Dagens inlägg är en guide som kan hjälpa dig att tänka källkritiskt när du läser forskning om din egen sjukdom. Utgångspunkten är en nyligen publicerad studie om ME.
Att kunna värdera forskning som patient är viktigt. Det gör dig inte automatiskt till någon som är onödigt kritisk eller negativ utan rustar dig så du kan skydda dig själv från orealistiska förväntningar. Dessutom hjälper en kritisk läsning av nya studier oss att rikta vår opinionsbildning åt rätt håll och föra kunskapsläget framåt.
Den senaste tiden har en nypublicerad studie spridits i ME-sammanhang som illustrerar många av de frågor man bör ställa sig innan några slutsatser dras.
Den aktuella studien heter ”Proteomic signatures in cerebrospinal fluid and their clinical associations in patients with ME/CFS” och är ett internationellt samarbete med flera svenska forskare, bland annat Björn Bragée. Länkar till studien och vidare läsning finns längst ner i detta inlägg.
Nyligen valde Björn Bragée att kommentera ett inlägg på min bloggs Facebooksida för att lyfta fram den här studien, trots att mitt inlägg berörde helt andra saker än forskning. Han skrev:
”Nu visar ny forskning från Medect/Bragée-Harvard-Karolinska Institutet-Bergquist Uppsala BMC att specifika proteiner är kopplade till hur svår sjukdomen är. Det är objektiva tecken och leder tanken direkt till behandllingar.”
Till texten bifogade Bragée en länk till ett pressmeddelande om studien som ligger på hans företags hemsida.
Jag passade på att ställa några frågor angående studiens begränsningar och om hur den kommuniceras när Bragée ändå hade tagit kontakt.
Jag skrev:
”Tack för att du delar detta, men jag vill vara tydlig med att det här inlägget inte handlade om den här studien. Eftersom du ändå väljer att lyfta fram din forskning här, och på ett sätt som antyder att den leder direkt till behandlingar, känner jag att jag behöver ställa några frågor.
Kontrollgrupp: Artikeln nämner själv att man inte samlade in CSF från friska kontroller på grund av etiska begränsningar. Hur kan man dra slutsatser om vad som är specifikt för ME utan den jämförelsen?
Jämförelse med andra sjukdomar: Studien jämför inte ME med andra sjukdomar av liknande svårighetsgrad. Hur vet man att proteinmönstren inte också förekommer vid andra neuroimmuna tillstånd?
Peer review och artikelns status: Artikeln är märkt “Article in Press” och innehåller en notering om att den ännu inte genomgått slutlig redigering. Dessutom avviker den från hur vetenskapliga artiklar normalt är uppbyggda – metodavsnittet kommer exempelvis efter diskussionen istället för före resultaten. Kan du bekräfta att peer review-processen är helt avslutad, och hur menar du att man bör tolka resultaten i det ljuset?
Replikering: Artikeln beskriver själv resultaten som “exploratoriska hypoteser” som behöver valideras i större, oberoende kohorter. Är dessa fynd helt nya, eller bekräftar de tidigare forskning?
Om behandling: Du skriver att fynden “leder tanken direkt till behandlingar.” Studiens egna slutsatser nämner ingenting om behandling. Hur tar du det steget, och riskerar inte den typen av uttalanden att skapa orealistiska förhoppningar hos en redan sårbar patientgrupp?
Om marknadsföring av forskning: Studien presenteras samtidigt på ditt privata vårdföretags hemsida på ett sätt som går längre än vad studien själv konkluderar. Hur ser du på att använda preliminär, exploratorisk forskning i ett kommersiellt marknadsföringssammanhang?”
Det har nu gått snart två veckor utan att jag har fått svar.
Frågorna jag ställde till Bragée handlar inte om att avfärda artikeln eller forskningen bakom den. De handlar om hur resultaten kommuniceras och vilka förväntningar det skapar hos patienter. Dessa frågor är också sådana som du kan använda dig av för att försöka förstå andra studiers tillförlitlighet.
Detta gäller oavsett om studien handlar om ME eller inte.
För det första kan det vara bra att försöka förstå hur studien har genomförts, vilket forskarna ska beskriva under rubriken metod i artikeln. Det handlar exempelvis om hur många forskningspersoner som deltagit och om det har funnits en kontrollgrupp som resultaten jämförts mot. Kontrollgruppen kan till exempel vara friska personer, personer med liknande sjukdomar eller en grupp som får placebo istället för verksam behandling. En studie med få deltagare som saknar kontrollgrupp ger svagare underlag för slutsatser än en stor studie med väldefinierade jämförelsegrupper.
För det andra är det viktigt att förstå hur forskarna har kontrollerat sina resultat. Finns det objektiva mätvärden som kan visa på exempelvis effekt av en behandling, eller har forskarna tagit reda på saker genom att låta försökspersonerna fylla i enkäter? Om forskare enbart använder subjektiva effektmått, som enkäter, finns större risk för att både forskare och deltagare omedvetet kan påverka resultaten. Det är inte fel att använda enkäter, men det är viktigt att veta när det används för att värdera resultatet.
För det tredje är det av vikt att förstå om en studie är den första i sitt slag eller om det är ett försök att upprepa tidigare forskning. Forskning bygger på att andra forskare ska kunna upprepa studieresultaten och få samma svar. En enskild studie, hur intressant den än är, bör ses som ett första steg snarare än ett bevisat faktum. För att en studie ska kunna replikeras förväntas forskare att vara transparanta med hur studien är upplagd och hur man har tolkat sina data. Idag finns förväntningar på att forskare ska registrera sina studier innan start och därmed öppet berätta om studiens syfte och utformning på förhand.
För det fjärde är det värt att ta reda på om artikeln har genomgått peer review, vilket betyder att andra oberoende forskare inom samma område har granskat och godkänt studien innan den publiceras. Det är en viktig kvalitetskontroll. Ibland publiceras artiklar som “Article in Press” vilket betyder att de har godkänts men ännu inte genomgått slutlig redigering. I den aktuella studien finns dessutom en explicit notering om att den inte är slutredigerad. Det är inte nödvändigtvis ett problem, men det är något du bör känna till när du läser och tolkar resultaten.
För det femte kan det vara viktigt att undersöka om forskarna bakom studien har intressen som kan påverka hur de presenterar sina resultat. Det kallas jäv eller intressekonflikt. Det kan handla om att en forskare får finansiering från ett företag, har ägarintressen i ett bolag som tjänar på studiens resultat, eller som i det här fallet driver en privat klinik som marknadsför sig med hjälp av studien. Vetenskapliga artiklar ska redovisa sådana kopplingar öppet, men det betyder inte att alla läsare uppmärksammar dem.
För det sjätte är det viktigt att skilja mellan vad en studie faktiskt visar och hur den kommuniceras utåt. Forskare, företag, patientorganisationer och media kan ibland presentera resultat på ett sätt som går längre än vad studien egentligen stödjer. Det kan handla om att använda ord som “genombrott” om preliminära fynd, att direkt hoppa från forskningsresultat till slutsatser om behandling, eller att utelämna viktiga begränsningar som forskarna själva lyfter fram i artikeln.
Alla de här punkterna är av betydelse för vilka slutsatser du kan dra av en studie och det du har hört berättats om den. Ämnet vetenskaplig metod är stort och det finns mer som är värt att lära sig för att du ska kunna förstå om resultatet av en studie är rimligt. Om du själv saknar kapacitet att fördjupa dig kan det vara av vikt att vända sig till någon som du vet har utbildning i vetenskaplig metod för att få ytterligare input kring en studie.
Att leva med en svårt funktionsnedsättande, och stigmatiserad sjukdom som idag saknar evidensbaserad botande behandling är mycket svårt. Orealistiska förväntningar på forskning kan ge falskt hopp som ökar denna börda ytterligare. För mig är det därför lika viktigt att ha ett kritiskt förhållningssätt till ny forskning, och presentationen av den, som att försöka ta hand om min kropp och inte pressa den över sina gränser.
Artikeln om den aktuella studien finns att läsa i sin helhet här [länk] [PDF]
Tråd om studien på det internationella vetenskapsforumet Science for ME: Proteomic signatures in cerebrospinal fluid and their clinical associations in patients with ME/CFS, 2026, Bragee et al
Källor och fördjupning:
Forskning.se: Lär dig tolka forskning
Svenska Covidföreningen: Att utforma studier för personer med PEM – en guide till dig som forskare
Sveriges Radio: Varannan undersökt studie höll inte vid test
Vetenskapsrådet: Registrera din kliniska studie
The ME Inquiry Report: Information om ME
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 