Under sommaren försvann ME- och CFS-mottagningen vid Sahlgrenska (Östra) i Göteborg och ersattes av “Mottagning komplex trötthet”. Med stöd av offentlighetsprincipen, politiska protokoll och radiodokumentation granskar jag vad som låg bakom förändringen. Detta är den fjärde delen av fem i denna serie. De dokument som citeras i denna text finns att tillgå längst ner i inlägget.
I del ett av den här serien berättade jag hur ME och CFS-mottagningen försvann från nätet och ersattes av en ny webbplats för en ny mottagning med en annan inriktning och nya remissanvisningar. Del två gav en inblick i hur mottagningen själv resonerar kring sitt uppdrag, och i vad Sahlgrenska universitetssjukhusets etiska råd faktiskt sa när frågan ställdes till dem. I del tre följde vi det politiska spåret: en motion om utökat uppdrag, ett tjänsteutlåtande, och ett uttalande i Sveriges Radio där verksamhetschefen beskrev breddningen som klar redan innan politikerna ens hunnit behandla frågan.
I den här delen vänder vi blicken bakåt i tiden och inåt i systemet.
Uppdrag utan uppföljning
I november 2023 beslutade operativa hälso- och sjukvårdsnämnden att Sahlgrenska Universitetssjukhuset skulle ta över vårdansvaret för patienter med fibromyalgi, långvarig smärta och ME från Smärthjälpen, vars avtal med regionen upphörde vid årsskiftet. Enligt planen skulle mottagningen börja ta emot patienter specifikt för ME-diagnostik från den 1 maj 2024.
I den första uppföljningen av uppdraget, daterad juni 2024, konstaterade Koncernkontoret att remisser ännu inte kunnat delas upp mellan ME och smärtproblematik. Det är knappast förvånande då perioden som redovisades var januari–april, det vill säga innan arbetet med ME ens startat. Men samma uppföljning innehöll ändå en tydlig avsiktsförklaring:
“Remisser har tyvärr inte varit möjliga att dela upp på ME/CFS och smärtproblematik så som egentligen skulle ske enligt plan. Strävan är att göra detta fortsättningsvis när verksamheten tydligare delas upp mellan ME/CFS och smärta.”
Uppföljningen för perioden januari–augusti 2024, som alltså omfattade flera månader där ME-verksamheten varit igång, innehåller fortfarande inga uppdelade siffror som utlovades i den första utvärderingen. Det enda som sades om patientgruppen var att “majoriteten av patienterna har diagnos kopplad till smärta medan en mindre del av patienterna har en diagnos kopplad till trötthet/utmattning.” Utvärderingen innehöll alltså enbart en allmän beskrivning utan förstärkande statistik.
Enligt vidarebefordrad uppgift från handläggare till Koncernkontorets registrator har därefter ingen ytterligare specifik uppföljning av uppdraget genomförts. Ansvaret för att flagga eventuella problem har istället legat på utföraren själv. Handläggaren skriver:
“I ett så kallat tillkommande uppdrag 2024 tog Sahlgrenska Universitetssjukhuset över uppdraget från Smärthjälpen AB. Enligt uppdraget följdes övertaget upp två gånger under 2024. Efter det har någon specifik uppföljning inte gjorts. Utföraren (Sahlgrenska Universitetssjukhuset) är dock ålagd att underrätta uppdragsgivaren (operativa hälso- och sjukvårdsnämnden) om det uppstår avvikelser i leveransen av uppdraget. Operativa hälso- och sjukvårdsnämnden är också lyhörd för rapporter och synpunkter från invånare och patienter.” (Ur e-post från Koncernkontoret 2026-08-26)
Från det att ME-uppdraget kom igång i maj 2024 och fram till namnbytet två år senare finns alltså inget tillfälle där en extern part, oberoende av mottagningen själv, siffermässigt kunnat bekräfta hur många patienter som faktiskt sökte, utreddes eller diagnostiserades för ME.
Nedladdningsbara dokument:
Första utvärderingen:
Andra utvärderingen:
Två års varningar utan åtgärd
Problemen med ME och CFS-mottagningen på Sahlgrenska var inte okända för regionen innan förändringarna som nu skett. Redan i uppföljningen för perioden januari–augusti 2024, som tidigare berörts angående statistiken, redovisades synpunkter från patientorganisationer som tillfrågats om regionens övertagande av verksamheten från Smärthjälpen.
Uppföljningen redogör för att Riksförbundet för ME-patienter Väst (RME Väst) redan hade hört av sig med oro över hur uppdraget utformats:
”Riksförbundet för ME-patienter Väst (RME Väst) har tidigare inkommit med brev där man uttrycker oro för att uppdraget till Sahlgrenska Universitetssjukhuset begränsas till att den enda behandlingen som erbjuds är pacing, en specifik aktivitetshantering för ME-sjuka (not 3: Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila och hitta den individuella energiramen. Rätt utförd pacing leder till ett mer välbalanserat energiuttag, vilket kan förbättra måendet och höja livskvaliteten. Källa: Riksförbundet för ME-patienter). Även annan symtomlindring behöver erbjudas och behandlingen kan inte vara tidsbegränsad.” (Ur handling med dnr ONS 2024-00721-3)
Enligt uppföljningen underströk föreningen också att mottagningen borde ta emot egenremisser, inte bara bedöma patienter för second opinion, samt att behandlingen behövde kunna erbjudas utan tidsgräns. RME Väst pekade även på en bredare konsekvens: att personer med ME riskerar att osynliggöras i statistiken eftersom de inte får någon vård alls, vilket gör att omfattningen av deras sjukdom inte syns i systemet.
Ett och ett halvt år senare, i februari 2026, hade situationen inte förbättrats och RME Väst gick steget längre och avrådde patienter från att söka vård på mottagningen. Dessa varningssignaler kom i god tid innan namn- och inriktningsbytet i juni 2026 och gällde problem som redan syntes i den ursprungliga verksamheten. Avrådan var alltså inte en reaktion på förändringen som avhandlas i denna granskning.
RME Väst skriver att mottagningen bekräftade sin biopsykosociala hållning vid ett möte den 30 oktober 2025, och de uppger att det är ett möte som de efterfrågat under lång tid.
“Vi har tyvärr fått bekräftat våra farhågor att de arbetar på ett biopsykosocialt sätt. De anser genom detta att de ännu inte har träffat någon med ME och att de istället har träffat patienter som uppvisar funktionella diagnoser eller persevererande symptom.” (Ur RME Västs inlägg på Facebook)
Koncernkontoret anger själva att det finns en mekanism som ska fånga upp den typen av signaler.
“Operativa hälso- och sjukvårdsnämnden är också lyhörd för rapporter och synpunkter från invånare och patienter.” (Ur e-post från Koncernkontoret 2026-08-26)
Men RME Väst:s farhågor fanns dokumenterade i nämndens egen uppföljning 2024 och bekräftades av mottagningen själv i oktober 2025. Om lyhördheten för innevånare och patienter som Koncernkontoret säger har funnits på plats är det svårt att se var den tog vid.
Egen tolkning av vedertagna kriterier
I etiska rådets utlåtande om ME och CFS-mottagningens uppdrag (se vidare del 2) står det att mottagningen ”diagnostiserat ca 200 patienter utifrån internationellt vedertagna kriterier utan att identifiera några patienter som uppfyller diagnoskriterierna”. Därefter beskrivs att mottagningen har identifierat andra diagnoser än ME hos patienterna som utmattningssyndrom, depression, långvarig smärta och funktionella syndrom.
I en tidigare inläggsserie (med start i detta inlägg) granskade jag mottagningens syn på ME i relation till persisterande fysiska symtom och funktionella symtom och visade att mottagningen förvisso säger att de använder de vedertagna Kanadakriterierna för att diagnostisera ME, men samtidigt tolkar dem på ett sätt som inte är vedertaget.
Mottagningen hävdade då att persisterande fysiska symtom och funktionella syndrom är viktiga differentialdiagnoser till ME och att ett ”obligatoriskt kriterium för ME/CFS enligt Kanadakriterierna är att det inte ska finnas en annan rimlig förklaring till de aktuella symtomen som bedöms.”
Vid en läsning av Kanadakriterierna i original blev det dock tydligt att mottagningens tolkning av kriterierna avviker från hur kriterierna är formulerade (läs vidare här). I inläggen visades också att somatiseringsstörning eller somatoformt syndrom, är de diagnoser som idag i stora drag motsvaras av funktionella syndrom, alternativt persisterande fysiska symtom. Den tidigare gransningen konstareade vidare att dessa diagnoser enligt Kanadakriterierna kan vara en överlappande diagnos hos någon med ME och således inte något som ska betraktas som en differentialdiagnos.
Granskningen visade också att inte heller den källa (en översiktsartikel om persisterande fysiska symtom publicerad i The Lancet 2024) som mottagningens överläkare själv hänvisade till som motivering för mottagningens sätt att diagnostisera gav stöd för tolkningen (läs vidare här). Artikeln anger tvärtom att om en patient uppfyller kriterier för flera diagnoser samtidigt bör samtliga diagnoser användas, inte bara en.
Med andra ord: den motivering som används för att förklara varför mottagningen inte ställt en enda ME-diagnos under flera år håller varken mot de vedertagna diagnoskriterier mottagningen själv säger sig tillämpa, eller mot den forskning de åberopar som stöd.
Ett utlåtande utan prövning
I januari 2026 lämnade Sahlgrenska Universitetssjukhusets interna Etiska råd ett utlåtande om ME- och CFS-mottagningens uppdrag (du hittar hela dokumentet att ladda ned i del 2). I frågeställningarna beskrivs ME som vetenskapligt omstritt och de skriver att patientorganisationer driver en ovetenskaplig linje.
“Hur bör vi förhålla oss till patientföreningens krav på en strikt biologisk förklaringsmodell med provtagning och läkemedelsbehandling när evidens och beprövad erfarenhet saknas? Vad är etiskt riktigt i kommunikationen med patienter och allmänhet när diagnosens natur är vetenskapligt omstridd och patientorganisationer driver en annan linje än den kliniska erfarenheten och evidensen?”
I Etiska rådets utlåtande finns ingen egen prövning av de vetenskapliga påståenden som låg till grund för frågeställningarna. Rådet behandlar istället frågorna utifrån de förutsättningar som frågeställaren beskriver.
“I de fall det inte råder samsyn kring vad vetenskap och beprövad erfarenhet säger så finns det skäl att inta en ödmjuk hållning och vara öppen för andra förklaringsmodeller. Samtidigt, det är professionen och vårdgivaren som har tolkningsföreträde i denna situation, och i den mån bristen på samsyn är mellan profession/vårdgivare å ena sidan, och patienter (eller andra företrädare för allmänheten) å den andra – så bör den professionella synen vara det som avgör diagnostik och vårdinnehåll.”
Detta är ett rimligt resonemang, men det förutsätter samtidigt att den professionella tolkningen är korrekt. Som framgår av ovan finns det allvarliga brister i mottagningens tolkning av de kriterierna man använder vid diagnostisering och det vetenskapliga underlag som de själva hänvisar till för att göra denna tolkning.
Av vad som framgår av etiska rådets uttalande, efterfrågade de inte något förtydligande kring vilken vetenskaplig linje mottagningen följer. Rådet ombads inte heller att pröva om mottagningens tolkning var korrekt, bara hur man etiskt borde förhålla sig givet att den var det.
Den enda punkt där rådet drog en tydlig egen linje var frågan om vem som borde besluta om en eventuell breddning av uppdraget:
“Rådet finner att i det fallet, så är det också rimligt att bredda mottagningen uppdrag så att det avspeglar dels de diagnostiska spektrat, dels de insatser som kan erbjudas. Huruvida detta ska ske är dock ytterst en fråga för de politiskt ansvariga att avgöra.”
Som kommande avsnitt visar dröjde det inte länge innan just den frågan avgjordes – men utan att de politiskt ansvariga sagt sitt.
En avgörande förändring utan politiskt beslut
Den 1 juni 2026 sändes ett reportage i Sveriges Radio om att Riksförbundet för ME-patienter avrådde sina medlemmar från att söka vård vid ME och CFS-mottagningen (läs mer i del 3). På frågan om mottagningen uppfyllde sitt uppdrag svarade tillförordnad verksamhetschef Tobias Bergström:
“Därför har vi vänt oss till etiska rådet och frågat liksom hur de ställer sig till den intressekonflikten. Vi har nu fått gehör från regionen att mottagningens uppdrag blir breddat. Den kommer döpas om till Mottagningen för komplex trötthet och även omfatta andra tillstånd.”
Vid tidpunkten för uttalandet hade varken Regionstyrelsen eller Regionfullmäktige behandlat frågan om en breddning av uppdraget. Den fråga som enligt Sverigedemokraternas motion från februari 2026 skulle utredas, och som Etiska rådet uttryckligen ansåg vara en fråga för de politiskt ansvariga att avgöra, beskrevs alltså av verksamhetschefen som redan avgjord.
Vad som ligger bakom uttrycket “gehör från regionen” är oklart. Koncernkontorets tjänsteutlåtande från maj 2026 konstaterar visserligen att det kan finnas anledning att se över uppdraget, men understryker samtidigt att detta “behöver hanteras inom ramen för ordinarie uppdragsprocess.”
Den 29 maj skrev Sahlgrenskas egen styrelse i sitt protokoll att förändringen skulle rymmas inom befintliga resurser, samtidigt som man beskrev en pågående “dialog” med Koncernkontoret om uppdragets innehåll, en dialog vars existens senare skulle bli central i min egen kontakt med myndigheten (som avhandlas i den avslutande delen av den här serien).
Varken Sahlgrenskas styrelse, strategiska hälso- och sjukvårdsnämnden eller operativa hälso- och sjukvårdsnämnden hade i sina remissvar föreslagit annat än att motionen skulle anses besvarad, vilket inte automatiskt är detsamma som att uppdraget faktiskt skulle breddas. Ett sådant beslut – om det någonsin fattades formellt – har jag dock inte kunnat hitta några spår av.
Två dagar efter Sveriges Radios inslag sänts gick ett informationsbrev ut till läkare som remitterat patienter till mottagningen.
Stora motsägelser i beskrivningen av förändringen
Enligt regionen gick ett informationsbrev ut till läkare som remitterat patienter till mottagningen den 3 juni 2026. I brevet beskrivs den aktuella förändringen i försiktiga ordalag:
“Vi har genomfört ett namnbyte från ME och CFS-mottagningen till Mottagning komplex trötthet. Den remiss och frågeställning som godkändes är fortfarande den som kommer att bli bedömd. Framtida kommunikation och remissvar kommer att ske med det nya namnet.”
Förändringen beskrivs som ett namnbyte och man betonar att det inte var något som skulle påverka de patienter som redan väntade på att bli bedömda utifrån den remiss som en gång skickats in.
En vecka senare, den 10 juni 2026, fastställdes en ny remissmall för verksamheten. I den har ME förflyttats från att vara utredningens huvudfokus till att bli en underpunkt bland “andra viktiga orsaker att ta i beaktande” (länkar till båda remissmallarna, finns i del 1).
Ytterligare fem dagar senare, den 15 juni 2026, uppdaterades mottagningens webbplats. Där beskrivs nu öppet att verksamheten bygger på ett biopsykosocialt perspektiv med ett uttalat transdiagnostiskt och interdisciplinärt arbetssätt (läs mer i del 1).
Ordningen är värd att notera. Läkare som redan hade remitterat patienter fick beskedet att “den remiss och frågeställning som godkändes är fortfarande den som kommer att bli bedömd”. Detta var innan den nya remissmallen, som i praktiken förändrar just den bedömningen, ens hade fastställts.
Antingen visste mottagningen ännu inte vad den aktuella förändringen skulle innebära vid tidpunkten för utskicket till läkarna, eller så valde man att tona ner förändringens omfattning just gentemot de läkare vars patienter skulle komma att påverkas mest av den.
Nästa avsnitt är det sista i denna serie. Där får ni följa min jakt på besluten bakom den aktuella förändringen.
Jag har använt AI (Claude samt Googles AI-assistent) som stöd i min skrivprocess. Det har handlat om feedback för språklig bearbetning, strukturering av omfattande källmaterial och bollplank för redaktionella avväganden. All research, alla handlingsbegäranden, sakgranskning och slutgiltiga redaktionella beslut är dock mina egna. Jag väljer att vara öppen med detta eftersom transparens kring metod är något jag själv efterfrågar av de verksamheter jag granskar. Dessutom gör det här stödet det möjligt för mig att göra granskningar av den här omfattningen trots den begränsade kapacitet min sjukdom innebär.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 