinska Institutet och Stockholms Universitet samt Lars-Christer Hydén, professor i socialpsykologi (som jag inte har kommit i kontakt med tidigare i de här sammanhangen).

Du kan läsa mer om den svenska grenen av Oslonätverket [här]

Studien som pressmeddelandet handlar bygger på 14 intervjuer med personer som diagnostiserats med ME (eller CFS/ME som författarna väljer att kalla det) postcovid och utmattningssyndrom. Dessa intervjuer har sedan bearbetats med narrativ analys. Det står att diagnosen verifierades via journalutdrag men det framgår inte hur diagnosen har ställts. Det framgår inte heller om personerna med ME och postcovid hade belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) som en del av sin symtombild (PEM diskuteras överhuvudtaget inte i artikeln).

För att få delta i studien skulle intervjupersonerna ha varit sjukskrivna 50% eller mer under minst ett halvår med långvarig fatigue som huvudsakligt symtom. En annan förutsättning för att få delta var att man skulle se sig själv som ”recovered” och vid intervjutillfället arbeta eller studera minst 75%. Målet med studien var att på ett bättre sätt förstå och beskriva patienters ”recovery” från sjukdomar med långvarig fatigue.

Kort sagt har alltså studiedeltagarna fått berätta sin ”recovery-story” och forskarna har sedan analyserat dessa.

I artikeln diskuterar författarna begreppet recovery och beskriver att det finns olika förståelser av detta begrepp. Dels klinisk recovery i biomedicinska kretsar, där recovery handlar om att bli frisk (botad, i remission) från en sjukdom, och dels ett begreppet ”personal recovery” som används i forskning om psykisk hälsa. Författarna är kritiska till det biomedicinska sättet att använda begreppet recovery och menar att det kan ta hoppet ifrån människor med kroniska sjukdomar.

De beskriver hur begreppet ”personal recovery” har använts sedan 90-talet för att beskriva återhämtningen från psykisk ohälsa med fokus på den personliga och erfarenhetsmässiga processen i att återta sitt liv, på ”läkning, egenmakt och återkoppling till det sociala livet, samt en process av personlig utveckling och transformation av jaget.” (citatet kommer från avsnittet recovery from persistent fatigue i inledningen).

Så frågan är hur begreppet recovery ska översättas till svenska i det här sammanhanget?

Jag vet faktiskt inte, men av den aktuella artikeln går att förstå att författarna lutar mer åt den senare förklaringen, det vill säga att recovery är en personlig erfarenhetsmässig process som kan samexistera med kronisk sjukdom. Studiedeltagarna tas exempelvis in under förutsättning att de själva anser sig recovered och några deltagare har till och med uteslutits på grund av att de själva inte ansåg att man har recovered.

Samtidigt har de som villkor för inkludering att deltagarna vid tiden för intervjun ska ha arbetat eller studerat minst 75%. Detta skulle kunna sägas vara ett förvisso trubbigt men ändå objektivt mått på att patienterna verkligen har blivit friska eller återvunnit funktionsnivå. Författarna kombinerar alltså subjektiva och objektiva kriterier men det är lite svårt att se hur dessa förhåller sig till varandra.

I artikeln framhåller dock forskarna att intervjupersonerna har ändrat sin syn på sig själva och på sin hälsa och att de kanske inte har återgått till livet som det var innan man blev sjuk. Vid något tillfälle beskrivs också hur deltagare har bytt inriktning på sin karriär vilket jag tänker skulle kunna se ut som en höjning av aktivitetsnivån, men beroende på arbetets utformning egentligen skulle kunna innebära att funktions- och aktivitetsnivå är densamma, eller till och med lägre.

Det är knappast en slump att pressmeddelandet väljer att lyfta fram att deltagarna “hade återhämtat sig och arbetade eller studerade”. Det är formuleringar som signalerar tillfrisknande i en mer biomedicinsk mening och den forskningsfåra som flera av författarna tillhör har en lång tradition av att hävda att personer med ME och liknande tillstånd kan bli friska om de förändrar sitt förhållningssätt till sin sjukdom.

(Och ja, tillfrisknande nämns till och med i ingressen till pressmeddelandet.)

I det perspektivet omvandlas ME från att vara en allvarlig fysisk sjukdom till ett tillstånd som kommer ur, och upprätthålls av, individens felaktiga tankemönster, rädsla och undvikandebeteende. Där symtomen tolkas som normala signaler från kroppen men som patienterna felaktigt uppfattar som tecken på sjukdom. Något som enligt denna falang framgångsrikt kan behandlas med KBT och gradvis ökad aktivitet.

Mot denna bakgrund framstår användningen av begreppet recovery i den här studien som strategiskt tvetydig. I artikeln kläs det i ”personal recovery”-terminologi och framställs som något subjektivt och processinriktat. Men i pressmeddelandet som riktas till en bredare allmänhet glider det över mot ett budskap om att dessa personer har blivit friska.

Det här blir ett problem eftersom författarna samtidigt är väldigt tydliga med att de vill att studiens resultat ska påverka den kliniska praktiken. Det vill säga den vård patienter med ME, postcovid och utmattningssyndrom möter i sin vardag. Om budskapet som når ut via pressmeddelanden och populärvetenskaplig kommunikation är att dessa patienter har blivit friska i biomedicinsk mening riskerar det att befästa en behandlingsideologi där patientens eget förhållningssätt och tankemönster pekas ut som nyckeln till tillfrisknande.

Det här är ingen oskyldig förskjutning. Särskilt inte när vi har så mycket erfarenhetsmässig kunskap om att just den modellen har orsakat stor skada hos personer med ME.

Det finns också en grundläggande metodologisk svaghet som bör lyftas fram här. Studien undersöker nämligen enbart ett fåtal personers berättelser om sin återhämtning, utan att resultaten sedan bekräftats i en större population eller med annat än subjektiva effektmått. Författarna beskriver hopp om tillfrisknande som en central framgångsfaktor, men har samtidigt inte undersökt hur många personer med ME, utmattningssyndrom och postcovid som haft ett starkt hopp om tillfrisknande, men ändå inte tillfrisknat.

Att enbart intervjua de som säger sig ha tillfrisknat och fråga dem vad som hjälpte, utan att undersöka om samma faktorer också fanns hos dem som inte tillfrisknade, leder till klassisk överlevnadsbias och att rakt av föra in resultaten i klinisk vårdverksamhet ter sig därför som ett anmärkningsvärt första steg.

Jag håller med om att återhämtning kan handla om mer än att bli botad. Att arbetsförmåga kan finnas tillsammans med både sjukdom och funktionsnedsättning. Och att det är oerhört viktigt att personer med ME, postcovid och utmattningssyndrom får hjälp att leva sitt liv i trots sjukdom. Men här tycker jag faktisk att man blandar ihop ”att bli frisk” med att ”leva meningsfullt liv”, något som faktiskt också kan vara möjligt i närvaro av sjukdom.

Läs gärna Sara Riggares bloggtext på det temat [här]

Saken kompliceras också av att det i vissa av de här behandlingarna eller förklaringsmodellerna som studien säger att patienterna har använt för att tillfriskna är det en förutsättning att den sjuke berättar för andra att man har blivit frisk, annars sägs det att behandlingen inte verkar. Ett tydligt exempel är de så kallade hjärnträningsprogrammen – som jag har skrivit om tidigare [här] och [här] – där det ingår i själva behandlingsmekanismen att kommunicera till omvärlden att man har blivit frisk, även innan man faktiskt känner sig frisk. Även i Lightning Process som är en alternativmedicinsk modell med stora likheter med hjärnträning, och som åtminstone delar av Oslonätverket förespråkar, har samma typ av förväntningar på att man ska säga att man är frisk för att behandlingen ska kunna få någon effekt.

Den här typen av förklaringsmodeller och behandlingar har också ett väldigt starkt fokus på att patienterna ska använda andra personers recovery stories som ett sätt att visualisera sig själv frisk – och därmed kan man ju faktiskt tänka sig att berättelser om tillfrisknande i den här traditionen har en liknande uppbyggnad. För det är så man berättar om sitt tillfrisknande i den här kontexten. Detta är dock ingenting som framgår av forskningsartikeln.

Till sist. Forskarna till den aktuella artikeln fortsätter också i BPS-lobbyns tradition av att bortse från biomedicinsk forskning när det gäller de aktuella sjukdomarna. Att PEM inte nämns någonstans i artikeln, trots att det är ett kardinalsymtom vid ME och i växande utsträckning även uppmärksammas vid postcovid, är symtomatiskt och helt i linje med hur den här falangen arbetar. Det är alltså högst sannolikt ingen slump. I deras förklaringsmodell finns inte plats för PEM, eftersom modellen bygger på att symtomen beror på rädsla och undvikande snarare än på en underliggande fysisk sjukdomsprocess. Detta trots att gradvis ökad aktivitet utan hänsyn till PEM kan orsaka allvarlig försämring.

Ironiskt nog har ingen av författarna inför publicering av den vetenskapliga artikeln uppgett att det finns några intressekonflikter, trots att tre av fyra forskare alltså har koppling till Oslonätverket som själva hävdar att de arbetar för att förändra synen på de aktuella sjukdomarna. Från biomedicinska sjukdomar till att få det att framstå som att allt handlar om patienternas syn på sig själva och sina kropps reaktioner.

---

Som en reflektion och reaktion på den här studien har jag också publicerat ett mer personligt inlägg som du kan läsa via denna länk [Om hoppet som orsak till ökat lidande]

---

Fördjupning

Orginalartikeln i sin helhet [Narratives of recovery from persistent fatigue: a stepwise learning process]

Tråd om studien på vetenskapsforumet Science for ME [Narratives of recovery from persistent fatigue: a stepwise learning process 2026 Linnros et al]

Etikprövningsansökan:

I skrivandet av denna text har jag tagit hjälp av AI-assistenten Claude. Jag har därmed fått viktig hjälp med att faktagranska mitt innehåll och rimligheten i mina jämförelser. Formuleringar och eventuella felaktigheter är dock mina egna.