Del 2 Förarbete i det fördolda

Under sommaren försvann ME- och CFS-mottagningen vid Sahlgrenska (Östra) i Göteborg och ersattes av “Mottagning komplex trötthet”. Med stöd av offentlighetsprincipen, politiska protokoll och radiodokumentation granskar jag vad som låg bakom förändringen. Detta är andra delen i en artikelserie om fem och det dokument som citeras i denna text finns att tillgå i sin helhet längst ner i inlägget.

Den nya remissmallen för Mottagning komplex trötthet upprättades den 10 juni i år och när jag såg den nya webbplatsen för första gången var den senast ändrad den 15 juni. I handlingar som begärts ut med hjälp av offentlighetsprincipen framkommer dock att processen initierades långt tidigare. 

I januari 2026 utfärdade Sahlgrenska Universitetssjukhusets interna Etiska råd ett utlåtande efter en skriftlig förfrågan angående ME och CFS-mottagningens uppdrag. Det offentliga utlåtandet namnger inte de enskilda personer som står bakom förfrågan men i sina svar adresserar Etiska rådet hela verksamheten och dess operativa styrning, samt lämnar rekommendationer som direkt rör mottagningens officiella uppdrag och framtida inriktning.

En begäran om att få ta del av ansökan som föranlett utlåtandet avslogs av Sahlgrenska Universitetssjukhusets huvudregistrator. Därmed går det inte att slå fast vem som står bakom förfrågan till rådet eller när den lämnades in. Myndigheten motiverar avslaget med att förfrågan utgör internt arbetsmaterial och därför inte betraktas som en allmän handling enligt 2 kap. 12 § tryckfrihetsförordningen (E-post-konversationen kring utlämningen av handlingar finns att ta del av i sin helhet i del 5).

Patienter har tidigare berättat (länk här och här) om att personal på ME och CFS-mottagningen anförtrott dem att mottagningen inte har fastställt några ME-diagnoser alls sedan start. Dessa uppgifter bekräftas nu i Etiska rådets utlåtande:

”ME/CFS-mottagningen vid Sahlgrenska universitetssjukhuset har som uppdrag att diagnostisera och behandla patienter med ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) sedan 2024. Sedan starten har de diagnostiserat ca 200 patienter utifrån internationellt vedertagna kriterier utan att identifiera några patienter som uppfyller diagnoskriterierna. Däremot har de identifierat patienter med andra problem som utmattningssyndrom, depression, långvarig smärta eller funktionella syndrom.”

Av rådets utlåtande går att förstå att ansökan innehöll flera specifika frågeställningar rörande hur verksamheten skulle förhålla sig till sitt uppdrag när inga ME-diagnoser ställts. Frågeställaren efterfrågade även etisk vägledning kring hur mottagningen skulle hantera patientföreningens krav på en biomedicinsk förklaringsmodell samt hur kommunikationen med allmänheten borde skötas. Diagnosen beskrivs i frågorna som ”vetenskapligt omstridd” och de skriver att patientorganisationer driver en linje som strider mot klinisk erfarenhet och evidens.

”1. Hur bör vi förhålla oss till vårt uppdrag att utreda och behandla enbart ME/CFS när vi inte funnit patienter som uppfyller kriterierna?

2. Är det etiskt försvarbart att inte erbjuda icke-farmakologiska, teamrehabiliterande insatser till dessa patienter – trots att de inte uppfyller ME/CFS-kriterier – när vi ser funktionella förbättringar?

3. Hur bör vi förhålla oss till patientföreningens krav på en strikt biologisk förklaringsmodell med provtagning och läkemedelsbehandling när evidens och beprövad erfarenhet saknas?

4. Vad är etiskt riktigt i kommunikationen med patienter och allmänhet när diagnosens natur är vetenskapligt omstridd och patientorganisationer driver en annan linje än den kliniska erfarenheten och evidensen?”

Etiska rådet börjar sitt svar på frågorna med att klargöra vårdens etiska grund:

”För att hälso- och sjukvården ska leva upp till principerna om att göra gott, icke-skada och respekt för autonomi förutsätts att vissa kriterier är uppfyllda. För de första två principerna krävs att vårdgivaren erbjuder insatser som är i linje med vetenskap och beprövad erfarenhet. I den mån patienten ska erbjudas insatser som inte uppfyller dessa kriterier bör det normalt ske inom ramen för ett etikprövat forskningsprojekt, även om det finns visst utrymme för att i enstaka fall testa obeprövade behandlingsinsatser (REF). När det gäller tolkningen av vad som är i linje med vetenskap och beprövad erfarenhet så baseras det på att det finns en rimlig grad av professionell samsyn och det är i sista hand vårdgivaren som avgör och måste ta ansvar för att verksamheten är i linje med detta. När det gäller respekten för autonomi, så uttrycks den framför allt i termer av ett generellt krav på informerat samtycke från patienterna i samband med insats (förutom i vissa specificerade undantag). Patientens utrymme för att välja behandlingsinsatser regleras i patientlagen där det samtidigt ställs krav på att ett sådant val endast kan ske inom vad som dels har stöd i vetenskap och beprövad erfarenhet, dels är rimligt utifrån ett kostnadsperspektiv (7 kap. 1 §). Hälso- och sjukvården har en skyldighet att erbjuda vård till de patienter som har ett tillräckligt stort vårdbehov och där det finns insatser som kan bidra till patientnytta, inom ramen för tillgängliga resurser. Ytterligare ett krav på hälso- och sjukvårdsverksamheten är att den ska bedrivas på ett kostnadseffektivt sätt (HSL 4 kap 1§).”

Rådet tillmötesgår i sina svar i stort frågeställarens  önskningar och verkar inte ha gjort någon egen bedömning av vad som är vetenskap och beprövad erfarenhet i detta fall. De skriver att mottagningen självklart inte ska ge diagnosen ME till någon som inte uppfyller kriterierna och konstaterar också att det är rimligt att bredda mottagningens uppdrag till att omfatta fler diagnoser, men att detta i slutändan är politikens ansvar att avgöra.

”Rådet finner att i det fallet, så är det också rimligt att bredda mottagningen uppdrag så att det avspeglar dels de diagnostiska spektrat, dels de insatser som kan erbjudas. Huruvida detta ska ske är dock ytterst en fråga för de politiskt ansvariga att avgöra.”

När beslutet om det nya transdiagnostiska uppdraget och namnbytet på mottagningen väl verkställdes under sommaren, skedde det dock helt utan de politiska nämndsbeslut som Etiska rådet menade behövdes (mer om detta i kommande inlägg).

Rådet menar vidare att det är vården som i slutändan bör avgöra vilken behandling som är rimlig att erbjuda utifrån det vetenskapliga läget. 

”I de fall det inte råder samsyn kring vad vetenskap och beprövad erfarenhet säger så finns det skäl att inta en ödmjuk hållning och vara öppen för andra förklaringsmodeller. Samtidigt, det är professionen och vårdgivaren som har tolkningsföreträde i denna situation, och i den mån bristen på samsyn är mellan profession/vårdgivare å ena sidan, och patienter (eller andra företrädare för allmänheten) å den andra – så bör den professionella synen vara det som avgör diagnostik och vårdinnehåll. Detta eftersom det är profession/vårdgivare som måste kunna ta ansvar för den vård som erbjuds.”

I nästa del av denna artikelserie granskas det politiska arbetet som pågick i regionen under våren 2026, och hur mottagningens uppdrag breddades innan den politiska processen var avslutad.

---

Läs etiska rådets utlåtande i sin helhet här

---

Jag har använt AI (Claude samt Googles AI-assistent) som stöd i min skrivprocess. Det har handlat om feedback för språklig bearbetning, strukturering av omfattande källmaterial och bollplank för redaktionella avväganden. All research, alla handlingsbegäranden, sakgranskning och slutgiltiga redaktionella beslut är dock mina egna. Jag väljer att vara öppen med detta eftersom transparens kring metod är något jag själv efterfrågar av de verksamheter jag granskar. Dessutom gör det här stödet det möjligt för mig att göra granskningar av den här omfattningen trots den begränsade kapacitet min sjukdom innebär.