Del 5 Var finns beslutet?

Under sommaren försvann ME- och CFS-mottagningen vid Sahlgrenska (Östra) i Göteborg och ersattes av “Mottagning komplex trötthet”. Med stöd av offentlighetsprincipen, politiska protokoll och radiodokumentation granskar jag vad som låg bakom förändringen. Detta är den femte och sista delen i denna serie. De handlingar jag fått ut finns att tillgå i som dokument i tidslinjen. E-postkonversationer finns att läsa i sin helhet i pdf-format i slutet av detta inlägg.

Upptäckten

Det börjar med ett inlägg på Facebook. Jag ser en person berätta om sitt besök på “Mottagning komplex trötthet och förtydliga att detta är den fd. ME och CFS-mottagningen på Östra i Göteborg. Jag reagerar direkt på namnet men när jag försöker nå mottagningens webbplats, via länken jag sparat i min tidigare granskning av mottagningen, får jag bara ett felmeddelande. Via AnOpIVA:s webbplats, (länk) som är den organisation ME och CFS- mottagningen har tillhört, hittar jag den nya mottagningen (länk) och jag inser snabbt att det här handlar om mer än ett namnbyte.

Var är beslutet?

Jag utgår från att det måste finnas ett beslut någonstans.

Den 1 juli kontaktar jag därför mottagningens ansvariga chefer och begär ut beslutsprotokoll gällande förändringen. Jag får mejlet i retur med ett besked om att sektionschef Louise Samson är på semester till och med den 6/7. Efter en påminnelse får jag svar av Samson att hon fått fram protokollet från sjukhusets namnberedningsgrupp.

”Jag har nu via Sahlgrenskas arkiv erhållit kopia på protokollet från Sahlgrenskas namnberedningsgrupp vilket bifogas detta mail.” (Ur e-post från Louise Samson 9/7-26)

Protokollet är kortfattat. Där står att gruppen behandlat en ansökan om namnändring från ME och CFS-mottagningen och godkänt deras förslag med en mindre ändring. 

”Ansökan om namnändring av enheten ME och CFS mottagning 1 Östra till Mottagning för komplex trötthet, Verksamhet Anestesi Operation IVA Östra, Område 5 Gruppen föreslår Mottagning komplex trötthet, det vill säga utan ”för” i namnet, så att namnet följer den regionala riktlinjen. Gruppen kan dock godkänna Mottagning för komplex trötthet om verksamheten ser att det inte kan stå utan det. Kontaktperson meddelad.” (Ur Mötesanteckningar Lokal förvaltningsgrupp organisationsinformation, 20/5-26)

Jag förväntade mig att få ta del av beslutet bakom den stora förändringen men protokollet handlar bara om själva namnet. Det säger inget om ingenting om de omfattande förändringar som gjorts på webbplats och i remissinformation. Om ändrad målgrupp eller uppdrag. Förändringar i vårdens innehåll. Det står heller inget om varför ME inte längre ska vara mottagningens huvudfokus eller något om det transdiagnostiska arbetssättet. 

Jag frågar därför Samson vad som ligger bakom att mottagningen inte längre är en dedikerad mottagning för ME och vem eller vilka som fattat beslutet om förändringen. Jag begär samtidigt ut de allmänna handlingar som rör processen.

Dagen därpå får jag ett svar som bara gör att jag får ännu fler frågor.

Samson skriver att förändringen skett i dialog med Koncernkontoret och Sahlgrenskas verksamhets- och områdesledning. Men enligt henne finns det inte några fler protokoll eller skriftliga handlingar i ärendet.

“Det finns tyvärr inga protokoll eller andra skriftliga handlingar i detta ärende förutom det jag redan skickat till dig. I dialog med koncernkontoret och Sahlgrenskas verksamhets- och områdesledning bedöms sjukhuset kunna omhänderta patienter med komplex trötthet enligt ramen för befintligt uppdrag, där ME/CFS ingår. För ytterligare frågor gällande vårt uppdrag får jag hänvisa till verksamhetschef Tobias Bergström, som är åter från semester nästa vecka.” (Ur e-post från Louise Samson 10/7-26).

Att det saknas handlingar kring en så här stor förändring känns orimligt, och jag låter därför mitt sökande byta spår. 

Det politiska spåret

Som en del av min research inför kommunikationen med Samson hade jag sökt av Västra götalandsregionens diarium och där funnit att det under våren 2026 pågått en politisk process som handlat om ett eventuellt utökat uppdrag för den aktuella ME och CFS-mottagningen. Nu hittar jag både motion och politiska protokoll från den efterföljande processen via VGR:s webbplats.

I motionen som ligger till grund för processen kan jag dock inte se några spår av begreppet komplex trötthet, eller den biopsykosociala ansats som mottagningen beskriver i sin nya information, utan fokus ligger på postcovid och andra postinfektiösa sjukdomar samt det biomedicinska forskningsläget.

Bland dokumenten från den politiska processen finns också ett tjänsteutlåtande från Koncernkontoret daterat den 18/5-26. I detta utlåtande bedömer Koncernkontoret “att det finns anledning se över hur ME/CFS-mottagningens uppdrag kan utökas för att inkludera postcovid och andra  postinfektiösa sjukdomar med liknande symptom men zkriver att detta behöver ske inom ordinarie uppdragsprocess.

“Arbetet med att se över mottagningens uppdrag behöver dock hanteras inom ramen för ordinarie uppdragsprocess, av operativa hälso- och sjukvårdsnämnden och berörda utförarstyrelser. Eftersom ett sådant arbete är initierat mellan tjänstepersoner på koncernkontoret och SU föreslår koncernkontoret att strategiska hälso- och sjukvårdsnämnden föreslår att regionstyrelsen föreslår att regionfullmäktige beslutar att motionen är besvarad.” (Ur Tjänsteutlåtande från Koncernkontoret 2026-05-18, dnr SSN 2026-00120)

Formuleringen som jag hittar i Koncernkontorets utlåtande liknar det som Samson skrev i sitt mejl till mig. Men innehållet i den motion som utlåtandet svarar på och den nya mottagningens webbplats skiljer sig så mycket åt att det skapar en osäkerhet hos mig om detta verkligen rör samma förändringsprocess.

Jag bestämmer mig för att nästa steg är att försöka bringa klarhet i detta. 

Ingen kan visa processen 

Den tionde juli skickar jag därför ett mejl till Koncernkontoret som skrivit det aktuella tjänsteutlåtandet. I min begäran frågar jag vad arbetet som initieras mellan tjänstepersoner på Koncernkontoret och SU består av och begär också ut kopior på protokoll eller annan dokumentation som omfattas av handlingsoffentligheten.

Tre dagar senare skickar jag också ett mejl till verksamhetschef Tobias Bergström och begär ut dokument kring mottagningens ursprungliga uppdrag tillsammans med det aktuella uppdraget. Jag frågar även Bergström om det verkligen är så att det inte finns några protokollförda beslut eller diskussioner gällande den aktuella förändringen.

Ett par dagar senare får jag ett kort svar från Bergström:

“Bifogar handlingar gällande Smärtcentrums uppdrag: Tillkommande uppdrag 2024:2 från operativa hälso- och sjukvårdsnämnden, samt verkställighetsbeslut fattat av Operativ direktör Sahlgrenska Universitetssjukhuset, med bilagor.” (Ur e-post från Bergström 2026-07-15)

Bergström skickar fyra handlingar men ingen rör den aktuella förändringen. Samtliga är daterade 2023 och 2024 och handlar om uppstarten av mottagningen. De äldre handlingarna talar genomgående om vård för personer med ME/CFS. I två av handlingarna omnämns trötthet/trötthetsproblematik för att beskriva storleksförhållandet i jämförelse med gruppen med smärta som omfattas av det aktuella uppdraget. Dock saknas skrivningar om att mottagningens uppdrag omfattar andra diagnoser än fibromyalgi, långvarig ickemalign smärta och ME/CFS. Begreppet komplex trötthet saknas helt i dessa dokument. 

Dagen efter jag fått dessa dokument av Bergström skickar en namnlös informationsansvarig på Koncernstabens kansli svar på min begäran till Koncernkontoret.

“Översänder underlag och beslut om uppdraget från Operativa hälso- och sjukvårdsnämnden till SU där smärtvård ingår. Samt behovsöversyn av smärtvården från 2023, där SU sen fick uppdraget under 2024 eftersom avtalet som Västra Götalandsregionen haft med Smärthjälpen upphörde vid årsskiftet 2023/2024. Se handlingar med ärendenummer: OSN 2023-01966. Översänder även uppdraget för SU för 2025 och 2026 (OSN 2024-00189) som revideras årsvis samt andra handlingar kring smärtvården. Misstänker att det kan vara detta som åsyftas i den citerade meningen i motionens tjänsteutlåtande när handläggaren skriver att ”uppdraget behöver hanteras inom ramen för ordinarie uppdragsprocess”. (Ur e-post från Koncernkontoret daterat 2026-07-16)

Mejlet innehåller 14 bilagor. Mängden dokument känns överväldigande och vissa av dem är samma som Bergström skickat. När jag tittar igenom bilagorna känner mig osäker på om jag fått rätt dokument eftersom det är svårt att förstå vad i dessa som egentligen berör den aktuella processen. När jag läser mejlet en gång till blir det tydligt att den som svarar mig från Koncernkontoret själv uttrycker en osäkerhet kring detta.

Övervägande delen dokument är äldre från 2023-2025 och berör alltså inte det samarbete som initierats för den aktuella förändringsprocessen. De flesta handlingar pmnämner varken ME eller trötthet men i ett par nämns trötthet/utmattning för att beskriva volymen patienter i förhållande till gruppen med smärta. Komplex trötthet oavsett orsak nämns inte alls. Av dokumenten som gäller 2026 är det enbart remissvaret på motionen som ens nämner ME och trötthet.

Avsaknaden av dokumentation kring en så pass omfattande förändring gör mig förvirrad. Och jag byter spår i mitt sökande ytterligare en gång. 

Vad säger regionens egna regler?

Jag bestämmer mig att ta hjälp av regionens egna riktlinjer för att förstå hur en sådan här förändringsprocess kan förväntas gå till rent administrativt.

Enligt regional rutin för organisationsinformation i VGR, som jag hittar på nätet, räknas ett byte av namn på en enhet som en organisationsförändring. Av rutinen framgår att en sådan förändring ska dokumenteras i ärendehanteringssystemet och förankras hos berörda verksamheter. Den föreskriver också att förändringens eventuella påverkan ska analyseras och dokumenteras. Det framgår även att genomförandet normalt ska planeras med god framförhållning och att det inte är lämpligt att den genomförs i anslutning till semesterperioden. Rutinen är gemensam för alla förvaltningar och bolag i region Västra Götaland, så det är rimligt att anta att den även borde gälla den aktuella mottagningen.

Jag begär ut den dokumentation som borde finnas 

Utifrån att regionens egna riktlinjer beskriver att ett namnbyte räknas som en så pass omfattande organisationsförändring att den kräver att det görs en plan som ska dokumenteras i ärendehanteringssystemet och förankras hos berörda verksamheter, känns det rimligt att även en större förändring likt den aktuella mottagningens inriktningsförändring minst omfattas av samma krav på dokumentation. 

Den 22 juli kontaktar jag därför återigen Bergström. Jag preciserar min begäran ytterligare och låter den omfatta en aktuell genomförandeplan tillsammans med den information om förändringen som har gått ut till berörda remitterande enheter i regionen.

Det finns fortfarande inget

Efter en dryg vecka svarar Tobias Bergström att han inte hittar de dokument som omfattas av min begäran. Han ber att få återkomma eftersom ledningen har semester:

”Jag har inte kunnat finna den efterfrågade dokumentationen. Sektionsledningen för Smärtcentrum är för närvarande på semester, jag ber att få återkomma så snart jag kunnat stämma av detta med dem som är insatta i frågan, då beredningen av detta skedde innan jag tillträdde som tf verksamhetschef.” (Ur e-post från Bergström 2026-07-30).

Sedan blir det tyst och ingenting händer. Och det fortsätter att vara tyst trots att jag påminner Bergström om lagens krav på skyndsamhet vid utlämnande av allmänna handlingar den tionde augusti.

Men utåt säger verksamheten att förändringen är beslutad 

Under tiden jag väntar på att Tobias Bergström ska besvara min begäran söker jag efter handlingar gällande mottagningen på nätet. Jag upptäcker då att Sveriges Radio Göteborg har sänt ett reportage om mottagningens förändrade inriktning redan den första juni. I reportaget berättar Bergström att de på grund av kritik från patientföreningen vänt sig till Sahlgrenskas etiska råd “för att se hur de ställer sig till intressekonflikten” och att de “fått gehör från regionen att mottagningens uppdrag blir breddat”.

Bergströms uttalande förändrar återigen riktningen på mitt sökande.

Tillslut – ingen dokumentation alls

Reportaget ger mig fler uppslag på var jag ska söka för att hitta dokumentation om den aktuella förändringen. Eftersom det gått ytterligare en vecka bestämmer jag mig för att åter trycka på regionen om min begäran. Den 17 augusti skickar jag därför återigen en påminnelse om handlingarna till Bergström och eskalerar samtidigt ärendet till Sahlgrenskas huvudregistrator samt ansvariga chefer för Mottagning komplex trötthet. Jag specificerar att jag vill få tillgång till remittentinformation, utgått webbmaterial samt eventuell e-postkorrespondens eller tjänsteanteckningar som skickats mellan sektionsledningen, verksamhetsledningen samt Koncernkontoret rörande förändringen av mottagningens uppdrag, namnändring och framtagandet av den nya remissmallen. 

Parallellt skickar jag en separat begäran till regionens registrator och begär ut handlingar kopplade till mottagningens kontakt med Etiska rådet som Bergström berättar om i Sveriges Radios reportage. Denna begäran får jag svar på omgående med Etiska rådets utlåtande bifogat (läs mer om utlåtandet i avsnitt 2).

Den 18 augusti får jag ett mejl från Tobias Bergström som dels innehåller ett vidarebefodrat mejl som enligt Bergström skickats till fel adress (hans egen) den 10 augusti efter min påminnelse. 

“Den typ av dokument du efterfrågar har ej upprättats. Sektionsledningen meddelar att Sahlgrenska Universitetssjukhusets riktlinjer för namnbyte har följts.” (Ur mejl från Bergström 2026-08-10/18)

Han skriver vidare i mejlet den 18:e att han ber registrator sköta min eskalerade begäran:

“Jag ber registrator att ombesörja att de kompletterande handlingar du efterfrågar förmedlas.” (Ur mejl från Bergström 2026-08-18)

Genom registrator får jag den 26 augusti tillslut tillgång ett dokument med information som har gått ut till remitterande läkare (läs mer i sista avsnittet i del 4) och får veta att de “konstaterat att det inte finns någon informationstext eller remissanvisningar hos myndigheten”. Inte heller har de kunnat återfinna några “handlingar i form av e-postmeddelanden och tjänsteanteckningar som hänför sig till det aktuella ärendet”.

Avsaknaden av handlingar är anmärkningsvärd.

Sahlgrenska Universitetssjukhusets eget styrelseprotokoll från 29 maj nämner ju en pågående “dialog mellan SU och Koncernkontoret”. Har denna dialog verkligen inte efterlämnat ett enda skriftligt spår?

Samma dag ställer jag därför en rak fråga till registratorn:  Betyder detta att man sökt specifikt efter e-post och tjänsteanteckningar och inte funnit några, eller har de bekräftat att sådan dokumentation inte har upprättats? Av registratorns svar framgår att svaret bygger på en sökning i regionens diarium samt frågor till berörda chefer. Han skriver:

“Bergström, Samson och Eliasson har själva gjort en genomsökning av sin e-post och konstaterat att det inte finns några inkommande eller utgående e-postmeddelanden som hänför sig till det aktuella ärendet. Vi har även gjort en genomsökning i vårt diarium men har inte kunnat återfinna att några sådana handlingar finns registrerade.” (Ur e-post från huvudregistrator 2026-08-27)

När jag summerar flera månaders efterforskningar kan jag konstatera att jag har hittat dokumentation om mottagningens namnbyte men att jag däremot inte kunnat finna något dokumenterat beslut om förändringen av mottagningens uppdrag och målgrupp samt det förändrade vårdinnehåll som presenterades i samband med ändringen av namnet. Jag har varit i kontakt med mottagningens chefer, verksamhetsledningen, Koncernkontoret och regionens huvudregistrator. Både jag och registrator har sökt i diariet och jag har fått besked om att berörda chefer själva gått igenom sin e-post. Men ingen har kunnat visa ett sådant beslut för mig.

Så var finns beslutet som förändrade ME och CFS-mottagningens uppdrag?

---

Nedan kan du ta del av min e-post-kommunikation med regionen i sin helhet

Kommunikation med Samson, Bergström och huvudregistrator:

Kommunikation med Koncernkontoret:

Kommunikation kring Etiska rådet:

---

Jag har använt AI (Claude samt Googles AI-assistent) som stöd i min skrivprocess. Det har handlat om feedback för språklig bearbetning, strukturering av omfattande källmaterial och bollplank för redaktionella avväganden. All research, alla handlingsbegäranden, sakgranskning och slutgiltiga redaktionella beslut är dock mina egna. Jag väljer att vara öppen med detta eftersom transparens kring metod är något jag själv efterfrågar av de verksamheter jag granskar. Dessutom gör det här stödet det möjligt för mig att göra granskningar av den här omfattningen trots den begränsade kapacitet min sjukdom innebär.